编者按
婴儿原始黏液样间叶性肿瘤（primitive myxoid mesenchymal tumor of infancy，PMMTI）是一种少见的软组织肿瘤，好发于婴幼儿，主要发生于躯干、头部和颈部区域软组织及四肢，具有明显侵袭性，但发生转移者较少。
这种疾病2006年才第一次被报道，且国内外的病例均不多。PMMTI最有效的治疗方法是手术，但如果切除不完全，复发率高。
以下是一位PMMTI患儿母亲于2021年1月20日的叙述。
以下内容来自美国癌症治疗领域多年排名第一的MD安德森癌症中心，由美中嘉和肿瘤防治科普团队进行翻译、编辑整理。
突发恶性疾病
儿子Charlie八个月时，我发现他的腿变得无力。我们便带他去了医院急诊，发现有一个大肿瘤压迫了他的脊髓，造成他下半身的“瘫痪”状态。
两天后，Charlie做了紧急肿瘤切除手术，希望以此保留他的腿功能。术后病理活检的诊断是婴儿原始黏液样间叶性肿瘤（PMMTI），这是一种非常罕见且好发于婴儿的肉瘤。
因为了解到Charlie需要做质子治疗，我们联系了全国的几个质子治疗中心，并把他的病历资料发送过去。通过电话沟通，我们与各个中心分别讨论了他们对Charlie的治疗计划。
选择MD安德森做质子治疗
Charlie的情况很复杂，因为他的脊髓周围还没有形成叫作髓鞘的保护层。这意味着辐射剂量和位置的选择非常关键，如果出现问题可能会让他完全瘫痪，并失去脊髓再生的机会。
经过思考和对比，我们最终选择在MD安德森进行治疗，因为它在肿瘤治疗方面享有盛誉，且靠近我们在新奥尔良的家。另一个原因是，在谈论给多少剂量以挽救Charlie的神经功能时，MD安德森的放射医师Arnold Paulino博士表现得很谨慎，且态度非常友好。
我们来到MD安德森质子治疗中心后，就感受到工作人员和护士的友善。刚到医院，他们就已经知道了Charlie的名字，并准备了玩具让他玩。可以看出，他们真的非常喜欢Charlie。
治疗过程中遇到的问题
手术后，Charlie接受了化疗和质子治疗。为了防止感染，我们用一种特殊的漱口水冲洗Charlie的口腔，并经常冲洗化疗用的中心静脉导管。
质子治疗
每天做质子治疗前，Charlie都需要服用镇静剂。所以我必须在凌晨2点半起床给他喂禁食前的最后一瓶奶。护士Leo Flores和Yvette Rosenthal也非常友善，总是让我的宝宝从麻醉中自然地、舒适地醒来。
在质子治疗的第四周左右，Charlie出现皮肤过敏，我们给他涂了一些药膏，并用绷带保护皮肤。虽然皮肤烧伤看上去很疼，但Charlie似乎并没有太在意。
Charlie每天早上起床就期待着见到儿童生活专家Laura Oncale，因为她总是会在走廊带着玩具迎接他。所以他们一见面，Charli就兴奋地握紧拳头尖叫。
经过28次治疗，Charli终于在2019年10月完成了质子治疗。
化疗
化疗期间，Charlie出现了食欲不振、疲劳和便秘等副作用。在治疗过程中，他还出现了肠道神经损伤症状，因此需要每天服用泻药。最可怕也最艰难的是他出现了败血症，但我们都挺过来了。
2019年12月9日，小Charlie完成了化疗。
我们的现状
Charlie完成质子治疗和化疗后，他的运动能力得到改善，对此我们心存感激。因为在整个过程中我们最担心的事情之一就是害怕他因为辐射完全瘫痪，但多亏了MD安德森的医生们，情况没有发展成那样。
现在Charlie已经两岁了，距离上一次治疗也过去一年了。而他仍然需要在我们家附近每周进行三次物理治疗。
虽然他下半身存在部分瘫痪，但比治疗前下肢软弱无力的状态好多了。现在他可以利用后行器很好地走路，有时候甚至还能跑步。我们希望有一天他能够独立行走。
寻找同伴并保持感激之情
看到Charlie健康成长成为一个机灵的小孩，我们感到非常高兴。尽管有时候看到他仍有残疾我们心里并不好受，但我已经学会接受，并从生活中找到了快乐。
另外，我们在社交网站上创建了第一个PMMTI支持小组，在这个过程中我们得到了许多同伴的支持以及内心的满足。因为与正在遭受同样经历的人交流会给人一种极大的安慰和支持。
永远铭记：治疗会结束，生活会更好。
参考文献
MD安德森癌症中心官方网站