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蔡磊:我不是藥神,我也不是英雄

作者:遼陽長安

“我不是藥神,我也不是英雄。如果說未來攻克漸凍症有英雄存在,那英雄是這個時代,是這個時代下的科學家、醫學家、生物科技公司、藥企、各界愛心人士和奉獻自己的患者群體們,而不是我本人。”

在病房中,身體剛有所好轉的蔡磊在記者面前說出這番話。這是他此次入院以來首次公開面對媒體講話。

中國新聞網

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最近一段時間,蔡磊的身體狀況牽動人心。就在半個多月前,這位漸凍症抗争者又一次上“鬼門關”走了一遭。因為感冒加重,他一度入院進入ICU搶救,5月16日才剛剛從ICU轉危為安。

病情稍稍穩定的蔡磊又投入到了工作當中。6月3日一早,中新健康在病房見到蔡磊時,他已經收拾妥當,穿着病号服在電腦邊開始工作。當天,蔡磊-神濟昌華漸凍症藥物研發聯合實驗室簽約儀式舉行,蔡磊要在病房中參加儀式并作線上發言。

蔡磊:我不是藥神,我也不是英雄

蔡磊在病房中工作。中新網 張尼 攝

“蔡總把自己的辦公桌和電腦都搬到了病房裡。”照料蔡磊的從業人員說。

如今,蔡磊的身體依然虛弱,連續講話心率就會升到100多,但他仍然堅持帶着血氧監測儀,通過遠端連線形式在病房内參與科研話題探讨。

蔡磊:我不是藥神,我也不是英雄

蔡磊線上參加儀式。中新網 張尼 攝

談到藥物研發進展時,蔡磊難掩激動。2023年,神濟昌華獨家治療靶點的基因治療藥物SNUG01引發關注。在此次儀式上,又傳來好消息。

神濟昌華創始人賈怡昌教授表示,在清華大學賈怡昌實驗室和神濟昌華全體成員的共同努力下,自主研發的漸凍症基因治療在研藥物SNUG01已經進入了IIT研究階段,首例同情用藥患者已用藥滿一年,這意味着大家的努力已初見成效。

采訪中,蔡磊也為研發進展感到鼓舞。不過,擺在大家面前的還有不少困難要克服。

“目前也面臨着治療樣本少等問題,企業也期待社會融資。”

蔡磊說,這次聯合實驗室簽約,也是希望漸凍症科研資料平台“漸愈互助之家”為藥物研發貢獻更多支援。他期望通過此次合作,從深度、速度和廣度等層面推動漸凍症藥物研發取得新突破,為患者提供有效的治療方案。

蔡磊:我不是藥神,我也不是英雄

病房中依然擺着蔡磊喜愛的孫悟空。中新網 張尼 攝

與此同時,與病魔抗争了快五年的蔡磊也呼籲社會各界關注漸凍症及其他罕見病和神經退行性疾病。

“隻有更多有志之士加入這場抗争,才能突破這些危害人類健康的難題,為全球患者帶來生存的希望。”

當然,對于蔡磊來說,他代表的不僅僅是自己,在他身後站着千千萬萬的患者,等待“生的希望”。

“中國每天大概60名漸凍症患者去世,希望通過聯合實驗室的建立,助力加快基礎研究和臨床審批等流程,也希望加快藥物上市的速度,救治更多的漸凍症患者。”蔡磊說。

而對于最近網上一些聲音說“蔡磊是不是隻關注直播,沒有去關注科研”,他隻是簡單回應道:“我們是希望幫助藥企實作投資回報,希望能夠讓藥企掙錢,不僅是掙錢,還要掙大錢,這樣才能持續進行科學研究和藥物研發的巨額投入,為拯救更多生命帶來可能。”