摘要： 白化病是由不同基因突變引起的黑色素缺陷或黑色素生物合成缺陷引起的單基因遺傳性疾病。
通常，白化病患者與正常人沒有什麼不同。
白化病患者可以像正常人一樣長壽，但他們不能過度暴露于紫外線輻射。
白化病患者晚上出來比較舒服，是以他們也有一個叫月亮的好孩子。
白化病患者通常表現為眼睛或眼睛、皮膚、毛發部位色素沉着喪失和缺乏，常伴有眼睛震顫、畏光、視力低下等眼部症狀。
01 什麼是白化病，白化病可以治愈嗎？
白化病又稱白斑病和先天性色素缺乏症，是先天性皮膚、頭發和眼睛部分或完全色素喪失的一組遺傳性疾病。
一般來說，體内産生的黑色素的類型和數量決定了頭發，眼睛和顔色，白化病患者是由體内缺乏或缺乏黑色素産生引起的。
白化病有3種症狀，主要在皮膚，頭發和眼睛，如下：
1、皮膚主要是由于色素缺乏，呈現乳白色或粉紅色，因為沒有保護色素，曬曬後容易引起皮炎的表現。
2、頭發一般呈長絲狀，銀色或黃白色。
3、眼睛由于缺乏色素，眉毛、睫毛均為白色或淡黃色，虹膜為青灰色或黃色。
一般來說，大多數人的發育相對健康，少數人可以伴有一些發育遲緩，如智力遲鈍、先天性耳聾、視力虛弱等白化病。
白化病是一種罕見的遺傳性皮膚病，無法治愈。目前，沒有特定的藥物可以治療，症狀通常通過實體治療得到緩解。
白化病的治療主要是為了避免并發症，也可以通過禁止親密婚姻和其他重要手段來預防。
02 白化病患者需要注意什麼？
白化病屬于家族遺傳病，是常染色體隐性遺傳，常發生在與近親結婚的人身上。
白化病遺傳圖譜：
父母雙方都攜帶白化病基因，他們不會生病，如果雙方夫婦同時將緻病基因攜帶給孩子，孩子就會生病。
眼白化病是一種X鍊隐性遺傳，當白化病基因傳遞給她的兒子并傳遞給她的女兒時，由母親攜帶。
對于白化病患者，我們應該給予他們關心和支援，他們的學習，工作，生活和我們沒有什麼不同，我們不應該用不同的觀點看待這個群體。
白化病患者在日常生活中有什麼危害？
1、白化病患者日曬後，可能引起反複曬傷、灼傷，甚至在日曬時反複刺激繼發性皮膚基底細胞癌或鱗狀細胞癌。
是以，白化病患者應避免在強烈的陽光下外出，并可采用防曬、雨傘、穿防紫外線的衣服等防曬方法。
2、白化病患者有眼震顫、視力喪失等問題，應及時就醫，并在眼科醫生的指導下積極開展治療。
3、定期到皮膚科進行全面的體檢，了解皮膚狀況，盡早發現或避免皮膚癌等病症，如需要及時手術等治療。
03 白化病患者的日常護理
對于即将出城的白化病患者，請記住保護皮膚和眼睛！您通常需要做什麼？
1、塗抹防曬霜
防曬霜阻擋和折射有害射線，為皮膚提供保護傘。
2、外出穿防護服或長襯衫、長袖、寬邊帽等
防護服等可以起到有效的防護作用，避免更多的紫外線傷害。
3、出門時戴太陽鏡
白化病患者外出時可以戴太陽鏡，以避免眼睛上有明亮的光線。
4、父母對孩子要多加注意關愛，給予積極的引導和鼓勵
很多時候，孩子的心比身體更容易受到傷害，養成積極樂觀的态度很重要。
在白化病患者的飲食，生活等方面需要注意什麼？
1、避免精神壓力、焦慮、疲勞、煩躁。
2、白化病患者可以通過日常飲食中含有黑色素的食物進行調節，或氨基酸來調節蛋白質。
3、基本上以飲食為主，以易消化吸收為主，如蔬菜和水果。
4、白化病是遺傳因素，而且基本無法治愈，需要做好心理準備，是以通過飲食調整，促進他的康複，相對來說也是一種比較正常的治療方法。
5、盡量避免精神壓力疲憊，記住正常休息，避免熬夜。
從理論上講，黑芝麻、黑葡萄、黑桑等含黑色素的食物可以多吃，患者需要定期檢查身體狀況，避免過度暴露在紫外線下，這是日常要注意的行為。
寫在最後：
"月亮的孩子"，對于這些白化病患者，我們最應該給予心靈的關懷，給身邊的人更多的鼓勵和正确的觀點，給予心理上的支援。白化病患者還需要盡量避免受到強烈的陽光照射，出門要注意一定的防護，出門時可以戴太陽鏡。