1 月 31 日，《柳葉刀》（The Lancet）發表了一篇《柳葉刀死亡價值重大報告》。
報告表明，目前過于強調通過積極治療延長生命，全球在姑息治療可及性方面存在巨大的不平等，并且生命終末期醫療費用高昂，這導緻數百萬人在生命末期遭受不必要的痛苦。
圖源：The Lancet
報告呼籲重新平衡公衆對死亡和臨終的态度，摒棄狹隘的醫療方法，轉向富有同情心的社群模式，即社群和家庭與醫療和社會照護服務機構合作，為臨終者提供照護。
報告的聯合主席、英國聖克裡斯托弗臨終照護院（St Christopher’s Hospice）和倫敦大學學院（UCL）的姑息醫學顧問和榮譽進階臨床講師 Dr Libby Sallnow 提出：
「在 COVID-19 大流行期間，很多人最終在接受醫療措施後死亡。除了醫院和重症監護病房中戴着防護面罩的醫務人員之外，患者往往孤身一人，隻能通過數字化方式而非面對面的方式與家人交流。
在過去的 60 年間，人們的死亡方式發生了巨大變化，從偶爾得到醫療支援的家庭事件演變為有限家庭支援的醫學事件。我們需要從根本上重新思考我們應如何照護臨終者、我們對死亡的期望，以及重新平衡我們與死亡的關系所需的社會變革。」
報告主要關注自個體被診斷患有生命有限的疾病或損傷到其死亡，以及親屬遭受喪親之痛而影響生活的這個時間段。這裡不包括猝死或暴力性死亡、兒童死亡或不公正所緻的死亡。
死亡和臨終已變得過度醫療化，多有避諱和恐懼
在過去的 60 年間，臨終已從家庭和社群環境轉變為衛生系統主要關注的問題。例如，在英國，需要臨終關懷的人中隻有五分之一在家，而另有大約半數在醫院。
全球預期壽命已從 2000 年的 66.8 歲穩步上升至 2019 年的 73.4 歲。然而，随着人類壽命的延長，健康狀況不佳的時間在逐漸增加，健康壽命損失年從 2000 年的 8.6 年增加至 2019 年的 10 年。
在 20 世紀 50 年代之前，死亡原因主要是急性疾病或損傷，很少涉及醫生或技術。如今，大多數死亡原因為慢性疾病，醫生和醫療技術的參與度較高。科學技術的進步進一步助長了人們認為死亡可被打敗的想法，也加速了在生命終末期對醫學幹預的過度依賴。
而且，随着衛生保健逐漸成為人們關注的焦點，家庭和社群照護日益邊緣化。支援和管理臨終的語言、知識和信心正在慢慢失去，進一步加劇了對衛生系統的依賴。
盡管如此，開展有關死亡和臨終的對話可能會很困難，也令人不适，且通常發生在緊急情況下，而不是将其視為醫生的職業責任以及所有希望開展此類對話的個人和家庭的權利。通常情況下，這樣的對話可能根本不會發生。
「我們終将死亡。死亡不僅僅是，甚至一直不是醫學事件。死亡始終是一種社會、身體、心理和精神事件。當我們如此了解死亡時，我們就會更加正視這場大戲中的每名參演者。」該重大報告的共同作者、荷蘭阿姆斯特爾芬的牧師 Mpho Tutu van Furth 補充道。
全球範圍内，有太多患者在痛苦中死去
雖然姑息治療作為一項專業得到了關注，但超過半數的死亡發生在未接受姑息治療或疼痛緩解措施的情況下，并且死亡過程中仍然存在健康和社會不平等。
幹預措施通常會持續至生命的最後幾天，對痛苦的關注微乎其微。醫療文化、對訴訟的恐懼和經濟激勵也導緻臨終過度治療，進一步增加了在機構中死亡的病例數量以及加深了專業人員必須對死亡進行管理的觀念。
未緩解的痛苦、巨大的不平等和大膽的治療付出了高昂的代價。在高收入國家，每年的支出總額中，死亡患者的治療支出比例過高，這表明臨終治療的門檻遠高于其他治療。
在高收入國家，全人口年度衛生支出的 8% 至 11.2% 用于不足 1% 的當年死亡人口。生命最後一個月的照護費用高昂，在未實作全民健康覆寫的國家，可能會使患者家庭是以緻貧。
「臨終時光也是生命的一部分，但往往被忽視。人們對死亡和臨終的焦慮似乎有所增加。目前制度加重了臨終治療不足和治療過度，忽視患者尊嚴，增加患者痛苦，并導緻資源利用不當。
目前，死亡由醫療保健服務來決定。我們需要從根本上進行社會再平衡，以重塑我們與死亡的關系。」報告的聯合主席 Dr Richard Smith 如是說。
需要從根本上改變社會給予臨終者的照護
報告就死亡和臨終的新願景提出了五項原則：
必須解決死亡、臨終和悲傷情緒的社會決定因素，以使人們過上更健康的生活，更平等地經曆臨終過程和死亡。
死亡必須被視為一種關系和精神過程，而不僅僅是一種生理事件，這意味着應優先考慮基于聯結和同情的關系，并使其成為照護和支援臨終者或情緒悲傷人士的核心。
旨在為臨終者、需要照護者和情緒悲傷人士提供照護的網絡應包括患者家屬、更廣泛的社群成員以及專業人員。
必須鼓勵有關日常死亡、臨終和悲傷的對話和故事，以促成更廣泛的公衆對話、辯論和行動。
應承認死亡是有價值的。「如果沒有死亡，每一個出生都将是一場悲劇。」（Without death, every birth would be a tragedy.）
報告提示，社會正在發生一些小的變化——從讨論死亡的社群行動模式、國家政策變化以支援喪親之痛，或者醫院與家庭開展合作等。
當然，全面改變需要時間，報告以印度喀拉拉邦為例，在過去的 30 年間，通過一場由數萬名志願者參與的廣泛社會運動，輔以政治、法律和衛生系統的變革，死亡和臨終已被視為一種社會問題和責任。
「照護臨終者時，真的需要為生命剩餘的時間注入意義，包括獲得身體舒适，接納自己并與自己和平相處，獲得很多擁抱，修複破裂的關系和建立新的關系。現在，是時候要有尊嚴地給予愛和接受愛。
給予尊重的姑息治療有助于實作這一點。但隻有通過廣泛的社群意識和行動來改變現狀，才能實作這一目标。」來自印度 Pallium 的共同作者 Dr M.R. Rajagopal 說。
為了實作所需的廣泛變革，報告為政策制定者、衛生和社會保健系統、民間組織和社群提供了重要建議，其中包括：
-對臨終者及其家人和衛生和社會保健專業人員而言，有關死亡、臨終和臨終照護的教育至關重要。
-增加臨終疼痛緩解措施的可及性應是全球優先事項，而且因其帶來的痛苦管理應與延長壽命共同作為研究和衛生保健領域的優先事項。
-應鼓勵展開有關日常死亡、臨終和悲傷的對話和故事。
-照護網絡必須引導對臨終、照護和悲傷者的支援。
-關于針對潛在限制生命的疾病進行幹預的不确定性以及潛在益處、風險和危害的明确資訊，應及時提供給患者及其家屬，以便其作出更明智的抉擇。
-各國政府應制定和推廣相應政策，以支援各國非正式照護者并享有帶薪照顧性準假或喪親假。
策劃：地貓
監制：gyouza
資訊來源：柳葉刀