自闭症是公认的“无可救药”,尚未有成功康复案例,这让很多家长的内心无比煎熬、绝望,实际上,从很多自闭症孩子的康复案例上看,他们的改善和进步已经非常接近于正常人了。
01.自闭症孩子能改善到什么程度
据观察数据显示,在西方发达国家,有10%以上的自闭症孩子通过长期干预可以参加正常的工作,实现社会融入。另外,还有约30%的自闭症孩子在接受适当的帮助和干预下,可以通过学习社交技能和掌握生活技能,具备一定的生存能力。虽然这些孩子可能在学习方面有所困难,并且生活技能不是很成熟,但他们已经取得了非常大的进步,可以被称为是“摘帽”。
02.37%,这是迄今最高的失去自闭症诊断的研究数据
近日,美国波士顿儿童医院在《JAMA Pediatrics》期刊中发表的一项关于自闭症孩子“脱帽”的研究引起了自闭症圈子里不小的轰动。
研究结果显示:在这项队列研究 (cohort study) 的213名被试儿童中有79(37%)名儿童有非持久性的自闭症(”脱帽”),孩子们基线时的适应能力和性别与自闭症”脱帽”有着重要的联系。
他们的研究报告中,还提示了3个重要信息:
女孩的摘帽率比男孩高,研究中32%的男孩(他们在样本中占主导地位)摘帽,而女孩中这一比例高达61%。
相对较高的适应性能力对“摘帽”有着显著影响,“摘帽”组在基线和随访中的认知和语言测量得分均较高; 。
另一个因素是干预,这项新研究是在波士顿儿童医院进行的,在波士顿早期干预资源非常丰富,213名参与者中有197名(即92%)接受了干预,主要是应用行为分析(ABA)。
另一边,自闭症研究员、康涅狄格大学斯托尔斯分校心理科学名誉教授黛博拉·费恩和同事曾经研究过一组患有自闭症且认知功能相当低的2岁儿童(他们的发育年龄等效值均低于12个月),并追踪他们至4 岁。
03.影响一个孩子摘帽的重要因素
根据两者的研究,黛博拉·费恩教授进一步总结了影响一个孩子摘帽的重要因素
1、孩子原有的认知、语言、适应能力对“摘帽”起着主导作用。
2、早期科学干预对“摘帽”有着重要影响。92%的参与儿童都接受了干预,主要是应用行为分析 (ABA)。
3、“摘帽”率达到37%可能是天花板,因为研究中的孩子生活在自闭症干预资源丰富的波士顿,且家境较好,母亲受教育程度较高。换句话说,干预资源、家庭经济条件和家长自身的受教育程度都会对自闭症干预效果产生影响。
04.家长做好这“三不”,孩子成长路上不会被耽误
1.不要为孩子承包一切,学会适当放手,孩子能做得比我们想象得要好。
2.不要时时刻刻都想着干预孩子,孩子也需要独立相处的时间。
3.不要耽误时间,及早诊断和干预,不要让孩子成为别人的负担。
对于37%的“摘帽”比例,其实数据仅仅是参考。“摘帽”的可能性高也好,低也好,我们能做的就是抓住大方向,能做多少就做多少的科学干预。
对于孩子初始条件比较好的家长来说,希望这一研究结果可以带来更多的希望和动力。对于一开始就是中重度的孩子家长来说,希望这一研究结果可以帮助我们对干预结果有一个合理的期待。我们更希望告诉家长们,“摘帽”不应该是自闭症干预的终点,更不应该是家长养育一个自闭症孩子的追求。
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广州天使儿童医院
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