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6歲白血病男童範裕喆,花400萬治病,去世後家屬才知他被當小白鼠

作者:一頁史書

“現在孩子沒了,我們不要錢,就想要讨一個說法,為何醫院在我們家屬不知情的情況下,要拿我的孩子當小白鼠?”

2019年5月,在北京博仁醫院裡,一個隻有6歲的小男孩不幸離世。

6歲白血病男童範裕喆,花400萬治病,去世後家屬才知他被當小白鼠

這個孩子叫範裕喆,他因為患有白血病,被父母送來了博仁醫院進行治療,結果家裡花了400多萬治病,甚至還給孩子做了“雙肺移植”,孩子卻還是離開了。

父母悲痛欲絕,在整理孩子病曆的時候,卻發現了不對勁的地方,因為他們6歲的兒子,竟然在他們不知情的情況下,被醫院當作了“小白鼠”。

同時在孩子住院治療期間,範裕喆的相關醫療記錄,竟然都存在“陰陽版本”。

那麼這究竟是怎麼一回事?為何這家醫院敢拿一個6歲的孩子當“小白鼠”?

接下來的内容,讓我們來一探究竟!

6歲白血病男童範裕喆,花400萬治病,去世後家屬才知他被當小白鼠

1. 兩歲半被查出白血病的小男孩

範裕喆的老家,在江蘇昆山。

2015年,當時隻有兩歲半的範裕喆,因為高燒不退等症狀,被父母送去了醫院。

很快檢查結果出來了,孩子竟然被确診了白血病,一瞬間,父母感到天都要塌了。

因為範裕喆家境很好,是以父母馬上安排轉院,将孩子送去了上海治療。

2016年,範裕喆康複出院,然而不到一年,卻再次白血病複發。

因為一開始孩子是在上海治病的,是以父母又趕快帶着他去了上海就醫。

不過這一次範裕喆的複發情況很嚴重,醫生檢查後,建議他不僅要做骨髓移植,同時還要切除睾丸。

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雖然範裕喆隻有幾歲大,但他畢竟是一個男孩子,如果切除了男性生理特征,以後可該怎麼辦呢?

父母為了留住兒子的睾丸,他們便四處打聽更好的醫院和醫生,希望可以讓兒子有一個“全乎”身體。

後來上海的一個專家建議他們去北京治療,當時這個專家推薦的,就是疑似拿範裕喆當“小白鼠”的北京博仁醫院。

夫妻倆連夜帶着孩子去了北京,通過檢查,博仁醫院的醫生告訴他們,孩子的睾丸可以保住。

當時醫生給出的治療方案,夫妻倆也很滿意,于是他們就定下在博仁就醫。

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因為孩子需要進行骨髓移植,是以範裕喆的父母,以及家裡的親屬,都進行了骨髓配型,不過配對吻合率卻不高,隻是“半相合”,醫生告訴他們,這種情況下,骨髓移植後,孩子出現排異反應的情況會比較大,讓他們做好準備。

當然了,骨髓移植是救孩子的唯一辦法,即使風險很大,他們也要一試。

于是在2017年10月,範裕喆進行了骨髓移植,和預測的一樣,因為是半相合移植,是以術後第三天,孩子就出現了很嚴重的排異反應。

當時博仁這邊對孩子進行了搶救,還給孩子父親抽了很多的血,然後将這些血打到了孩子的身體裡。

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一轉眼幾個月過去,2018年2月,範裕喆的情況終于恢複了不少。

當時博仁的醫生檢查後,說孩子可以出院回家了,不過需要定期複查。

夫妻倆原本以為孩子的情況會越來越好,可是半年後,孩子卻再次發病,不過這一次倒不是 白血病複發,而是感染了EB病毒。

當時博仁醫院給出的檢查結果,孩子之是以感染病毒,是因為做了骨髓移植手術後,孩子的身體一直沒有恢複到一個健康的狀态,總結來說,就是免疫力低下導緻的。

夫妻倆并不知道這究竟是什麼意思,隻是看到孩子經過搶救後,身體出現了很嚴重的排異反應,甚至到了後來,孩子一刻都離不開呼吸機。

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範裕喆的排異反應遍布全身,不僅是皮膚和肝髒器官等,甚至到了後來,就連孩子的眼睛、指甲等,也都出現了排異反應。

醫院方面下了病危通知書,但夫妻倆卻舍不得放棄。

他們不差錢,隻希望能救活兒子,是以他們拜托醫院方面繼續搶救,祈禱着孩子能轉危為安。

然而奇迹沒有發生,随着範裕喆的情況越來越不好,醫生告訴他們,想要活命,需要進行肺移植。

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2. 大陸“雙肺移植”最小患者

之是以要進行肺移植,是因為範裕喆的身體排異反應,已經導緻他的肺部都壞掉了。

一個幾歲大的孩子,他總不能一輩子都随身帶着呼吸機,是以醫院才建議做肺移植手術。

而且範裕喆的情況,是需要進行雙肺移植,因為他的年齡太小了,可以說,手術風險非常高,但既然醫院提出了治療方案,為了能救活兒子,範裕喆的父母還是願意一試。

不過博仁醫院,卻做不了這個肺移植手術。

和此前給範裕喆去進行骨髓移植一樣,都是介紹給了另一家醫院去進行,等到手術結束後,再給孩子轉回博仁醫院。

範裕喆父母沒有多想,他們根據博仁醫院的安排,在2019年2月,将孩子轉入北京的中日友好醫院,等待給孩子做肺移植手術。

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說起來這個肺移植手術,本身是沒有什麼問題的,因為做手術的專家,是大陸著名的醫學教授陳靜瑜,不過雖然移植手術很成功,但手術後不久,這個與病魔鬥争數年的小男孩,卻還是不幸離世了,那麼這又是怎麼一回事呢?

原來是因為範裕喆長期去進行白血病治療,他的身體免疫情況,根本就抵不住這樣一場大手術,是以随着術後的多器官衰竭,孩子最終遺憾離世。

雖然最終沒有保住孩子的命,但範裕喆父母也是竭盡全力。

從孩子兩歲半确診白血病,一直到孩子在6歲的時候去世,三年多的時間裡,他們為了給孩子治病,一共花了400多萬。

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其中将近一半的治療費用,是花在了北京博仁醫院裡。

孩子情況很糟糕,他們也做好了孩子可能無法康複的準備,是以一開始範裕喆父母料理完孩子的後事,他們也沒有想過要讨一個說法,一直到後來他們整理孩子的病曆,才發現了問題。

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3. 診療記錄存在“陰陽版本”

孩子的母親說,其實早在孩子做雙肺移植手術之前,他們就發現了不對勁的地方。

隻是當時忙着給孩子做手術,他們沒有多想。

原來在2019年2月,範裕喆轉院等待肺移植手術的時候,他每天被病痛折磨得吃不下睡不好,父母看在眼裡,疼在心裡,便和中日友好醫院的醫生說,有沒有什麼辦法,能讓孩子好受一些。

因為此前範裕喆一直都在博仁醫院進行白血病治療,是以中日友好醫院的醫生,便将孩子之前的治療方案拿過來看了一下。

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他說孩子的抗生素藥物用量,有些太高了,建議減少這方面的藥物。

沒想到減少了抗生素藥物後,範裕喆的情況還真的好了不少。

看到孩子終于能吃飯了,夫妻倆高興之餘,也在擔心之前的治療方案會不會有問題?

于是他們一個人在醫院照顧孩子,一個去到博仁醫院,找了個理由,負盈利孩子的所有原始病曆。

孩子母親當時就想要問博仁的醫生,不過一想到孩子之後還要在博仁進行治療,她便沒有詢問,“擔心給孩子穿小鞋,結果沒想到反而害了孩子!”孩子母親流着淚說道。

那麼所謂的診療記錄“陰陽版本”,問題又出現在哪裡呢?

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2018年8月,當時範裕喆因為病毒感染緊急入院治療的時候,當時博仁醫院的相關記錄顯示,孩子的病毒感染是“陽性”,然而在孩子母親保留的原始病曆裡,卻顯示這一天孩子的病毒檢查結果是“陰性”。

類似的情況還出現在2018年9月,孩子母親手中的原始病曆裡,寫着孩子的EB病毒是“陽性”,但是這一天的查房記錄,以及治療方案,卻都是按照“陰性”去治療的。

一陰一陽,治療方案自然是不同的,是以孩子父母懷疑,孩子是被錯誤的治療方案害死了,這也是情有可原的。

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當然了,這還不是最讓孩子父母崩潰的地方,因為孩子母親在整理病曆的時候,看到了難以置信的三個字:受試者。

這就奇怪了,孩子父母不知情的情況下,博仁醫院為何要拿範裕喆當“受試者”?

說白了,究竟是誰給的膽子,讓給他們拿一個幾歲大的孩子當實驗品呢?

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4. 疑似被醫院當作“小白鼠”的孩子

“受試者”這三個字,出現在了2018年9月10日這一天,博仁醫院給範裕喆的一份“EBV-CTL細胞輸注稽核單”上。

上面寫着,“受試者範裕喆”,而通過了解,若是想要讓孩子當受試者,是需要告知家屬的,并且還需要簽訂相關協定,以及若家屬同意孩子當“受試者”,那麼整個治療都是免費的。

而問題也出現在這裡,因為範裕喆的所有治療,都不是免費的,而且醫院方面 ,也從未告知孩子父母,要讓孩子當“臨床受試者”。

一想到孩子是在不知情的情況下,被醫院當作了“小白鼠”,範裕喆的父母就悲痛欲絕,人死不能複生,但他們無論如何,都要給孩子讨一個公道。

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讓範裕喆父母崩潰的,還不止是這些。

因為在2019年3月,國家衛健委才明确了“體細胞臨床研究”的管理辦法,而且還是從2019年3月開始試行,這也意味着,範裕喆是在2018年接受的體細胞治療項目,而這個時候,衛健委還沒有出台管理辦法,顯然,醫院是違規操作。

此外在2016年5月,國家就已經停止了“體細胞免疫治療”的應用臨床治療,若是要進行臨床研究,的确是需要“受試者”,但相關流程和規定都非常嚴格。

顯然,這是博仁醫院拿範裕喆當“受試者”,但卻并沒有按照流程和規定去進行。

那麼醫院方面又是如何回應的呢?

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眼看着事情越鬧越大,醫院方面給出的說法,是當時根據範裕喆的情況,采用EBV-CTL去治療,是最有效的辦法,不過相關診療方法是否合規,以及家屬是否知情,這一點醫院方面沒有回應。

範裕喆父母向有關部門申請了醫學鑒定,不過對于他們來說,能做的,也隻是讨一個公道。

自從孩子生病,他們每天以淚洗面,也是以失去了一切,尤其是孩子去世後,他們也不知道該如何調整心态,重新開始新的生活。

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尤其是得知兒子的治療方案有問題後,他們更是徹夜難眠,覺得是自己害了孩子。

那麼朋友們,您又是如何看待這件事的呢?歡迎留言,說說您的看法!

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