世界上有这么多的孩子，
被称为月亮的孩子，
他们是降落在世界上的天使，
这是不同颜色的烟花，
那是窗前美丽的白色月光
他们是白化病患者。
6月13日是国际白化病护理日。
数据显示，全世界白化病的发病率为1/17，000。在正常人群中，引起白化病基因携带的比率约为1/65。白化病患者因其特殊外表而容易受到歧视和不理解。他们希望从社区获得更多的爱和公平的待遇。
什么是白化病？
白化病是一种遗传性白斑病，由缺乏酪氨酸酶或皮肤和附属器官功能下降，黑色素缺乏或合成障碍引起。简而言之，它是一类由控制色素沉着的某些基因突变引起的遗传性疾病。因为这些患者更怕光，晚上感觉更舒服，所以他们被称为"月亮的孩子"。
白化病作为一种遗传性疾病，预防它的唯一方法是早期产前基因检测，以避免遗传缺陷的问题。
白化病婴儿往往伴有黄斑中枢凹发育不良和视神经通路异常，引起眼球不自主摆动，视线不能正常聚焦，难以与人睁开。
白化病宝宝如何保护？
1、避免皮肤强烈阳光照射。您可以戴上太阳帽和长袖裤，以减少在强光下的户外活动，从而降低太阳皮炎甚至皮肤癌的可能性。
2、眼睛保护要做到两点。
（1）光保护。这对于白化病婴儿来说很重要，他们需要采取专业的三级预防措施来保护他们的眼睛免受环境中无处不在的光照伤害：
1级防护是指在室内照明下采取的护目措施，上述特殊眼病宝宝室内需要戴变色眼镜，其中晒黑可以100%防紫外线，过滤掉大量的蓝光，灰色可以吸收红外线和98%的紫外线。变色镜的优点是可以带来一定数量的屈光度，因此同时对视力矫正有帮助，但是当屈光度过高时，就不可能订购变色镜，这次选择防光镜片或镀膜进行室内防光;
二次防护是指在户外阳光下对眼睛的保护。阳光的光照强度远大于室内平均光照强度，而且紫外线辐射较大，所以需要戴太阳镜，但是太阳镜的等级和给镜子的方法需要根据每个孩子的恐惧指数、屈光度和眼部疾病来选择。我们进口的太阳镜根据其透光率分为四个不同的防护等级，包括色素较少的1型白化病、视网膜细胞营养不良、光指数、白内障手术后患儿，至少3-4级防护，其他普通儿童可以使用1-2级防护。所有四个级别的太阳镜都是100%紫外线防护，带有偏光镜片和过滤蓝光，具有最大的保护指数，足以保护眼睛免受强光（长波，中波和短波紫外线）和刺眼的阳光照射。
3级防护是指特殊人群户外强光，除了戴太阳镜或不能满足安全防护的需要外，需要搭配大帽的防晒帽，最高可达360度的紫外线防护，同时需要严格控制户外阳光的曝光时间， 并避免直射光线。
（2）早期诊断和早期干预。白化病宝宝护眼的另一个重要考虑因素是早期眼科筛查、早期眼科护理、早期视力康复：白化病宝宝弱视、屈光不端、眯眼、眼震颤及眼下疾病相关疾病发病率非常高，因此必须在早产时，甚至三个月内就进行标准眼科检查，从屈光、视力发育和眼底视网膜功能评估， 以便及早干预和治疗。避免失去最早和最好的治疗时间使你的孩子以后很难得到治疗。
如何治疗？
对于白化病，这种疾病几乎没有潜在的治疗方法。治疗的目的是减缓症状，包括主要保护皮肤和眼睛免受阳光照射。美国国立卫生研究院最近的一项临床研究表明，药物尼替西酮可以增加一些1B型眼科白化病（OCA-1B）患者的黑色素产生，这可能是白化病患者治疗的福音。
对于由眼部异常引起的白化病，如眼睛震颤、视力问题，仍未完全治愈，只能通过手术和综合治疗来改善。到目前为止，眼睛震颤被称为无法治愈的疾病，眼睛震颤无法治愈的旧观念导致许多白化病儿童错过了最佳手术，而常规手术治疗导致复发率高。但近十年来，医疗技术的发展，特别是在眼球运动机理研究的突破下，眼震颤进入了一个新时代。
总裁普立良康杨东生20年来专注于眼震颤领域的研究和临床，经过上千例眼震颤手术经验总结，针对不同患者，提出了以下手术理念：
1.以减震为主理念，补偿因眼部休克而产生的头部位置，只要眼部电击减弱，补偿头位置确定自然降低。
2.早期手术的概念是眼震颤，减少眼震颤，儿童视力发育减退，自然使视力得到良好的发展。
3、减震和异常头部关节手术的概念，有效解决了单纯头部手术容易复发的缺点;
4.关节手术的概念眼震颤眯着头位置，这种一次性手术，避免了多次手术的风险和创伤;
5.采用可调节缝合线和显微镜微创手术，使手术精细精确。
6.对成人眼部休克治疗和视力改善的信心概念，出乎意料的收获很多。
帮助白化病患者一直是普里良的一项长期任务
山东普里良康眼科医院院长杨东升，王平院长作为眼震颤治疗领域的国际权威专家，多年来一直关心和治疗白化病患者群体，运用国际先进的诊疗理念，帮助白化病患儿眼震颤改善症状，恢复功能。
在他们治疗的2万多例眼休克患者中，有很大一部分是白化病儿童，无数次在全国各地为患者进行会诊，通过治疗为他们带来光明，给白化病患者和家长以鼓励和信心，帮助孩子恢复正常生活。
"五岁的白化病宝宝橙子，看东西的时候，眼球像'钟摆'一样停不下来。家长带她跟着杨院长去看医生，手术后，孩子的头部位置明显改善，眼睛摆动减少，视力也得到改善"
"八岁的白化病女孩，眼睛眯着眼睛，被省级医院诊断为：由于严重的眼震颤而无法治愈。由杨院长设计的眼震震减震和内眯矫正及暗室治疗，不仅大大改善了术后，而且惊人的立体视觉"
白化病和眼震颤已经启动
6月15日-6月16日，山东省普里良康眼科医院会同泰山小浩公益事业，推出白化病和眼震颤科学公益专线"月婴融合之旅"活动。
6月15日下午19点，将举行白化眼病及眼震颤科学讲座，杨东升校长、王平校长将现场为患者解答问题，现场讲座将同时直播（直播请关注山东省普里良康眼科医院微信公众号）
6月16日，普里良康将为参加活动的白化病宝宝提供各种检查和专家咨询。
"月球之子"倡议将继续下去。普里良康也在这里打来电话，希望全社会关心白化病儿童，让这些"月亮宝贝"和其他孩子享有同等权益，快乐成长！
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