11月底，一封名為《如何讓我們的孩子活下去？》的信引發關注，這封信來自于1042餘個罕見癫痫病患兒家庭，是一封關于生命的求救信。
近日，河南一名“毒販媽媽”的新聞報道引發大量關注，為了給癫痫患兒治病，她從代購者手中購買接收“氯巴占”，進而被卷進毒品案。11月，河南中牟縣檢察院做出定罪不起訴決定。事件同時帶出的連鎖反應是，許多代購者忽然“人間蒸發”，這意味着購買氯巴占的路斷了。一千餘個家庭發出呼聲，她們不是要販毒，隻是想救自己的孩子。
“救命藥”
罕見癫痫疾病的患兒家長嘟嘟媽媽試着從德國直郵了一批氯巴占，其實她知道，這些藥能順利送達的機會渺茫，可她顧不上了，送不到也好，甚至是假的都罷，“總比這樣幹等着，有希望點。”
今年十月份，嘟嘟媽媽發現，代購已經将她拉黑了，她問了病友，聽說了“毒販媽媽”的事。現在，她們面臨着一樣的困境，買不到氯巴占了。
此前，她們曾經甚至沒有聽說過這三個字，可對于她們來說，“從孩子确診的那一刻起，整個家庭就跌入了谷底，之後的每一天，都是在向上爬坡。”
患兒家屬說，氯巴占雖沒有治愈的能力，但給這些家庭點燃了一點點光。
他們的孩子患有嬰兒痙攣症、Dravet綜合征、LGS綜合征、大田原綜合征、結節性硬化症、腦炎後遺症等罕見癫痫性腦病。
資料顯示，由頻繁癫痫發作和（或）癫痫樣放電造成的進行性腦功能障礙，是一組疾病的總稱，其共同特征為獲得性慢性神經功能衰退，大多在新生兒、嬰幼兒及兒童期發病。腦電圖明顯異常。藥物治療效果差。媒體報道，癫痫的反複發作，會對患者的認知、智力乃至行動能力産生影響，嚴重時，更會造成生命危險。
而氯巴占，是一種有機化合物，适用于治療對其他抗癫痫藥無效的難治性癫痫，被列為第二類精神藥品管控，在國内未獲準許上市銷售。
這就意味着，目前患者無任何正規途徑可以購買的到。
嘟嘟媽媽說，嘟嘟還有40多片氯巴占，大約能服用半個多月，嘟嘟同時服用的，還有另外三種藥品，但都可以在正常藥房買得到。但現在，她在斷藥的邊緣上徘徊。
斷藥
嘟嘟五歲的時候，患了腦炎，家人立即将她送去急救，但出院時，還是無可避免地留下了後遺症，難治性癫痫。
“我們試過很多藥，效果都不理想。”嘟嘟媽媽說，在前半年裡，給孩子試過很多種藥物，但效果都不理想，也出現了副作用，比如嗜睡。嘟嘟也經常會發作抽搐，基本沒有任何征兆。
“是一位比較熟悉的醫生推薦給我的這個藥，讓我試一試。”嘟嘟媽媽說，在病友的幫助下，她找到了代購，買到了藥，每盒大約500元左右，“确實有效果，孩子整個人精神看起來都好了很多。”嘟嘟媽媽說，孩子仍然一周會發作幾次，但一般是“發呆”，很快會清醒。
孩子的成長仍然不可避免地受到了影響，她對自己的病沒有具體的概念，隻是知道自己經常會頭痛，摔倒。“我不想讓她和社會脫節，把她送到了正常學校。”嘟嘟媽媽辭去了工作，成為教室裡唯一一個陪着孩子上課的母親。
有同樣服用氯巴占的家長将腦炎後遺症稱為“就像在腦子裡埋了一顆定時炸彈”。
“她現在語言和智力其實都會有一些影響。”嘟嘟媽媽告訴記者，即便服用了氯巴占，孩子的情況也隻是短暫穩定，她不敢想象換藥後，情況會不會變得更糟糕，“是不是連生活能力都沒有了。”
她坦言，在這上千個家庭中，嘟嘟的情況還算好一點的。她經常會勸自己，知足常樂，孩子至少有自理能力，“不然怎麼辦，要不然真的活不下去了。”
和嘟嘟媽媽一樣，在氯巴占門外焦急等待着的家長仍然很多，病友群裡鋪天蓋地的求助，“誰家還有氯巴占？”“我女兒不能沒有氯巴占，她就是吃上氯巴占才好了一點點。”“哪裡能買得到氯巴占？”……
借藥
面色紫青，口吐唾沫，嘴唇發抖，喉嚨裡發出異樣的聲音。這是家長發在病友群裡，孩子癫痫發作的情況，這引起了很多家長的共鳴。浙江一位患兒媽媽小木（化名）告訴記者，每一次癫痫發作，都會對腦産生損傷，她也是一位癫痫患兒的母親，孩子也同樣服用氯巴占很多年。
“以前我也會想，要是我們也能引進這樣的藥該多好啊。”小木說，孩子以前服用其他藥物時，有明顯副作用，“她身體很軟，都起不來床，吃了氯巴占就好了很多。”
小木也沒有囤藥的習慣，家裡的藥還能維持一個月左右，她說，病友群裡的病友，有的急需氯巴占的，“病友們就一人一片的盡量給她湊。”她也想過，也許一個月後，借藥的就會是自己。
嘟嘟媽媽說，他們能做的，就是找管道反映，接受記者的采訪，轉發新聞報道，在類似的直播下不停互動。一位母親說，“也許有很多部門在一起努力，我看到的很有限，可是這條路太難走了。”
另一位患兒母親告訴記者，她的孩子才9個月大，被确診大約四個月，嘗試了很多藥但效果并不是太理想，醫生也推薦過氯巴占，但她還未去買藥，就已經買不到了,“不過之前我就挺猶豫的。”
在相關的報道中，不少患兒出現“眼睛直瞪，身體痙攣”，甚至生活完全不能自理，或是無法獨立站立行走等問題。
嘟嘟媽媽說，她知道這款藥在中國不能買，但沒想到和毒品會有所牽連。
“毒藥”？
7月，海外代購者“鐵馬冰河”被警方以涉嫌走私、販賣毒品罪抓捕。同時，河南鄭州一位母親也為了治療孩子的罕見病，長期代購氯巴占，并幫助代購接收從海外寄來的氯巴占。11月23日，她收到中牟縣檢察院的《不起訴決定書》，檢方認定其構成“走私、運輸、販賣毒品罪”，但因“犯罪情節輕微”，不予起訴。“毒販母親”案引發了國内廣泛關注。
漫長的求醫之路，病友們在一起抱團取暖，他們再次建立了病友群，試圖共同抵抗斷藥的風險，“消失”的代購也未再次重歸視野。家長們開始尋找海外直郵的方式，但希望渺茫。此時，不少家長手中的藥僅能維持十天半月，他們心急如焚。
在群主的呼籲下，他們在三天内彙集了上千名家長，同時獲得了上千名家長的簽字，他們在求救信中表示，作為罕見癫痫疾病的患兒家長，我們深深地知道，精神藥品的第一屬性是“藥”。
記者了解到，根據《精神藥品品種目錄（2013 年版）》，氯巴占屬于第二類精神藥品，受到嚴格管控。同時，國家禁毒委員會辦公室在 2017 年的一份《關于印發〈100 種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表〉的通知》中指出，1 克氯巴占，相當于 0.1 毫克海洛因。
《藥品管理法》規定，國家對精神藥品實行特殊管理辦法，進行管制。除本條例另有規定的外，任何機關、個人不得進行麻醉藥品藥用原植物的種植以及麻醉藥品和精神藥品的實驗研究、生産、經營、使用、儲存、運輸等活動。
據紅星新聞報道，一位長期從事癫痫疾病治療、研究的兒科神經學專家介紹，氯巴占并非完全不可替代，在國内可正規購買的氯硝西泮，可作為氯巴占的替代藥品用于難治性癫痫，“氯硝西泮的價格遠遠低于氯巴占，一盒約為十幾元；但它的副作用比氯巴占大。”
他們在求救信上呼籲，“希望得到政府部門的重視，給我們一個合法的管道，讓我們這些真正需要氯巴占的孩子們，正大光明地吃上藥。我們願意合法買藥、接受監管，每一個患兒家長，都不願意冒着“違法犯罪”的風險去擷取這些救命藥。”
但正如一位家長所說，他們現在面臨斷藥的困境，還未曾解決。
來源：山東商報