“渐冻症”一直被视为绝症，目前为止没有任何药物可以根治。
可京东前副总裁蔡磊，患病5年来甘愿当小白鼠，不惜捐出一亿用于研究出有效药物，为渐冻症发声。
但有不少聪明的网友，却对他提出质疑。
原因是网上搜不到任何关于蔡磊一家捐款或者是患病的信息。
而6月21日，蔡磊的妻子段睿在接受媒体采访时，哭着承认他们全家都是用的假名字。
这是怎么回事？
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不幸患病
2019年9月，蔡磊才41岁，那时他事业有成，家庭美满，身家上亿，未来可期。
对大多数人来说，这就是人生的巅峰。
可就在这时，他接到了一纸确诊报告——"渐冻人症"。
这种世界级绝症无药可治，意味着蔡磊的生命正在一点点凋零。
对绝大多数人来说，这个噩耗无异于晴天霹雳，很难接受。
然而蔡磊并没有选择放弃，相反，他立即下定决心，要利用自己仅存的力量，为这个顽疾找到根治之道。
接下来的几年里，蔡磊开启了自我修行般的生活。
白天他投资成立医药公司，晚上则潜心自学医学知识，希望从中找到突破口。
同时妻子段睿也毅然辞去工作，与丈夫并肩作战。
甘愿当小白鼠却惹质疑
2022年，患有渐冻症三年的蔡磊创办了"破冰希望基金会"。
不久后，他更是签署协议，自愿将遗体和脑脊髓捐献给科研事业，用实际行动影响了近1000名病友。
与此同时，夫妻俩还开设了"破冰驿站"直播间，通过直播带货筹集研发资金。
渐渐地，凭借蔡磊的影响力，这个直播间越来越火爆，吸粉超200万，单场带货曾经破亿。
就在大家以为蔡磊将实现自己理想时，网上却出现了一些质疑的声音。
有人说他是在"装病"博取同情，因为视频里他面色红润，还能走来走去。
更有甚者，干脆将这个曾经商界精英骂作"骗子"，狠狠地羞辱了一番。
而事实上，蔡磊的病情早已加重到呼吸衰竭、肌肉大面积萎缩、生命体征减弱的地步。
他常常寝食难安，不得不佩戴呼吸机度日。
但就是这样一个临死的人，却仍被当成骗子遭人诽谤。
面对汹涌而至的谩骂，蔡磊终于按捺不住，开始主动还击。
妻子段睿首次走上媒体前台，哭着承认全家人一直使用化名，只为保护隐私。
而事实上，蔡磊早已身无分文，直播所得都投入到了研究中。
同时，蔡磊团队也解释了有关1亿捐款的传闻。
他们表示那笔钱并非一次性捐出，而是按项目逐步投放。
目前已有数家医药企业与他们签约，支持临床试验研究。
令人痛心的是，尽管蔡磊团队已经尝试了多种新药方案，但病情依旧反反复复。
为渐冻症发声是我的责任
生命比想象中更加脆弱，有时就这么无助。
但蔡磊对攻克渐冻症的决心从未动摇，甚至不时呼吁制药界和科研机构携手共赴这场战役。
在一次采访中，蔡磊用虚弱却坚定的声音说:"我并不只是'相信'，而是'坚信'渐冻症终将被攻克!"他对生命的这份执著，令人动容。
可身体力行的同时，他又不得不通过法律途径维权，应对网上针对他的谩骂和造谣。
更令人敬佩的是，妻子段睿发誓说：即使将来蔡磊离世，她也会一往无前，继承丈夫的事业，直至攻克渐冻症的那一天!
这对特殊夫妻实践着"同甘共苦"的爱情典范，无不让人动容。
渐冻症病人将自己改造成半机器人
其实，蔡磊并不是一个人在战斗。
在他最艰难的时候，还有很多明星好友前来探望，并为他的基金会助力。
这让他在绝境中看到了一线希望。
更令人动容的是，有一位患有重病的老戏骨，坚持从病床上爬起，为蔡磊录制了一段鼓励视频。
甚至是英国科学家彼得·斯科特·摩根也亲自与蔡磊连线，讨论病症。
这位科学家同样不幸患有渐冻症。
令人震惊的是，他竟然通过一系列改造手术，提前将身体的部分器官和功能用机械设备替代，成为了一名真正意义上的"半机器人"。
同时，他还对自己的轮椅进行了升级改造，安装了机械臂、摄像头、笔记本电脑等设备，利用眼动追踪技术来操控各种装置。
虽然这一做法颇具争议，但不可否认，彼得的勇气和决心令人肃然起敬。
在疾病逼近的绝境中，他选择了一条充满未知的道路，用自己的方式对抗命运,书写属于自己的人生传奇。
同样的，蔡磊也在尽自己所能，为渐冻症做一些事。
质疑
可谁曾想，就在蔡磊经历了如此多喜悦的同时，更多的质疑和造谣也随之而来。
有人说直播间的人气都是水军刷出来的，有人说蔡磊收到的打赏实际上都被团队贪污了...种种谣言让人觉得可笑又气愤。
好在蔡磊并没有因此气馁，而是继续用行动证明自己。
他决定捐赠最后一个亿，全部用于渐冻症研究。
不久后，蔡磊团队称已与多家顶尖医药企业签约，开始联手攻关。
这无疑是一剂强心针，让所有支持蔡磊的人都为之振奋。
希望
通过他无私的付出，让我们看到了渐冻症终有一天会被攻克的希望。
更让人欣慰的是，就在不久前，一家医药企业宣布研发出一种新型药物，可以暂时阻滞渐冻症病情的进展。
虽然离最终的治愈尚有距离，但这必将为蔡磊及其他患者带来新的希望。
而我们每个人也应该以此为镜，审视自己内心是否也曾存在过偏见和猜忌。
在信息时代，多一些理性思考总是好的。
让我们与蔡磊并肩战斗，为这个世界带来更多的希望！
参考文献：
【光明网】他身患渐冻症，“拿生命当最后一颗‘子弹’”！.2022-06-22
【光明网】新药可延缓“渐冻症”导致的瘫痪.2023-03-20
【潇湘晨报】美国食品和药物管理局批准治疗“渐冻症”新药物.2022-09-30
【北京日报客户端】世界渐冻人日丨专访蔡磊：为渐冻症发声是我的责任.2024-06-21
【湖南日报】世界渐冻人日丨你不知道ALS，但你知道蔡磊.2024-06-21