世界上有這麼多的孩子，
被稱為月亮的孩子，
他們是降落在世界上的天使，
這是不同顔色的煙花，
那是窗前美麗的白色月光
他們是白化病患者。
6月13日是國際白化病護理日。
資料顯示，全世界白化病的發病率為1/17，000。在正常人群中，引起白化病基因攜帶的比率約為1/65。白化病患者因其特殊外表而容易受到歧視和不了解。他們希望從社群獲得更多的愛和公平的待遇。
什麼是白化病？
白化病是一種遺傳性白斑病，由缺乏酪氨酸酶或皮膚和附屬器官功能下降，黑色素缺乏或合成障礙引起。簡而言之，它是一類由控制色素沉着的某些基因突變引起的遺傳性疾病。因為這些患者更怕光，晚上感覺更舒服，是以他們被稱為"月亮的孩子"。
白化病作為一種遺傳性疾病，預防它的唯一方法是早期産前基因檢測，以避免遺傳缺陷的問題。
白化病嬰兒往往伴有黃斑中樞凹發育不良和視神經通路異常，引起眼球不自主擺動，視線不能正常聚焦，難以與人睜開。
白化病寶寶如何保護？
1、避免皮膚強烈陽光照射。您可以戴上太陽帽和長袖褲，以減少在強光下的戶外活動，進而降低太陽皮炎甚至皮膚癌的可能性。
2、眼睛保護要做到兩點。
（1）光保護。這對于白化病嬰兒來說很重要，他們需要采取專業的三級預防措施來保護他們的眼睛免受環境中無處不在的光照傷害：
1級防護是指在室内照明下采取的護目措施，上述特殊眼病寶寶室内需要戴變色眼鏡，其中曬黑可以100%防紫外線，過濾掉大量的藍光，灰色可以吸收紅外線和98%的紫外線。變色鏡的優點是可以帶來一定數量的屈光度，是以同時對視力矯正有幫助，但是當屈光度過高時，就不可能訂購變色鏡，這次選擇防光鏡片或鍍膜進行室内防光;
二次防護是指在戶外陽光下對眼睛的保護。陽光的光照強度遠大于室内平均光照強度，而且紫外線輻射較大，是以需要戴太陽鏡，但是太陽鏡的等級和給鏡子的方法需要根據每個孩子的恐懼指數、屈光度和眼部疾病來選擇。我們進口的太陽鏡根據其透光率分為四個不同的防護等級，包括色素較少的1型白化病、視網膜細胞營養不良、光指數、白内障手術後患兒，至少3-4級防護，其他普通兒童可以使用1-2級防護。所有四個級别的太陽鏡都是100%紫外線防護，帶有偏光鏡片和過濾藍光，具有最大的保護指數，足以保護眼睛免受強光（長波，中波和短波紫外線）和刺眼的陽光照射。
3級防護是指特殊人群戶外強光，除了戴太陽鏡或不能滿足安全防護的需要外，需要搭配大帽的防曬帽，最高可達360度的紫外線防護，同時需要嚴格控制戶外陽光的曝光時間， 并避免直射光線。
（2）早期診斷和早期幹預。白化病寶寶護眼的另一個重要考慮因素是早期眼科篩查、早期眼科護理、早期視力康複：白化病寶寶弱視、屈光不端、眯眼、眼震顫及眼下疾病相關疾病發病率非常高，是以必須在早産時，甚至三個月内就進行标準眼科檢查，從屈光、視力發育和眼底視網膜功能評估， 以便及早幹預和治療。避免失去最早和最好的治療時間使你的孩子以後很難得到治療。
如何治療？
對于白化病，這種疾病幾乎沒有潛在的治療方法。治療的目的是減緩症狀，包括主要保護皮膚和眼睛免受陽光照射。美國國立衛生研究院最近的一項臨床研究表明，藥物尼替西酮可以增加一些1B型眼科白化病（OCA-1B）患者的黑色素産生，這可能是白化病患者治療的福音。
對于由眼部異常引起的白化病，如眼睛震顫、視力問題，仍未完全治愈，隻能通過手術和綜合治療來改善。到目前為止，眼睛震顫被稱為無法治愈的疾病，眼睛震顫無法治愈的舊觀念導緻許多白化病兒童錯過了最佳手術，而正常手術治療導緻複發率高。但近十年來，醫療技術的發展，特别是在眼球運動機理研究的突破下，眼震顫進入了一個新時代。
總裁普立良康楊東生20年來專注于眼震顫領域的研究和臨床，經過上千例眼震顫手術經驗總結，針對不同患者，提出了以下手術理念：
1.以減震為主理念，補償因眼部休克而産生的頭部位置，隻要眼部電擊減弱，補償頭位置确定自然降低。
2.早期手術的概念是眼震顫，減少眼震顫，兒童視力發育減退，自然使視力得到良好的發展。
3、減震和異常頭部關節手術的概念，有效解決了單純頭部手術容易複發的缺點;
4.關節手術的概念眼震顫眯着頭位置，這種一次性手術，避免了多次手術的風險和創傷;
5.采用可調節縫合線和顯微鏡微創手術，使手術精細精确。
6.對成人眼部休克治療和視力改善的信心概念，出乎意料的收獲很多。
幫助白化病患者一直是普裡良的一項長期任務
山東普裡良康眼科醫院院長楊東升，王平院長作為眼震顫治療領域的國際權威專家，多年來一直關心和治療白化病患者群體，運用國際先進的診療理念，幫助白化病患兒眼震顫改善症狀，恢複功能。
在他們治療的2萬多例眼休克患者中，有很大一部分是白化病兒童，無數次在全國各地為患者進行會診，通過治療為他們帶來光明，給白化病患者和家長以鼓勵和信心，幫助孩子恢複正常生活。
"五歲的白化病寶寶橙子，看東西的時候，眼球像'鐘擺'一樣停不下來。家長帶她跟着楊院長去看醫生，手術後，孩子的頭部位置明顯改善，眼睛擺動減少，視力也得到改善"
"八歲的白化病女孩，眼睛眯着眼睛，被省級醫院診斷為：由于嚴重的眼震顫而無法治愈。由楊院長設計的眼震震減震和内眯矯正及暗室治療，不僅大大改善了術後，而且驚人的立體視覺"
白化病和眼震顫已經啟動
6月15日-6月16日，山東省普裡良康眼科醫院會同泰山小浩公益事業，推出白化病和眼震顫科學公益專線"月嬰融合之旅"活動。
6月15日下午19點，将舉行白化眼病及眼震顫科學講座，楊東升校長、王平校長将現場為患者解答問題，現場講座将同時直播（直播請關注山東省普裡良康眼科醫院微信公衆号）
6月16日，普裡良康将為參加活動的白化病寶寶提供各種檢查和專家咨詢。
"月球之子"倡議将繼續下去。普裡良康也在這裡打來電話，希望全社會關心白化病兒童，讓這些"月亮寶貝"和其他孩子享有同等權益，快樂成長！
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