摘要： 白化病是由不同基因突变引起的黑色素缺陷或黑色素生物合成缺陷引起的单基因遗传性疾病。
通常，白化病患者与正常人没有什么不同。
白化病患者可以像正常人一样长寿，但他们不能过度暴露于紫外线辐射。
白化病患者晚上出来比较舒服，所以他们也有一个叫月亮的好孩子。
白化病患者通常表现为眼睛或眼睛、皮肤、毛发部位色素沉着丧失和缺乏，常伴有眼睛震颤、畏光、视力低下等眼部症状。
01 什么是白化病，白化病可以治愈吗？
白化病又称白斑病和先天性色素缺乏症，是先天性皮肤、头发和眼睛部分或完全色素丧失的一组遗传性疾病。
一般来说，体内产生的黑色素的类型和数量决定了头发，眼睛和颜色，白化病患者是由体内缺乏或缺乏黑色素产生引起的。
白化病有3种症状，主要在皮肤，头发和眼睛，如下：
1、皮肤主要是由于色素缺乏，呈现乳白色或粉红色，因为没有保护色素，晒晒后容易引起皮炎的表现。
2、头发一般呈长丝状，银色或黄白色。
3、眼睛由于缺乏色素，眉毛、睫毛均为白色或淡黄色，虹膜为青灰色或黄色。
一般来说，大多数人的发育相对健康，少数人可以伴有一些发育迟缓，如智力迟钝、先天性耳聋、视力虚弱等白化病。
白化病是一种罕见的遗传性皮肤病，无法治愈。目前，没有特定的药物可以治疗，症状通常通过物理治疗得到缓解。
白化病的治疗主要是为了避免并发症，也可以通过禁止亲密婚姻和其他重要手段来预防。
02 白化病患者需要注意什么？
白化病属于家族遗传病，是常染色体隐性遗传，常发生在与近亲结婚的人身上。
白化病遗传图谱：
父母雙方都攜帶白化病基因，他們不會生病，如果雙方夫婦同時將致病基因攜帶給孩子，孩子就會生病。
眼白化病是一种X链隐性遗传，当白化病基因传递给她的儿子并传递给她的女儿时，由母亲携带。
对于白化病患者，我们应该给予他们关心和支持，他们的学习，工作，生活和我们没有什么不同，我们不应该用不同的观点看待这个群体。
白化病患者在日常生活中有什么危害？
1、白化病患者日晒后，可能引起反复晒伤、灼伤，甚至在日晒时反复刺激继发性皮肤基底细胞癌或鳞状细胞癌。
因此，白化病患者应避免在强烈的阳光下外出，并可采用防晒、雨伞、穿防紫外线的衣服等防晒方法。
2、白化病患者有眼震颤、视力丧失等问题，应及时就医，并在眼科医生的指导下积极开展治疗。
3、定期到皮肤科进行全面的体检，了解皮肤状况，尽早发现或避免皮肤癌等病症，如需要及时手术等治疗。
03 白化病患者的日常护理
对于即将出城的白化病患者，请记住保护皮肤和眼睛！您通常需要做什么？
1、涂抹防晒霜
防晒霜阻挡和折射有害射线，为皮肤提供保护伞。
2、外出穿防护服或长衬衫、长袖、宽边帽等
防护服等可以起到有效的防护作用，避免更多的紫外线伤害。
3、出门时戴太阳镜
白化病患者外出时可以戴太阳镜，以避免眼睛上有明亮的光线。
4、父母对孩子要多加注意关爱，给予积极的引导和鼓励
很多时候，孩子的心比身体更容易受到伤害，养成积极乐观的态度很重要。
在白化病患者的饮食，生活等方面需要注意什么？
1、避免精神压力、焦虑、疲劳、烦躁。
2、白化病患者可以通过日常饮食中含有黑色素的食物进行调节，或氨基酸来调节蛋白质。
3、基本上以饮食为主，以易消化吸收为主，如蔬菜和水果。
4、白化病是遗传因素，而且基本无法治愈，需要做好心理准备，所以通过饮食调整，促进他的康复，相对来说也是一种比较常规的治疗方法。
5、尽量避免精神压力疲惫，记住正常休息，避免熬夜。
从理论上讲，黑芝麻、黑葡萄、黑桑等含黑色素的食物可以多吃，患者需要定期检查身体状况，避免过度暴露在紫外线下，这是日常要注意的行为。
写在最后：
"月亮的孩子"，对于这些白化病患者，我们最应该给予心灵的关怀，给身边的人更多的鼓励和正确的观点，给予心理上的支持。白化病患者还需要尽量避免受到强烈的阳光照射，出门要注意一定的防护，出门时可以戴太阳镜。