天天看点

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

作者:一页史书

“现在孩子没了,我们不要钱,就想要讨一个说法,为何医院在我们家属不知情的情况下,要拿我的孩子当小白鼠?”

2019年5月,在北京博仁医院里,一个只有6岁的小男孩不幸离世。

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

这个孩子叫范裕喆,他因为患有白血病,被父母送来了博仁医院进行治疗,结果家里花了400多万治病,甚至还给孩子做了“双肺移植”,孩子却还是离开了。

父母悲痛欲绝,在整理孩子病历的时候,却发现了不对劲的地方,因为他们6岁的儿子,竟然在他们不知情的情况下,被医院当作了“小白鼠”。

同时在孩子住院治疗期间,范裕喆的相关医疗记录,竟然都存在“阴阳版本”。

那么这究竟是怎么一回事?为何这家医院敢拿一个6岁的孩子当“小白鼠”?

接下来的内容,让我们来一探究竟!

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

1. 两岁半被查出白血病的小男孩

范裕喆的老家,在江苏昆山。

2015年,当时只有两岁半的范裕喆,因为高烧不退等症状,被父母送去了医院。

很快检查结果出来了,孩子竟然被确诊了白血病,一瞬间,父母感到天都要塌了。

因为范裕喆家境很好,所以父母马上安排转院,将孩子送去了上海治疗。

2016年,范裕喆康复出院,然而不到一年,却再次白血病复发。

因为一开始孩子是在上海治病的,所以父母又赶快带着他去了上海就医。

不过这一次范裕喆的复发情况很严重,医生检查后,建议他不仅要做骨髓移植,同时还要切除睾丸。

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

虽然范裕喆只有几岁大,但他毕竟是一个男孩子,如果切除了男性生理特征,以后可该怎么办呢?

父母为了留住儿子的睾丸,他们便四处打听更好的医院和医生,希望可以让儿子有一个“全乎”身体。

后来上海的一个专家建议他们去北京治疗,当时这个专家推荐的,就是疑似拿范裕喆当“小白鼠”的北京博仁医院。

夫妻俩连夜带着孩子去了北京,通过检查,博仁医院的医生告诉他们,孩子的睾丸可以保住。

当时医生给出的治疗方案,夫妻俩也很满意,于是他们就定下在博仁就医。

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

因为孩子需要进行骨髓移植,所以范裕喆的父母,以及家里的亲属,都进行了骨髓配型,不过配对吻合率却不高,只是“半相合”,医生告诉他们,这种情况下,骨髓移植后,孩子出现排异反应的情况会比较大,让他们做好准备。

当然了,骨髓移植是救孩子的唯一办法,即使风险很大,他们也要一试。

于是在2017年10月,范裕喆进行了骨髓移植,和预测的一样,因为是半相合移植,所以术后第三天,孩子就出现了很严重的排异反应。

当时博仁这边对孩子进行了抢救,还给孩子父亲抽了很多的血,然后将这些血打到了孩子的身体里。

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

一转眼几个月过去,2018年2月,范裕喆的情况终于恢复了不少。

当时博仁的医生检查后,说孩子可以出院回家了,不过需要定期复查。

夫妻俩原本以为孩子的情况会越来越好,可是半年后,孩子却再次发病,不过这一次倒不是 白血病复发,而是感染了EB病毒。

当时博仁医院给出的检查结果,孩子之所以感染病毒,是因为做了骨髓移植手术后,孩子的身体一直没有恢复到一个健康的状态,总结来说,就是免疫力低下导致的。

夫妻俩并不知道这究竟是什么意思,只是看到孩子经过抢救后,身体出现了很严重的排异反应,甚至到了后来,孩子一刻都离不开呼吸机。

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

范裕喆的排异反应遍布全身,不仅是皮肤和肝脏器官等,甚至到了后来,就连孩子的眼睛、指甲等,也都出现了排异反应。

医院方面下了病危通知书,但夫妻俩却舍不得放弃。

他们不差钱,只希望能救活儿子,所以他们拜托医院方面继续抢救,祈祷着孩子能转危为安。

然而奇迹没有发生,随着范裕喆的情况越来越不好,医生告诉他们,想要活命,需要进行肺移植。

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

2. 大陆“双肺移植”最小患者

之所以要进行肺移植,是因为范裕喆的身体排异反应,已经导致他的肺部都坏掉了。

一个几岁大的孩子,他总不能一辈子都随身带着呼吸机,所以医院才建议做肺移植手术。

而且范裕喆的情况,是需要进行双肺移植,因为他的年龄太小了,可以说,手术风险非常高,但既然医院提出了治疗方案,为了能救活儿子,范裕喆的父母还是愿意一试。

不过博仁医院,却做不了这个肺移植手术。

和此前给范裕喆去进行骨髓移植一样,都是介绍给了另一家医院去进行,等到手术结束后,再给孩子转回博仁医院。

范裕喆父母没有多想,他们根据博仁医院的安排,在2019年2月,将孩子转入北京的中日友好医院,等待给孩子做肺移植手术。

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

说起来这个肺移植手术,本身是没有什么问题的,因为做手术的专家,是大陆著名的医学教授陈静瑜,不过虽然移植手术很成功,但手术后不久,这个与病魔斗争数年的小男孩,却还是不幸离世了,那么这又是怎么一回事呢?

原来是因为范裕喆长期去进行白血病治疗,他的身体免疫情况,根本就抵不住这样一场大手术,所以随着术后的多器官衰竭,孩子最终遗憾离世。

虽然最终没有保住孩子的命,但范裕喆父母也是竭尽全力。

从孩子两岁半确诊白血病,一直到孩子在6岁的时候去世,三年多的时间里,他们为了给孩子治病,一共花了400多万。

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

其中将近一半的治疗费用,是花在了北京博仁医院里。

孩子情况很糟糕,他们也做好了孩子可能无法康复的准备,所以一开始范裕喆父母料理完孩子的后事,他们也没有想过要讨一个说法,一直到后来他们整理孩子的病历,才发现了问题。

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

3. 诊疗记录存在“阴阳版本”

孩子的母亲说,其实早在孩子做双肺移植手术之前,他们就发现了不对劲的地方。

只是当时忙着给孩子做手术,他们没有多想。

原来在2019年2月,范裕喆转院等待肺移植手术的时候,他每天被病痛折磨得吃不下睡不好,父母看在眼里,疼在心里,便和中日友好医院的医生说,有没有什么办法,能让孩子好受一些。

因为此前范裕喆一直都在博仁医院进行白血病治疗,所以中日友好医院的医生,便将孩子之前的治疗方案拿过来看了一下。

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

他说孩子的抗生素药物用量,有些太高了,建议减少这方面的药物。

没想到减少了抗生素药物后,范裕喆的情况还真的好了不少。

看到孩子终于能吃饭了,夫妻俩高兴之余,也在担心之前的治疗方案会不会有问题?

于是他们一个人在医院照顾孩子,一个去到博仁医院,找了个理由,负盈利孩子的所有原始病历。

孩子母亲当时就想要问博仁的医生,不过一想到孩子之后还要在博仁进行治疗,她便没有询问,“担心给孩子穿小鞋,结果没想到反而害了孩子!”孩子母亲流着泪说道。

那么所谓的诊疗记录“阴阳版本”,问题又出现在哪里呢?

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

2018年8月,当时范裕喆因为病毒感染紧急入院治疗的时候,当时博仁医院的相关记录显示,孩子的病毒感染是“阳性”,然而在孩子母亲保留的原始病历里,却显示这一天孩子的病毒检查结果是“阴性”。

类似的情况还出现在2018年9月,孩子母亲手中的原始病历里,写着孩子的EB病毒是“阳性”,但是这一天的查房记录,以及治疗方案,却都是按照“阴性”去治疗的。

一阴一阳,治疗方案自然是不同的,所以孩子父母怀疑,孩子是被错误的治疗方案害死了,这也是情有可原的。

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

当然了,这还不是最让孩子父母崩溃的地方,因为孩子母亲在整理病历的时候,看到了难以置信的三个字:受试者。

这就奇怪了,孩子父母不知情的情况下,博仁医院为何要拿范裕喆当“受试者”?

说白了,究竟是谁给的胆子,让给他们拿一个几岁大的孩子当实验品呢?

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

4. 疑似被医院当作“小白鼠”的孩子

“受试者”这三个字,出现在了2018年9月10日这一天,博仁医院给范裕喆的一份“EBV-CTL细胞输注审核单”上。

上面写着,“受试者范裕喆”,而通过了解,若是想要让孩子当受试者,是需要告知家属的,并且还需要签订相关协议,以及若家属同意孩子当“受试者”,那么整个治疗都是免费的。

而问题也出现在这里,因为范裕喆的所有治疗,都不是免费的,而且医院方面 ,也从未告知孩子父母,要让孩子当“临床受试者”。

一想到孩子是在不知情的情况下,被医院当作了“小白鼠”,范裕喆的父母就悲痛欲绝,人死不能复生,但他们无论如何,都要给孩子讨一个公道。

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

让范裕喆父母崩溃的,还不止是这些。

因为在2019年3月,国家卫健委才明确了“体细胞临床研究”的管理办法,而且还是从2019年3月开始试行,这也意味着,范裕喆是在2018年接受的体细胞治疗项目,而这个时候,卫健委还没有出台管理办法,显然,医院是违规操作。

此外在2016年5月,国家就已经停止了“体细胞免疫治疗”的应用临床治疗,若是要进行临床研究,的确是需要“受试者”,但相关流程和规定都非常严格。

显然,这是博仁医院拿范裕喆当“受试者”,但却并没有按照流程和规定去进行。

那么医院方面又是如何回应的呢?

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

眼看着事情越闹越大,医院方面给出的说法,是当时根据范裕喆的情况,采用EBV-CTL去治疗,是最有效的办法,不过相关诊疗方法是否合规,以及家属是否知情,这一点医院方面没有回应。

范裕喆父母向有关部门申请了医学鉴定,不过对于他们来说,能做的,也只是讨一个公道。

自从孩子生病,他们每天以泪洗面,也因此失去了一切,尤其是孩子去世后,他们也不知道该如何调整心态,重新开始新的生活。

6岁白血病男童范裕喆,花400万治病,去世后家属才知他被当小白鼠

尤其是得知儿子的治疗方案有问题后,他们更是彻夜难眠,觉得是自己害了孩子。

那么朋友们,您又是如何看待这件事的呢?欢迎留言,说说您的看法!

继续阅读