醫師報訊 （融媒體記者 蔡增蕊 通訊員 劉珂君）由于間質性肺疾病（ILD）的症狀不典型，許多患者并未給予足夠重視，加之部分醫院規範化診療能力不足，導緻漏診、誤診等情況時有發生，進而使患者錯失最佳治療時機，給患者的健康與生活品質造成顯著影響。
“許多患者來就診時，需要幾個家屬攙扶着，或是帶着氧氣瓶來，甚至部分患者病情進展到隻有做肺移植才能治療的程度。”電子科技大學附屬醫院/四川省人民醫院大内科副主任、呼吸與危重症醫學科學科主任醫師、呼衰中心主任兼肺移植病房副主任郭璐教授表示，ILD治療一定要把握時機，及時對患者進行規範化診治與管理，可以顯著改善疾病轉歸，延長患者生存期。
大衆對ILD普遍存在認知誤區
近年來，大陸ILD 患病率逐年上升[1]。雖然大衆對ILD的重視程度有所提高，但仍普遍存在認知誤區，比如認為ILD發病呈年輕化趨勢等。實際上，ILD是一組主要累及肺泡及周圍組織和肺間質,以慢性發炎以及間質纖維化為主的肺部疾病[2]。
關于有人認為ILD患者逐漸年輕化，郭璐指出主要原因有二，一是因為以前大家對ILD不重視，沒有關注到年輕患者，如長期在粉塵環境工作的年輕人，由于職業暴露等原因而患病；二是患有結締組織病相關ILD的患者通常比較年輕，如類風濕性關節炎、紅斑狼瘡等。她表示，“ILD不同病種的流行病學特點不同，不能簡單地說患者越來越年輕化。”
對于公衆的各種認知誤區，郭璐提出要擴大宣教、适當宣教，既要提高公衆的疾病認知，也要避免矯枉過正——有的患者體檢發現肺纖維化迹象，上網一查認為自己隻能活3-5年，害怕得成宿睡不着覺。她提示，“科學的宣教非常重要，既要讓患者重視，也不能過于緊張。”
特别是新冠病毒會導緻肺纖維化，更加重了部分患者的恐懼心理。實際上，新冠病毒緻肺纖維化的預後因人而異。“現在，我科就有100多名因新冠病毒緻肺纖維化的患者在接受治療。随訪觀察發現，多數患者在早期幹預下能夠實作逆轉。”郭璐介紹，對于已患有ILD并感染新冠病毒，肺纖維化出現加重的患者，及時進行更新治療，待病情穩定後再降級，同樣可以獲得較好的預後。
ILD患者管理需規範化與人性化
一般情況下，ILD患者的自然病期是3-5年。随着治療手段不斷進步，患者的生存期可以得到顯著延長。“患者接受抗纖維化藥物治療，或者進行肺移植，均能有效改善預後，甚至創造生命的奇迹。”郭璐說。
多年前，郭璐接診了一位75歲的ILD患者。這位患者是一位畫家，在敦煌工作生活了十幾年，出版的書籍遠銷海内外。然而，ILD嚴重影響了他的工作與生活，終于他輾轉來到四川省人民醫院呼吸專科郭璐教授這裡求醫問藥。郭璐詳細了解患者病情後，一方面對患者進行抗纖維化藥物治療，另一方面給予心理支援，不斷鼓勵患者樹立治療信心。在規範化治療與管理下，這位患者延長了長達10年的生存期，終年85歲。
患者依從性對保證治療效果至關重要。郭璐強調，“規範化、人性化的患者管理是提高依從性的前提。”從患者初診開始，郭璐就會反複強調早期治療能最大程度減輕症狀、延長生存期，讓患者對團隊産生信任感。在治療的過程中，團隊始終堅持規範化診治，配合尼達尼布等抗纖維化藥物，以及專業的随訪管理等，赢得患者的長期信任與支援。“不論是ILD的正常治療還是肺移植，我科的診療能力均在全國名列前茅，我們能為患者提供全生命周期管理，使治療效果最優化。”
同時，為及時了解ILD患者病情并提供指導，郭璐團隊還自發建立了多個患者微信群，并經常在群裡釋出疾病科普知識、回答患者提問等。迄今，他們管理的患者群人數已近700人。在長期的互動中，許多患者與醫護人員建立了深厚的情誼。
ILD防治哨點必是基層
對于大陸多數ILD患者來說，首診機關通常是基層醫院，是以基層醫院的診斷往往直接影響患者的後續治療。為使基層具備診斷ILD的條件，郭璐指出應為基層配置肺功能儀和高分辨率CT，如此方能確定基層具備相應的檢測能力。
當患者前往基層醫院接受檢查，完成初診後，如果基層醫院無法治療，可将患者轉至上級醫院進一步明确病種、評估病情，并進行規範化治療。在長期随訪階段，上級醫院可以把患者轉至基層醫院接受管理，一旦患者病情出現進展，就立即轉到上級醫院再次進行評估和治療。
“在上下級醫院的密切合作下，形成雙向轉診和閉環管理機制，確定對患者進行全生命周期管理，保證長期治療效果。”郭璐指出，通過這種診治模式，上下級醫院間有了更好的協作，基層患者也能顯著減輕就醫負擔。
為提高基層ILD診治能力，郭璐率領團隊開展了諸多工作。譬如，借助多學科遠端協作平台，定期與基層開展病例讨論或專家會診，對ILD規範化診療進行指導；舉辦ILD進修班，邀請更多的基層醫師來院教育訓練，在實踐中學習多學科診治方法等。
“ILD防治的哨點機關一定是基層，這也是我們成立多學科間質性疾病學組的原因之一。”她強調，隻有加強基層ILD規範化診治與患者管理能力，才能提高全國ILD防治水準，真正惠及廣大患者。”
為呼吸學科奮鬥終生
從醫20餘載，郭璐始終将各項工作做到實處，通過臨床、科研和教學，不斷為患者謀福利，為呼吸學科的發展做貢獻，而這與她的成長環境和求學經曆息息相關。
郭璐出生于醫學世家，從小就在醫生中間長大，家中堆滿了醫學書籍，長輩們的聊天也常常是治病救人。在家人的耳濡目染下，她從小就感受到為醫的艱辛與神聖，并立志長大後也做一名醫生。至今她仍記得爺爺常說的那句話，“不為良相，則為良醫”。
在求學階段，碩士和博士導師李為民教授的教導對她産生了深刻的影響。“導師治學極其嚴謹，對學生要求非常嚴格，但生活中很平易近人。”郭璐回憶，在導師的諄諄教誨下，她愈發認定呼吸學科是值得為之奮鬥終生的事業。
赴美進修時期，她師從美國密歇根大學呼吸病學專家Jeffrey L. Curtis教授，期間開展了大量呼吸慢病相關的研究與實踐工作。Curtis教授常教導她，要重視臨床研究，充分利用中國的患者資源，通過分析患者資料優化臨床研究，進而改善臨床實踐。
帶着老師們的教誨，郭璐率領團隊深耕呼吸慢病臨床研究領域，取得諸多重要研究成果。如今，已成長為四川省衛健委學術技術帶頭人的她，正與團隊一起邁向更高、更險的醫學高峰。
結語
經過多年的臨床實踐與思考，郭璐認為在診治患者的過程中，“整體觀”和“家庭觀”非常重要。整體觀既是對患者作為“社會人”的整體考慮，也是對多病種進行共病處理、統籌管理的理念，而家庭觀則是了解、協調患者的家庭關系，對患者及其家屬的身心給予支援，赢得他們的信任與配合。
“醫生要守護患者的整個生命周期。在這個過程中，醫生會感受到生命的延續，進而想要幫助患者提高生活品質，讓他們早日回歸家庭與社會。”她感歎，醫者的心中都有一束光，那就是不忘初心、治病救人，做生命的守護者。
[1] 中國當代醫藥. 潘鋒, 2019,26(07)
[2] 劉夢影,王天真,曹孟淑.間質性肺疾病的治療進展[J].國際呼吸雜志, 2021, 41(21):9.