2023年初，一款新上市的单克罗珑钠药物"诺西那生钠注射液"，给万千脊髓性肌萎缩症的患者带来了福音，但与此同时，他的价格之高也令人咂舌。
每一针诺西那生钠要卖到53680元人民币。而婴儿型患儿在确诊后的首年就需要注射6针，总费用将高达420万元！
但是据消息称，澳洲地区一针才合人民币183块钱，事实真的是这样吗？
2023年2月，在国家医保局的多轮谈判下，诺西那生钠注射液终于被纳入了国家医保目录，价格也从最初的69.7万元/针下降到了33000元/针。
尽管价格大幅下降，但对于普通家庭来说，每年几十万元的治疗费用仍然是一个沉重的负担。那么，是什么原因导致了这款新药的价格如此之高呢？
事实上，新药研发是一个漫长而昂贵的过程。从临床前研究到最终上市，一款新药通常需要10年以上的时间，投入的资金更是高达数百亿元。
以诺西那生钠为例，其研发过程就历时多年，先后经历了临床前研究、临床试验、审批上市等多个阶段，每一个阶段都需要大量的人力、物力和财力投入。
而且，由于药品专利保护期通常只有20年，一旦过了保护期，仿制药就会大量涌入市场，对原研药的销售造成冲击。
因此，为了尽快收回研发成本，药企往往会在专利保护期内将药品价格定得较高。除了研发成本高之外，罕见病药品所面临的市场规模小也是导致价格高昂的重要原因。
以SMA为例，全球患者数量非常有限，而且不同类型、不同病情严重程度的患者对药品的需求也不尽相同。
这就导致了药企在短期内难以通过销售收回前期的研发投入，只能通过提高药品价格来维持运营。这也是为什么很多罕见病药品都被称为"孤儿药"的原因。
然而，再昂贵的药品，也挡不住患者对生命的渴望。SMA是一种由5号染色体基因突变引起的遗传性疾病，根据发病时间和症状严重程度，可分为四种类型。
其中，以婴儿型最为严重，约占SMA患者总数的45%。这些患儿通常在出生后不久就会出现症状，表现为四肢无力、多动、体重增长缓慢等。
随着病情的不断恶化，最终因呼吸衰竭、心力衰竭等并发症而夭折。绝大多数婴儿型SMA患儿都难以活过2岁。
正是看到了SMA患者家庭的无助和绝望，国家医保局才会与药企展开谈判，希望通过医保谈判的方式，让更多患者能够用上这款救命药。
谈判过程可谓一波三折，国家医保局多次与药企交涉，最终将诺西那生钠的价格从69.7万元/针降到了33000元/针，降幅超过95%。
这也使得中国成为了全球诺西那生钠价格最低的国家之一。医保谈判的达成，不仅大大减轻了SMA患者家庭的经济负担，也在罕见病用药医保保障方面树立了标杆。
在此之前，由于罕见病患者数量少、药品价格高，很多罕见病药品都难以纳入医保。而诺西那生钠的成功纳入，为其他罕见病用药的医保谈判提供了宝贵的经验。
同时，这次医保谈判还将诺西那生钠的采购模式从按疗程购买转变为了按单剂计价，更加灵活和精准，有利于提高医保基金的使用效率。
在诺西那生钠医保谈判达成后，网上出现了一则传言，称澳大利亚的诺西那生钠每针只要184澳元，约合人民币1000元，远远低于中国的3万多元，引发了不少争议。
对此，国家医保局专门进行了澄清。事实上，澳大利亚诺西那生钠的集中采购价格为11万澳元/针，约合人民币49.4万元，比中国的药价还要高出不少。
至于网传的184澳元，其实是澳大利亚政府为符合条件的SMA患儿提供的一项补贴，并不是药品的真实采购价格。
诺西那生钠医保谈判的达成，离不开中国医疗保障制度的不断完善。近年来，随着经济社会的发展，大陆民众对更高水平的医疗保障提出了新的要求。
为此，国家不断加大在医疗卫生领域的投入，推动医保制度改革，提高医保基金的使用效率，扩大医保药品目录的覆盖范围，让更多罕见病患者能够得到有效治疗。
仅在2022年，中央财政就安排了约2100亿元用于医疗救助，较上年增长8.2%，充分体现了党和政府对人民生命安康的高度重视。
随着大陆经济实力的不断增强，全面保障罕见病患者健康的愿景已经不再遥不可及。相信在不久的将来，随着医疗保障水平的不断提升，诺西那生钠全面免费的梦想也一定能够实现。
届时，所有SMA患儿都将获得及时、有效的治疗，重拾健康、快乐的人生。这既是患者家庭的期盼，也是全社会的共同心愿。
生命至上，民生无小事。诺西那生钠医保谈判的达成，充分体现了大陆政府对人民生命安康的高度重视，彰显了中国特色医疗保障制度的优越性。
以人民生命安危为重，始终坚持病有所医的庄严承诺，是中国共产党和中国政府一以贯之的执政理念。
相信在未来，随着大陆医疗卫生事业的不断发展，一定会有更多像诺西那生钠这样的创新药物被纳入医保，让更多罕见病患者享受到更优质、更实惠的医疗服务。
诺西那生钠医保谈判的成功，不仅为广大SMA患者家庭送去了希望，也为其他罕见病患者争取权益提供了宝贵经验。
通过政府主导、多方参与的谈判机制，在兼顾企业利益和患者负担的同时，最大限度地发挥了医保基金的战略购买作用，实现了多方共赢。
未来，我们还要继续加强药品领域的改革创新，完善药品专利保护、仿制药供给、药品集中采购等方面的政策。
既要鼓励创新、保护企业合法权益，又要切实减轻患者负担、维护人民健康权益。
同时，还要加强与国际社会的交流合作，积极参与全球药品市场治理，推动构建更加公平、合理、可及的全球药品供应保障体系。
只要我们坚定信心、凝聚共识、久久为功，就一定能让13亿多中国人民享有更加安全、有效、方便、实惠的医疗卫生服务，共同享有健康美好的幸福生活！
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