前言
“小時候總幻想長大，可真的長大以後呢，後悔了麼？”
這是患上漸凍症以後葛敏問的一個問題。
葛敏從小就是别人家的孩子，6歲練舞，12歲考上上海舞蹈學院，22歲就完成了本碩連讀。
本以為人生就會這樣順風順水下去，但意外就是來的猝不及防。
在葛敏34歲時，突然被确診了漸凍症，從此葛敏就過上了和時間賽跑的生活。
但命運并沒有放過她，突患惡疾、丢掉工作、被丈夫抛棄，所有事情都在一瞬間砸在葛敏和父親的身上。
或許是因為承受不住，葛敏也曾想嘗試過自殺。
正是因為這件事，讓葛敏本該頤養天年的76歲老父親不敢老去，隻能咬牙堅持下去。
葛敏34患漸凍症
在2016年9月，舞蹈演員葛敏因為感冒嗓子不舒服，很長時間一直不見好，是以去大醫院進行治療檢查，本以為就是一件普通的感冒，葛敏也沒有放在心上。
但是檢查結果卻查出葛敏患上了極其罕見的漸凍症，一個消息如同晴天霹靂般将葛敏的生活完全颠覆了。
要知道漸凍症的患病率在全國大概在10萬分之4到10萬分之6之間，被稱為“世界上五大絕症之一”，而且這種罕見的疾病生存期隻有3-5年。
但是很不幸的極小機率就發生在一個34歲的女孩身上，但是又有一部分幸運就是，到現在時隔八年女孩依然在堅強的活着。
而在這個女孩的視訊賬号中，卻總是看見她總是嘴角上揚微笑着，看似簡單的面部表情，卻是漸凍症患者為數不多可以自主完成的一個肌肉動作，也許這也是她面對世界的勇氣。
星途耀耀的舞蹈女孩
在1981年，葛敏在江蘇南通出生，6歲起她就開始了舞蹈生涯，上幼稚園時隻要學校有表演，第一個想到的就是她。
跳舞貫穿葛敏的整個前半生，從小到大從未間斷過，她會跳芭蕾舞、民族舞、現代舞等多個舞種。
并且在1992年通過她的努力，也順利的考上了上海舞蹈學校。
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因為在校期間葛敏表現優異，還得過桃李杯三等獎，畢業後就被配置設定到與歌舞團并擔任了五年的主舞。
這是葛敏人生中最快樂的5年，她站在舞台上肆意展示着自己。
直到2003年，葛敏申請了北舞的民間舞系碩本連讀，在2010年順利畢業，可以說葛敏的前半生是多少人無法完成的夢想，有自己熱愛的事業并一直努力着。
與此同時，她也迎來了自己的愛情，婚後葛敏與丈夫育有一子。
葛敏畢業後的成為一名學校的形體教師，教孩子們學跳舞。
到2012年，她已經能獨立開辦了少兒舞蹈教育訓練班，迎來了她事業春天。
然而，老天好似給她開了一個玩笑，在她事業巅峰時，一場突如其來的感冒，改變了她的一生，開啟了和閻王“奪命”的旅程。
要知道，25年來跳舞成為葛敏生活的主基調，她放棄無數娛樂時間，隻為堅持跳舞，就不難看出舞蹈對她的重要。
漸凍症女孩“因為愛是以堅持”
本來葛敏身患漸凍症就被迫讓她放棄了舞蹈，給她造成不小的打擊。
然而她老公在她确診後的離開，更是讓她痛不欲。
葛敏自從确診漸凍症後，她在極短的時間就完全喪失了自主生活的能力，吃喝拉撒幾乎全部都需要由她的父親負責。
甚至她就連說話都成為難題，需要付出很多的努力。
葛敏患病的第一年也是她最痛苦的一年，身患絕症、被丈夫的抛棄，葛敏天天以淚洗面，隻能拿着手機向朋友傾訴，睡覺需要靠安眠藥才能入眠。
她感覺每天都很痛苦，甚至想過自殺。
幸而葛敏有一個在美國的好朋友，24小時與她線上保持聯系，每天傾聽葛敏的各種傾訴，堅持長達八個月的時間的聯系，讓葛敏慢慢走出痛苦，讓葛敏終于想通，“自助才能天助”。
于是她決定振作起來，并且要做一些有意義的事情。
在2017年，葛敏和病友陳君共同建立了公益公衆号-冰語閣和一米陽光群，在群裡大家互相分享”抗凍“的經驗與體會，分享生活，互相鼓勵，還為病友開啟公益籌款。
葛敏希望在自己剩餘的時間裡，能竭盡所能為患者和家屬就用實際行動解決他們的困難。
在冰語閣，患者可以發洩自己的情緒，記錄自己的日常和分享“抗凍”經驗。
有患者說：自己全身無力，身體動不了，就連想喊出來發洩一下，也被病魔剝奪了，可是總有人在愛着我啊！
不論什麼情況，在冰語閣總能找到與自己同病相憐的人，他們互相依偎，互相傾訴，冰語閣仿佛就是他們黑暗當中的微光。
葛敏看到在冰語閣發聲的人和内容越來越多，她萌生了一個想法。
為什麼不讓更多的人看到這些内容呢？
于是，她就将群裡所有内容整合出書，書名就是《因為愛，是以堅持》！
更令人意外的是，這本書的印刷、出版等問題，都是由她一手完成。
要知道當時的她的肢體都是無法動彈的，嘴巴也不會說話，唯一可以動的隻有眼睛，那麼寫文章對她來說不就是比登天還難？
葛敏隻要想做什麼就從沒放棄過，就是這樣一個堅毅的女孩，。隻憑借一個眼動儀 ，通過眼動儀捕捉眼球的移動軌迹來操作電腦，一分鐘大概隻能打10個字左右。
如此大的難度很難想象的出來，她竟然用眼睛打了二十多萬字的文章，出版了三本書。
2019年到2022年出版的前兩篇，是将冰語閣中病友發表的内容編輯成文章，2023年出版的《愛是一種循環》則完全是個人的文章撰寫。
直至現在已經8年，葛敏不僅打破了漸凍人存活3-5年的期限，還用自己的方式一直在鼓勵着病友，積極地活着才是最重要的。
積極生活的漸凍症女孩
葛敏用自己的實際行動證明了即使身患絕症，沒有手和腳隻要你想，也可以和健康人一樣，一樣不缺的活着。
即使不能動，也會去嘗試做美甲、美容做頭發，她努力向一個正常人一樣活着，但是身體健康的人卻無法了解漸凍人的痛苦。
葛敏曾被《環球人物》采訪時，就被問過得漸凍症是一個什麼樣的感受，葛敏給記者發來這樣一段話。
就像是現在你被一隻蚊子咬了一口，身上奇癢無比，但是四肢卻無法動彈，别人也 不知道你難受或者是身上那個部位癢需要抓撓，你想要告訴他們卻說不了話。
一個正常人是體會不到“漸凍症患者”的痛苦，但是葛敏的這段話讓聽到的每個人都能身臨其境的感受到患病者的萬般無奈。
如今葛敏已經42歲，而她的父親已經76，得病這8年時間全靠父親照顧，兩人相依為命。
葛敏唯一遺憾的就是，以後沒人能給父親養老，還要父親不辭日夜的照顧她，每當想起這些葛敏總是偷偷的流着眼淚。
可當父親的哪在乎那些，他隻希望他的女兒能好好活着，他最怕的就是自己越來越來，沒人照顧女兒。
結語
“可憐天下父母心”，哪有當父母不心疼兒女的，為了女兒不敢變老，唯一希望就是女兒好好活着。
女兒與父親的雙向奔赴讓人動容，雖然漸凍症目前沒有辦法醫治，但是還是希望這個堅強的女孩日後的每一天都能開心活着。
來源：
醫聯媒體
漸凍人舞者葛敏
環球人物雜志社
濟南時報