中新網上海新聞5月6日電（湯彥俊）今日，由中國最大的血液惡性良性腫瘤患者組織淋巴瘤之家主辦、羅氏制藥中國公益支援的“無慮人生”活動在上海召開，這是該活動自創辦以來連續第三年舉行。恰逢奧運之年，為響應崇尚健康、呼籲團結友愛的現代奧林匹克精神，今年活動來到了上海标志性的大型公共體育場館——上海體育場。活動彙集了淋巴瘤患者及康複者、醫護工作者、患者組織及志願者等多方社會力量，在場嘉賓共同舉起火炬積聚能量，傳遞淋巴瘤患者的“無慮”願景。
惰性淋巴瘤包括濾泡性淋巴瘤（FL）、慢性淋巴細胞白血病（CLL）、邊緣區淋巴瘤（MZL）等衆多亞型，盡管其臨床進展相對緩慢，但通常無法治愈，其反複複發、進展的特點還會不斷更新後續治療難度。哈爾濱血液病惡性良性腫瘤研究所所長馬軍教授表示：“惰性淋巴瘤約占所有淋巴瘤的四分之一左右[1]，是備受關注的淋巴瘤類型，其分類複雜、診斷困難、臨床進展緩慢，且病程較長，一般難以治愈。如何推動其規範化診療發展，讓患者得到及時、有效的診治，仍然是大陸在推進健康中國建設之路上的挑戰。”
為更好地支援及關愛淋巴瘤患者，淋巴瘤之家攜手羅氏制藥中國在2022年5月6日共同創立全球首個濾泡性淋巴瘤患者關愛日暨惰性淋巴瘤關愛月。“56”諧音無慮，旨在鼓勵患者堅定治療信心、追尋無慮人生。随後，這份美好祝願拓展至更廣泛的惰性淋巴瘤患者群體。同時，主辦方也希望利用惰性淋巴瘤關愛日，呼籲全社會關注惰性淋巴瘤，為惰淋患者打造全面友善的診療環境與标準，以多種手段切實提升惰淋規範化診療水準。
臨床治療中，因為惰性淋巴瘤具有較高異質性，往往需要給不同患者制定個體化的治療方案。由于惰性淋巴瘤分型複雜、淋巴瘤診療水準分布不均衡等因素，惰性淋巴瘤臨床實踐中仍面臨諸多難點，針對上述痛點，《B細胞淋巴瘤：抗CD20單抗臨床應用分析病例集》（後稱《病例集》）于今年正式釋出。該《病例集》籌備曆時266天，共集結126位專家參與病例整理與讨論，收錄61個具有代表性和挑戰性的病例，其中惰性淋巴瘤案例占比達到半數以上，将為未來惰淋規範化診療提供有力支援。
“經曆了化療、靶向免疫時代，惰性淋巴瘤患者的完全緩解（CR）率和生活品質得到了很多改善。而今創新療法不斷湧現，提升生存率的首要重點、難點在于實作規範化治療。”北京大學惡性良性腫瘤醫院黨委書記朱軍教授認為，“為進一步指導臨床用藥，全國專家耗時将近一年，合力彙集記錄了包括FL、CLL、MZL等多個亞型在内的惰淋真實治療案例，以規範化診療‘工具書’形式為衆多臨床醫生提供創新治療手段的參考，将真正意義上提升更多患者的治療獲益。”
蘇州大學附屬第一醫院血液科主任吳德沛教授指出：“病例集以臨床實踐中經過精心挑選并嚴謹稽核的病例為本，幫助更多臨床醫生建構規範化診療思維，進而不斷推動中國惰性淋巴瘤的規範化診療。通過整合最佳病例、更新臨床指南等方式，讓前沿診療理念深入臨床實踐，幫助更多患者實作‘無慮人生’，是每一個淋巴瘤醫者最大的期盼。”
惰性淋巴瘤因其臨床進展慢、病程長的特點，決定了患者通常需要定期随訪，反複奔波醫院成為了患者的日常。始于對患者的全方位關愛，淋巴瘤專科門診與多學科會診等診療新模式應運而生，在全國各地開展試點與探索。
“以濾泡性淋巴瘤為代表的惰性淋巴瘤病程漫長，且治療相對複雜，包含觀察等待、誘導治療、維持治療、随訪等多個階段，是以我們非常欣喜地看到目前全國各地醫院陸續開展的淋巴瘤專科門診等創新診療模式探索，依托國家重點實驗室、國家轉化醫學中心等機構的創新成果，用更科學的診療方案，讓不同疾病階段和個體情況的患者得到更為‘量體裁衣’的治療，提升患者整體的療效和治療體驗，進而以此為契機，推動中國血液疾病臨床整體的規範化。”上海交通大學醫學院附屬瑞金醫院終身教授沈志祥教授表示。
在惰性淋巴瘤中，邊緣區淋巴瘤的發病率僅次于濾泡性淋巴瘤。邊緣區淋巴瘤起源于淋巴濾泡的邊緣區，其臨床表現範圍較廣，累及器官和部位較多，是以患者在就診時涉及到各個專科，誤診率、漏診率很高，革新治療手段和建立專病專治模式也至關重要。
“邊緣區淋巴瘤屬于惰性淋巴瘤，其疾病異質性很大，發病于不同部位的邊緣區淋巴瘤的治療方法不同，而且不同病人的診療方案也不一樣，需要定制個體化治療選擇。”中國醫學科學院血液病醫院淋巴瘤診療中心主任邱錄貴教授提出，“針對這些疾病和治療中的特點，惰性淋巴瘤專病門診應運而生，這一創新治療模式緻力于做到‘專病專治’，為惰性淋巴瘤患者提供标準化、規範化、優質化的診斷治療和随訪管理，助力惰性淋巴瘤患者優質的全程管理。”
淋巴瘤之家創始人顧洪飛談到：“淋巴瘤之家連續三年發起‘無慮人生’活動，為淋巴瘤病友們提供了持續的支援，鼓勵大家在經曆規範化診療後，得以康複并進入社會工作。繼去年演繹專屬于惰性淋巴瘤醫患的主題曲，很高興可以在今年這樣一個奧運年的背景下為活動融入運動元素，希望病友們能有像奧運健兒一樣的精神面貌，在戰勝淋巴瘤的道路上不畏險阻，去擁抱無慮人生。”
羅氏制藥中國客戶互動業務模式惡性良性腫瘤領域總經理錢巍表示：“很榮幸能夠連續三年支援并參加 ‘無慮人生’主題活動。秉承‘先患者之需而行’的理念，羅氏深耕于血液惡性良性腫瘤領域，緻力于為中國淋巴瘤患者帶來創新治療方案及多元度的關愛和支援。未來我們将始終懷揣患者為本的不變初心，攜手社會各界幫助中國淋巴瘤患者實作治愈目标，減少複發風險，奔赴無慮未來。”（完）
編輯：湯彥俊