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女儿啊,妈妈要等脑死亡的你活过来

作者:精英讲书
女儿啊,妈妈要等脑死亡的你活过来

故事说起来很简单,有一对中年夫妇和昌和熏子,他们在即将离婚的前夜,突然听到噩耗——他们六岁的女儿瑞穗游泳时溺水,医生认定无限接近脑死亡的状态。就在两人即将在器官捐赠书上签字的那一刻,瑞穗的手指突然动了一下。这个意外燃起了母亲熏子心中最后一线希望,她像疯魔一样地想要挽回女儿,三年之中,每个与此事相关的人命运都发生了改变。

一般大家认为东野圭吾是写推理小说的高手,实际上他的小说中的情感元素一点不比传统小说差。推理之余,文笔一样深情缱绻,比如《沉睡的人鱼之家》,虽然疑云密布,枝蔓横生。读到后来,我们也会为其中的母女亲情、伦理思辨以及医学动态,或感动莫名,或陷入沉思。

一个意外引发的人伦悲剧

熏子不顾众人的疑虑甚至有些异样的目光,将昏睡中的女儿接回家中照顾。她也由此学会了复杂的护理流程,每天衣不解带、目不交睫地照顾女儿,甚至学会了使用丈夫公司的最新高科技设备控制女儿的肢体。只盼女儿在某天突然醒过来,再叫一声“妈妈”。瑞穗的身体外观看上去一天比一天好,就像沉睡的美人鱼,漂亮可爱充满弹性。在薰子眼中,瑞穗就像一个睡着的天使。

大家都已经知道熏子的女儿发生的事,说话时也很小心谨慎,她们似乎觉得要避免在熏子面前说女儿、女孩,或是姐姐之类的字眼。虽然熏子并不在意,但并没有特地说出口。因为说了,大家反而尴尬。

但父亲和昌想的却不一样。作为一家研究人类脑部功能的高科技公司的社长,他是那种工作忙碌很少回家的成功型中年男性。因为婚内出轨被妻子发现,他和薰子已经分居半年,只等女儿上小学再正式离婚,没想到这个节骨眼上女儿却出事了。

身为父亲,和昌动用自己在高科技公司担任高管的便利条件,为女儿的康复做了很多。最初他不但为女儿购置最新科技的呼吸器,还请公司的科研人员为瑞穗量身打造一套高科技康复设备,用来刺激脊髓的方式锻炼孩子的肌肉。

有了高科技的加持,虽然瑞穗永远是睡着状态,却可以小范围动动胳膊和腿,肌肉不但没用萎缩,还能像普通孩子一样成长。瑞穗在三年里长高了,心脏跳动有力,血液流动顺畅,肤色红润,就好像一个睡着了的、随时会醒来的孩子。只是,脑死亡的人哪那么容易复活,现实生活中不会发生像童话《睡美人》那样的奇迹,东野圭吾也不会为大家写一个死而复生的童话故事。

女儿啊,妈妈要等脑死亡的你活过来

随着时间推移,瑞穗的情况并没有丝毫好转。和昌开始怀疑,依靠这些尖端科技为孩子“续命”,如果孩子有思想,她会同意吗——孩子没法说话、行动和交际,却像行尸走肉一样能够呼吸,在机器操纵下甚至能做一些简单动作,这和一个标本一样的“活死人”有何区别?这样做究竟对女儿好吗?

不过,由于心存歉疚,和昌也没有决心向妻子说出内心的真实想法。书中这样描述他的犹豫和为难:

即使在拒绝器官捐赠之后,和昌也从来没有想过要让瑞穗出院。虽然瑞穗还有心跳,但也只是这样而已,他觉得只能接受女儿已死的事实,也做好了在不久的将来,瑞穗将在那家医院停止呼吸的心理准备。不,和昌至今仍然做好了这样的心理准备。熏子应该也一样。

只不过熏子并没有放弃。无论在医学上的根据多么渺茫,她仍然愿意在不知道有没有万分之一的可能性上下赌注。或许即使是极短的时间,她仍然认为自己的女儿还活着,否则根本不可能打算把那种状态的女儿带回家里。

和昌觉得熏子是坚强的女人,自己根本望尘莫及。

而他们身边的亲朋好友的态度就非常微妙了,每次大家来拜访,看到沉睡中的瑞穗,有一种像看到活着的尸体的即视感。只是碍于薰子的面子,大家不好明说罢了。

特别是自从熏子用电波控制瑞穗的身体,来自家人与外界的质疑越来越强烈——承受了一切痛苦与辛苦,为了女儿的苏醒承受了来自外界的所有非议的母爱,真的值得歌颂吗?另外,高科技手段控制孩子的身体,造成孩子依然活着的假象,这样做是不是有违伦常?判定一个人的生与死,法律和道德的边界又在哪?都是需要急于得到答案,却无法如愿的问题。

法律、伦理和医学的纠葛

以法律来判断,如果确认孩子为脑死亡,基本上就可以认定其为死亡状态,要么让父母决定是否捐献器官,要么送去火化安葬。但法律对生死的界定必须通过医学,当医生也没法确凿地认定死亡,法律也就无从着手。何况法律永远不能解决人的情感问题,不会去关注在生与死之间的灰度区间,更不用说考虑到人伦亲情了。

从伦理角度看,熏子的行为又很好理解。但凡为人父母,必定懂得熏子在绝望中死死抓住一丝希望不放的心理,她在盼望奇迹,盼望孩子苏醒。又有什么力量能够让一个母亲放弃孩子?

法律和爱,理智和情感,有时很难二选一,就好比我们明知道那样做更好,但因为情感上的原因而拒绝,大家也因同理心而表示理解。比如我们常说的“道德绑架”,不属于法律范畴,但是却属于道德范畴。

那么,能不能用医学来解决问题呢?可惜,出于慎重,日本法律对“脑死亡”的界定本来就十分模糊,以目前瑞穗这种情况,医生根本没法直接判定瑞穗死亡。

女儿啊,妈妈要等脑死亡的你活过来

目前世界上对“脑死亡”的判定标准包括可逆的深度昏迷、无自发呼吸、脑干反射消失和脑电活动消失(电静息)。

2003年,中国大陆出现首例被诊断为脑死亡的患者,但脑死亡在临床应用中并不是死亡判定,而是一种诊断,且仅在具有脑死判定资质的医院才能进行脑死判定试验。

小说中,医生面临的正是在医学已经回天无力的情况下,出于某种特殊情况,病人家属不愿放弃的困境。

到底要不要继续让小女孩这样不生不死地存在天人间,其实东野圭吾也并没有给出明确答案,他只是在小说中借不同人物的心理、行为和态度,从不同角度呈现了法律、伦理和医学的多元困境——医院代表着先进的科学技术,能创造很多人间奇迹,却也有力有不逮之时,这个时候,医院那种“无情的理性”令人难以接受。

理智与情感的天平

熏子无意中发现老师包里的一张募集单,有个小朋友因日本国内没有器官可移植,想募集高额医疗费去美国治病。熏子假借老师的名义走上街头进行募捐,她想要知道自己的行为是否能够被人理解。

那个孩子最终也没有筹集到足够的资金,离开了人世。这件事令熏子有所感触,她不可能不知道女儿复活的机会渺茫,只是不愿接受现实而已。时间慢慢流逝,没人有再愿意对着沉睡的瑞穗讲话,就连瑞穗的弟弟生人也有了意见。

生人生日那天,熏子为生人举办生日会,想请朋友和生人的同学来参加活动,也希望借此机会昭告大家瑞穗没有死。生人没有通知同学,同学因为他家里有个沉睡的姐姐一直欺负他,他成了大家眼中的异类,生人更不愿让同学看到姐姐还在家里。

熏子崩溃了,她拿着刀打电话通知刑警来家里,逼问刑警——如果拿刀刺进沉睡女儿的胸膛,算杀人吗?如果瑞穗死了,那么她就不是杀人;如果没死,那么被定为杀人犯她也会满心欢快地去服刑,因为她证明了孩子是活着的,证明了自己心中对死亡的定义。这来自灵魂的提问把刑警难倒了,相信即便医生在场,情况也一样。

此后,熏子不再坚持“即使世界陷入癫狂我也有非守护不可的东西。”也不再强求别人接受自己的想法,而是努力去尝试接受女儿已经死去的事实。有一天夜里,熏子梦见瑞穗站起来对自己说:“妈妈,谢谢你为我做的一切,我很幸福,再见,您要保重。”瑞穗的身体特征数据急转直下,这一次熏子终于释怀,她主动提出捐赠女儿的器官,把女儿的爱传递下去。这段情节与其说是来自瑞穗的告别,不如说是熏子与自己内心的和解,作为一个母亲,她希望以女儿的名义进行一场温馨的告别仪式。

在与医生进行充分沟通后,和昌夫妇同意让女儿进行了最后两轮脑死亡判定测试。小说中是这样描述的:

关掉电源后,所有人注视着显示呼吸程度的监视器。一分钟、两分钟——沉默的时间流逝。和昌觉得瑞穗的脸渐渐苍白。

规定的时间结束,确认没有自主呼吸。AIBS的电源再度打开,瑞穗开始呼吸。和昌见状,再度体会到她是靠仪器的力量进行呼吸。

最后一轮测试时,和昌夫妇没有去现场,只是在家属休息室等候消息,当那个意料中的结果到来后,所有人都放下了心头大石。

这让我想起另外一本书,两位哈佛医学院教授杰尔姆•格罗普曼和帕米拉•哈茨班德所写的《最好的抉择》。书中提到,虽然目前科技在不断进步,但是许多医学领域仍然处于灰色地带,对一些疾病而言,什么时候应该治疗和应该怎样治疗,医生都无法提供一个明确的回答。这是一个让人不安的现实。

医生并不是万能的,最好的治疗结果不能只指望科学,也需要民主的协商。对于医生来说,治疗方案绝非依据某一权威的检测数据就能贸然决定,医生需要了解患者在病况之外的生命境遇,进入患者身处的场景,与患者充分沟通。假如患者本身已经没法与之沟通,好比小说中深度昏迷甚至已经是脑死亡的小女孩瑞穗,则需要医生和病人家属进行充分而全面的、彼此尊重富有同理心的沟通和协商了。

总结

东野圭吾的这本小说,探讨了非常难以取舍的那类社会问题:当情感和伦理道德产生矛盾时该如何抉择,当法律的界定和社会的判断出现了偏差要如何做决定。没有人告诉我们应该如何做,甚至这个问题本身就没有答案。就像小说中薰子从悲痛中被迫接受女儿遭遇意外的噩耗,到触摸到女儿手动那一刻升起希望,再到后来力排众议帮助女儿“活下去”。像战士一样守护着她认为应该守护的,直到薰子在梦中看到来告别的瑞穗而释然,决定捐赠女儿的器官。这样的心路历程,被作者行云流水般写得逻辑自恰,实为不易。薰子的每一个决定,以及与之相伴的矛盾心理都写得合情合理。只要读完整个故事,我们都能明白作家想要表达的是什么。

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