【熱點】敏感又堅強，她走進了尿毒症患兒内心的隐秘角落

編者按

“觀乎人文，以化成天下”，官微将每周推出一期醫學人文專刊，為您講述發生在市屬醫院中的暖心故事。

第七十三期：首都兒科研究所

用我們的呵護和關愛

守護孩子們的一片童心

敏感又堅強，她走進了尿毒症患兒内心的隐秘角落

一天給蕊蕊整理床機關，在她的枕頭下放着疊得整整齊齊的一張張百元紙币，“蕊蕊媽媽，您怎麼把錢放這裡呀？”我問道，“那不是我放的，是蕊蕊自己放的，那是她攢下來買你回家的錢。”

定格！這間打點滴室的溫暖瞬間

一個看似尋常的深夜，打點滴室的護士剛剛忙完手中的工作，耳邊卻傳來了幾聲抽泣，仔細聽聽，感覺不像是孩子的聲音，尋聲而去，原來是......

腎髒内科宋晗

宋晗，首都兒科研究所腎内科主管護師，靜脈治療專科護士。主要專業為腎髒内科相關疾病護理、腹膜透析病人及慢性腎髒病病人護理管理。參與編寫《北京市屬兒童專科醫院護士規範化教育訓練指南》，擔任北京市屬醫院新入職護士規範化教育訓練綜合技能考試考官，臨床帶教老師。2003年在非典隔離病房工作，榮獲“英雄護士健康天使”稱号，2017、2020年獲得“優秀護士”稱号，2020年支援北京市小湯山定點醫院，獲得“抗疫英雄”稱号，同期參加小湯山定點醫院抗擊新冠肺炎疫情志願服務隊。任院内職工核酸采集小組組長。2021年榮獲“首都兒科研究所抗擊新冠肺炎疫情先進個人”榮譽稱号。獲實用新型專利一項；在中文核心期刊發表文章兩篇。

故事的主人公是年僅十一歲的蕊蕊。和其他孩子不同，在别的小朋友蹒跚學步的時段，蕊蕊一直無法自行站立，更不要說獨立行走。長着一雙大眼睛美麗可愛的蕊蕊，一歲開始就成為各家醫院的“常客”：神經源性膀胱、發育性髋脫位、生長發育遲緩、慢性腎功能不全、中度貧血、高血壓、心功能不全……一個個疾病如同一座座大山壓在了這個瘦弱的小姑娘身上。

與她的相識是在2020年的夏天。瘦弱蒼白、四肢皮包骨的蕊蕊卻有着一個如身懷六甲的腹部。蕊蕊媽媽告訴醫生，孩子近半個月來排尿越來越困難，雖然一歲多就診斷出神經源性膀胱，醫生也曾指導她給蕊蕊間斷導尿進而緩解膀胱壓力。然而，由于當時的她處在“孩子得了不治之症”的打擊中，整個人渾渾噩噩的，再加導尿的時候小蕊蕊總是哭鬧不止，出院後她就漸漸放棄了這項操作。每當看着孩子肚子脹了，就給她揉一揉，壓一壓，也會有尿液流出。這樣的情況一直持續到入院前半月，能按壓出的尿量越來越少，孩子的肚子脹得越來越厲害。

在朋友的提議下，她隻身一人帶着蕊蕊來到了北京，首兒所腎髒内科陳朝英主任立即将蕊蕊收治入院。一系列的化驗檢查結果相繼出來了，蕊蕊的腎髒已經不能正常完成清除毒素、排洩廢物的工作。“尿毒症”，即使醫生已經很小聲向蕊蕊媽交代病情，敏感的蕊蕊還是聽到了這個噩耗。從小就比同齡人更加聰明的蕊蕊臉上失去了笑容，她拒絕說話，拒絕吃飯，抗拒打點滴，用哭鬧尖叫抵抗各項治療和檢查。小蕊蕊把自己關進了自己的城堡。然而，病情的惡化沒有因為她的淚水而止步。然而，由于蕊蕊的心腎功能很差，手術隻能使用局部麻醉的方法，這樣的術式需要蕊蕊全程清醒地配合。蕊蕊媽媽幾次跟孩子溝通都失敗了，她坐在病房門口默默地流淚。看着這樣的情景，曾經也被蕊蕊拒之門外的我決定再去試試。

由于髋關節脫位和巨大膨隆的腹部導緻蕊蕊隻能蜷着側躺在病床上，身體被白底小花的被子覆寫着的她，看起來是那麼弱小。然而，想到蕊蕊媽媽曾經說過，别看蕊蕊腿腳不便，但很小的時候她就可以忍着腿部的不适感蹬自行車出門玩耍，這樣弱小的軀體下一定隐藏着強大的精神力量。我坐在她的床邊，看着她由于反複靜脈穿刺而布滿淤青針眼的手，“疼嗎？”我問。蕊蕊沒有說話，隻是背對着我頭輕輕地搖動了一下。

“蕊蕊，阿姨知道你是一個懂事的小朋友，對于自己的病情你心裡是知道的對嗎？”這次她還是沒有說話，然而輕輕起伏肩頭告訴我，她已經在偷偷地流淚。

“蕊蕊，阿姨給你講個小知識吧。”我嘗試着用孩子可以聽懂的方式來向她講述治療的過程和意義。“你知道嗎？我們的身體其實是一間大工廠，每個器官都是一個生産工廠中的房間，我們每天進食就是給工廠提供能量膠囊，這些膠囊又被送到一個個工廠中的房間去完成工作。用完之後膠囊的外衣多餘出來了，我們就要把它們排洩出去，而這個排洩的地方就是我們的腎髒，腎髒就是大工廠裡的清潔工。蕊蕊，你的清潔工最近生病了，生病就要去看病對不對？在它去看病的這段時間需要有人替班對不對？醫生和護士阿姨現在就給你找到了一個替班的，就是你的腹膜。可是光憑腹膜自己是完成不了這個工作的，咱們需要給它走個後門，在你的小肚肚上留一根管子，幫助它完成工作。你看行嗎？”

聽到這裡蕊蕊慢慢地扭過頭問道：“那這個管子會被其他小朋友看到嗎？”說到這裡我一下子明白過來蕊蕊最在意的是什麼了，“不會的，這是我們的小秘密，阿姨一定替你保守這個秘密，不讓其他小朋友看到，好嗎？”“那我考慮一下。”蕊蕊聽了我的解釋，内心似乎産生了動搖。

當蕊蕊媽媽再次出現在我面前的時候，她告訴我，蕊蕊同意做手術了。

從手術室推出來的那一刻，主刀醫生一個勁兒誇獎蕊蕊： "真是個勇敢的小姑娘，明明抓着床單的手都發紫了，卻一動沒動，手術很成功。”那一刻我感覺眼角發熱。

手術很成功！然而，術後還有一道道關卡。

疾病導緻蕊蕊沒有食欲，而連續吃了很久的腎衰飲食更是讓蕊蕊提不起興趣。在醫生的允許下，我在家為蕊蕊做了頓家庭式腎衰飲食。看她一口口吃光飯盒中的飯菜，聽她跟媽媽說終于又吃到了“家的味道”，我很開心。能吃，就有與疾病抗争的力氣。蕊蕊一開始入院時隻能躺着，而現在已經可以扶着床邊獨自站立一小會兒了。

我兌現了自己的承諾，每次做操作的時候用隔簾擋住除蕊蕊媽媽之外其他人的視線，而蕊蕊卻還是沒有主動跟我說過話。我以為在她眼裡我不過是和所有的醫護人員一樣，隻是穿白衣的阿姨而已。直到一天給蕊蕊整理床機關，我看到在她的枕頭下放着疊得整整齊齊的一張張百元紙币，“蕊蕊媽媽，您怎麼把錢放這裡呀？”我問道，“那不是我放的，是蕊蕊自己放的，那是她攢下來買你回家的錢。”那一刻，伴随着我們的笑聲，蕊蕊流露出了害羞的神态，此刻，我知道她心中的城堡大門向我打開了。

腹膜透析是居家治療，操作者就成了沒有醫學經驗的家長，蕊蕊媽媽是學生，而我成了嚴厲的老師。在又一次蕊蕊媽媽操作中少進行了一步手消毒時，突然一個想法出現：“蕊蕊，你覺得這個難不難呀？”“一點都不難，媽媽笨笨。”這孩子還真是不客氣呢，“那蕊蕊，以後阿姨教媽媽的時候你一起學好嗎？這樣回家以後你就是老師，監督媽媽這個學生，好嗎？”“好的！”蕊蕊痛快地答應道。

之後的病房裡時不時就會傳出這樣的聲音：“媽媽， 消手！”“媽媽，你還沒排氣呢！”“媽媽”……有這樣一個嚴格的小老師監督，我的工作還真是輕松了不少。腹膜透析緩解了蕊蕊的病情，蕊蕊媽媽也順利通過了理論、操作考核，出院的日子近了。

出院的當天，蕊蕊媽媽去辦理出院手續，而我負責推着輪椅把蕊蕊送到樓下。一路上我們都沒有說話，看着她梳理整齊的頭發，我為她的病情好轉而松了一口氣。然而，還是有點小遺憾，相處這麼久，蕊蕊很少主動跟我說話。将她送出病房樓的那一刻，她對我說道，“宋宋，再見，我會想你的。”

時間過去了兩年，我和蕊蕊時常會互發微信，她問問我最近忙不忙，我問問她有沒有好好吃飯。蕊蕊媽媽告訴我，她會偷偷看我的朋友圈，說宋宋真漂亮，這是她第一個北京朋友！

感謝你向我敞開了心門，讓我看見裡面暖暖的陽光！

醫學人文點評

小小年紀，大大承受，命運将蕊蕊拉進黑暗的低谷。表面上她對抗哭鬧，無人時卻默默落淚，看得出小孩子在自己的城堡裡迷失太久，此刻她太需要一道光。

悉心護理，耐心疏導，作者的人文關懷又恰似一道光照進了蕊蕊的世界，讓她重見生活的明媚。故事的最後看上去是孩子打開了心門，細想來這是作者幫孩子找到打開心門鑰匙結果。

電視劇《心術》中有言，“在這個世界上，對人類有三樣東西是最重要的，那就是信、望、愛，但是能把這三樣東西集中在一個地方表現的就是醫院。“或許蕊蕊的故事剛好就是這句話最好的诠釋吧。

點評人：周亦倫

北京天壇醫院腎内科主任

主任醫師、教授

文 | 宋晗

來源 | 北京醫管