大連，走在開闊的道路上可以繼續感受絲滑涼爽的海風。陽光很好，藍天沒有雲層覆寫，在大連最南端的旅行中，沿着一個小山坡走到一個小小的磚砌平房，穿過一條黑暗的小巷裡面可以看到一個小院子，這就是嘉軒的家。（圖檔來自東方IC）
除了大人和小孩的衣服，院子裡還挂着十幾條白毛巾。從雜亂無章的走廊進入一側的小房間，被粉紅色的半透明窗簾隔開，嘉裕躺在床上。身體太瘦，使她的頭看起來很大，臉異常蒼白，嘴唇好看粉紅色，最吸引人的是大眼睛。從我走進小屋的那一刻起，我的眼睛就一直盯着攝影師，但我看不清我眼中的情緒，我很好奇。還是恐懼？（圖檔來自東方IC）
就在攝影師正要走近她的時候，她的眼睛突然瞪大了，轉向天花闆，用手腳收緊，嘴裡發出一聲痛苦而模糊的叫喊，仿佛一雙看不見的巨手捏着她纖細的脖子，媽媽沖過去抱住她，把頭含在嘴裡說： "不，寶貝，不要吸乳..."
大約過了一分鐘，嘉軒終于停止了抽搐，剛剛在她眼裡的靈魂似乎被掏空了，她的眼睛懸在一邊，身體也軟化了。"沒吓到你，是嗎？"她剛剛癫痫發作。侍母苦笑着。嘉軒原本是個移動小女孩，小時候凡事都愛鼻涕蟲，大人做她也跟着做的事，活潑的媽媽都懷疑自己患有多動症。隻是從小就不流利地說話，說一個字要表達好幾遍，走路也容易摔倒。（圖檔來自東方IC）
嘉軒六個月大的時候，媽媽在孩子的脾髒裡發現了一塊硬塊。但因為當時家裡經濟比較緊張，也覺得孩子有點麻煩不會有大問題，是以一直沒有帶她去醫院檢查。直到嘉軒六歲，母親和父親都在經營一家小餐館，每天都很忙。早上七點，媽媽在家給賈打扮的時候，發現賈的鼻子流血不止，她并不害怕。圖為母親給嘉裕胃管，嘉軒分泌過多的唾液哭泣。（圖檔來自東方IC）
媽媽帶嘉軒去診所，醫生用雲南白藥和棉球止血，但一直不好，嘉軒動了動鼻子，血開始無休止地流淌，直到晚上六點才勉強止血，停了下來。從此，嘉軒經常流鼻血，也看不出是什麼原因造成的。她七歲的時候，嘉軒上學前班，但老師說她什麼都不記得了，今天學了，忘了明天，還經常尿褲子，摔跤很好。圖為嘉軒每天患幾次癫痫，她的末神經嚴重受損，手腳畸形。（圖檔來自東方IC）
媽媽一直記得2008年8月18日淩晨三點，嘉軒第一次癫痫發作，媽媽說這是這麼多年來癫痫發作時間最長的一次，大約三分鐘。從那天起，嘉軒的處境一落千丈。在大連市人民解放軍406醫院，醫生診斷出賈璇腦萎縮。從八月到十月，嘉軒不怎麼說話，興奮時會咬人。圖為嘉軒半夜三四點以後會開始咳嗽、癫痫，媽媽父母要爬起來照顧她，媽媽每天隻能睡3、4個小時。（圖檔來自東方IC）
10月，賈璇從大連市兒童醫院出院，并送祖母家休養。一家人正在種植晚熟的小麥，母親領着嘉軒在田間散步。當時，嘉軒的病情還是很不錯的，結果一回，嘉軒又發作了一次，再也沒有起身。圖為嶽母抱着嘉裕在小院子裡的時候溫度稍微暖和一點，但不能走得太遠，因為嘉裕的免疫力很差，出門很容易生病。（圖檔來自東方IC）
嘉軒的病一直拖着，因為家裡有人要結婚，需要錢，是以也沒有把病當成病，直到2009年5月，爸爸媽媽終于帶嘉軒去了北京。在從安徽開往北京的火車上，母親一直抱着虛弱的賈，身邊的乘客好奇地看了他們一眼，卻沒有多問。嘉軒在北方大學婦幼做了穿骨，還在協和醫院做了酶檢測，轉診到多家醫院，折騰一個月，終于确認嘉軒為Nemanpik C型。（圖檔來自東方IC）
Nemanpik最典型的症狀是吞咽困難，連自己的唾液都難以吞咽，在唾液或痰液積聚一定程度上會咳嗽不止，此時一定有人幫她用注射器把唾液抽走。吃東西也是個大問題，一開始隻能一點一點地喂她。在去北京接受治療之前，嘉軒瘦到了隻有三十斤，家人覺得她要死了，按照當地習俗給她做了一套大紅色的救生衣，穿了一件幸福的。與此同時，嘉軒的智力也在逐漸惡化，有點回到了嬰兒的水準。（圖檔來自東方IC）
目前，醫學界尚未發現針對Nemanpik的特殊治療方法，僅針對症狀。國外有使用一種叫做Megrut的藥物來治療這種疾病的例子，但它仍處于實驗階段，而且價格非常昂貴，對于嘉軒家族來說簡直不敢期待。由于這些原因，從北京回來後，母親一直把嘉軒安置在旅順家中照顧，沒有帶她四處轉轉，就醫。圖為一位母親使用小注射器從唾液中提取痰液。（圖檔來自東方IC）
自2008年嘉軒失去行動能力以來，她的母親一直在照顧她的母親，她需要有人每天24小時向她吐痰。而換尿布、給水、胃管飼喂、喂食藥物等，媽媽對假肢手在人身上不舒服。她說，家裡的其他人總是沒有一個好的胃管，是以她必須來吃一日三餐。圖中是整天遮住尿布，媽媽怕女兒疼，她脫了，結果尿布剛脫下來，賈璇接着癫痫、尿失禁一個地方。（圖檔來自東方IC）
媽媽在廚房做飯，廚房和嘉軒的房間隻有一堵牆隔開，媽媽隻要聽到丁點的動作就會立刻放下手，跑到隔壁去照顧嘉軒，結果一頓飯要被打斷好幾次才能完成。（圖檔來自東方IC）
嘉軒身體免疫力差，容易感冒，媽媽也不敢帶她去醫院看病，因為醫院看到嘉軒的情況大多不敢收，或者開很貴的藥，是以媽媽學了給嘉裕一點。圖為一歲表弟爬上嘉軒的床邊玩耍。（圖檔來自東方IC）
每天被困在這個幾平方米的小房間裡，樂觀的母親逐漸找到了了解無聊的方法。她會在網際網路上的語音聊天室裡和很多網友一起唱歌聊天，還會把嘉軒抱在懷裡和她說話，曬日光浴，看電視，上網。媽媽的姐姐回到媽媽家，帶着一歲的兒子，這個胖胖的小調皮給媽媽帶來了很多歡樂。圖為媽媽還藏着很多可愛的鉚釘耳環，每次都難得出去戴。（圖檔來自東方IC）
由于一年四季都在照顧嘉軒，媽媽似乎忘記了自己的存在，她說離開嘉軒很長一段時間會很着急，隻想一直抱着她，圍在她身邊。說到未來，媽媽并沒有太多的期待，她隻是希望永遠好好照顧嘉軒，還是等到她最終離開的那一天，媽媽也算了一個媽媽的責任。圖中，當嘉軒安靜下來時，母親去隔壁的房子裡找妹妹陪小兒子玩。（圖檔來自東方IC）