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6岁白血病男童花超400万离世,疑医院拿他当“小白鼠”,结果如何

作者:漫步空影

400多万元的治疗费用,换来的却是无尽的疑问和痛苦。

6岁男童范裕喆的离世,不仅让一个家庭陷入悲痛,更揭开了一场令人不安的医疗迷局。

当绝望的父母翻阅厚厚的病历时,他们发现了一个令人震惊的信息,他们深爱的孩子,可能在不知情的情况下成为了一场医学实验的“小白鼠”。

这场悲剧背后,到底隐藏着怎样的秘密?

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白血病小战士

当两岁半的范裕喆被确诊为急性淋巴细胞白血病,这个噩耗瞬间击碎了一个普通家庭的宁静。

李霞和范洪庆夫妇的世界在那一刻天翻地覆,他们的生活重心从此只剩下一个,全力救治自己的儿子。

带着希望,一家人踏上了前往上海儿童医学中心的求医之路,在那里,小裕喆经历了长达8个月的艰苦治疗。

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每一次化疗都像是一场与死神的较量,小小的身体承受着常人难以想象的痛苦,然而,这个勇敢的小战士凭借着惊人的毅力,终于迎来了康复出院的喜悦时刻。

可惜命运似乎格外青睐这个坚强的小男孩,就在全家人以为噩梦已经结束,准备重新开始正常生活的时候,白血病的阴霾再次笼罩在他们头上。

不到一年的时间,小裕喆的病情复发了,而且这次更加棘手是睾丸复发。

面对上海多家医院专家给出的“切除睾丸再进行骨髓移植”的建议,李霞夫妇陷入了深深的纠结,他们开始四处奔走,希望能找到其他的治疗方案。

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就在这时,一位上海的知名专家向他们推荐了北京博仁医院的两位主任医生,这两位医生曾是大陆著名血液专家陆道培的得意门生,在血液病治疗领域颇有建树。

2017年的夏天,一家三口踏上了前往北京的列车,在博仁医院,医生们给出了一个让李霞夫妇眼前一亮的治疗方案,先进行CAR—T免疫治疗,然后再做半相合骨髓移植。

这个方案不仅避免了切除睾丸的风险,还给了小裕喆一个重获新生的机会。

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由于博仁医院当时没有移植仓,小裕喆不得不在完成CAR—T治疗后,转到另一家医院进行骨髓移植手术。

手术很成功,但随之而来的是一系列严重的并发症,重度肠道感染、皮肤排异、剧烈腹泻,每一种症状都像是对这个脆弱生命的无情考验。

2018年2月,经过半年多的治疗,小裕喆终于暂时脱离了危险,得以出院,然而,这短暂的喘息并没有持续太久。

仅仅半年后,在一次例行复查中,博仁医院突然开出了病危通知单,这个噩耗再次将李霞夫妇推入了绝望的深渊。

面对接踵而至的挫折,李霞和范洪庆夫妇从未放弃,他们坚信,只要还有一线希望,就要为孩子争取到底,但是他们不知道的是,更大的挑战还在等待着他们。

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医院里的“阴阳”世界

在医院的病房里,每一份检验报告都可能关乎生死,对于范裕喆的父母来说,这些充满专业术语的纸张就像是解读儿子生命密码的钥匙。

然而,他们万万没有想到,这些本应客观准确的医疗记录,却成为了一个令人困惑的“阴阳”世界。

2018年8月21日,原本只是一次例行复查的小裕喆突然被下达了病危通知,这个突如其来的变故让李霞夫妇措手不及。

为了更好地了解儿子的病情,他们开始仔细研究每一份检验报告和医生的查房记录。

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就在这个过程中,一个令人不安的发现浮出水面,在8月23日的医师查房记录中,清楚地写着脑脊液中的单纯疱疹病毒、EB病毒等均为阴性。

而同一天的检测分析报告也显示,血浆中EB病毒的检测结果为阴性。

然而,仅仅一天之后,8月24日的医生查房记录却出现了惊人的反转,他们无法理解,为什么相隔仅仅24小时,同样的检测项目会得出截然相反的结果。

在李霞和范洪庆开始回顾整个治疗过程,试图寻找答案,然而,越是深入研究,越多的疑点浮出水面。

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他们发现,不仅仅是EB病毒的检测结果存在矛盾,其他一些检查结果和医生的诊断记录之间也存在着难以解释的差异。

李霞夫妇开始怀疑,这些看似专业的医疗记录背后,是否隐藏着某些他们不知道的秘密。

随着时间的推移,李霞和范洪庆开始意识到,这些看似简单的数字和记录背后,可能隐藏着影响儿子生命的重要信息。

李霞夫妇开始怀疑,是否有些关键的检查结果被忽视了,或者是否有些重要的治疗决策是基于不完整或不准确的信息做出的。

每一次翻阅病历,都让他们感到一阵心悸,他们开始反复思考,是否应该寻求第二种医疗意见,是否应该要求医院对这些矛盾的记录做出更详细的解释。

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然而,在这个充满专业术语和复杂医疗程序的世界里,作为普通家长的他们常常感到无助和迷茫,他们既不懂得如何质疑医生的专业判断,又无法忽视内心那个不断放大的疑问。

在这个“阴阳”交错的医疗记录世界里,李霞和范洪庆夫妇不禁开始思考一个更大的问题,在现代医疗体系中,患者和家属应该如何保护自己的权益。

“小白鼠”还是“小天使”

李霞夫妇惊讶地发现,他们的儿子竟然接受了这种实验性治疗,而他们对此毫不知情。

这个发现让李霞和范洪庆陷入了深深的自责和愤怒,他们回想起每次签署知情同意书时,医生们总是匆匆带过,从未详细解释过治疗的具体内容和可能的风险。

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他们开始怀疑,是否有人利用了他们对医学知识的匮乏,在不知情的情况下将他们的孩子变成了一个医学实验的“小白鼠”。

更令人不安的是,他们发现博仁医院作为一家二级医院,可能并不具备开展如此复杂和前沿的细胞治疗的资质。

随着调查的深入,李霞夫妇发现,小裕喆接受EBV—CTL细胞输注的时间正好与那份存在争议的EB病毒检测报告相吻合。

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每一次医生的诊断,每一个治疗方案,都开始被蒙上了一层阴影。他们不知道该相信谁,不知道如何为自己的孩子做出最好的选择。

与此同时,小裕喆的病情并没有因为这种实验性治疗而得到明显改善,相反,他的身体状况持续恶化,各种并发症接踵而至。

看着孩子日渐消瘦的身体和痛苦的表情,李霞和范洪庆的心在滴血,他们开始质问自己,是否应该更早地对医疗过程保持警惕,是否应该更积极地寻求其他医疗意见。

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天使离别后

2023年4月30日,一个本该充满希望的日子,却成为了李霞和范洪庆夫妇生命中最黑暗的一天。

他们的小战士,年仅6岁的范裕喆,在经历了长达四年的抗癌斗争后,最终还是离开了这个世界。

小裕喆的离去,不仅带走了一个家庭的欢笑,也带走了李霞夫妇为之奋斗的全部意义,四年来,他们的生活完全围绕着儿子的治疗而展开。

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每一次化疗,每一次手术,每一个不眠之夜,都是他们用尽全力想要挽留儿子生命的证明,然而,命运却如此残酷,让所有的努力都化为泡影。

失去孩子的痛苦,加上对医疗过程的怀疑,让李霞夫妇陷入了深深的自责和愤怒之中,他们感到自己不仅失去了最爱的孩子,还可能在不知情的情况下成为了某种医学实验的帮凶。

在这种复杂的情绪驱使下,李霞和范洪庆决定寻求法律援助,希望能够查明真相,为自己的孩子讨回一个公道。

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他们开始收集所有可能的证据,包括病历记录、治疗方案、检查报告等,他们希望通过法律途径,不仅能为小裕喆讨回公道,也能为其他可能面临类似情况的家庭提供警示和帮助。

然而,专业知识的缺乏、证据收集的困难、法律程序的复杂,都成为了他们前进道路上的障碍,每一次与律师的会面,每一次证据的整理,都让他们重新经历失去孩子的痛苦。

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与此同时,他们也面临着来自社会的不同声音,有人理解他们的痛苦,支持他们寻求真相的决定,

也有人认为他们是在无理取闹,认为医生已经尽力了,不应该再去追究,这些不同的声音,让李霞夫妇感到更加孤立和无助。

参考资料:

6岁白血病男童花超400万离世,疑医院拿他当“小白鼠”,结果如何

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