社群康複應該是衛生、民政、殘聯、人力、社保和民間力量一起組成的立體網狀結構。
在工作室畫畫的精神障礙康複者
重慶江北,順着大石壩社群的主街蜿蜒而下,你會在彩票店和麻将館的拐角發現一處漂亮的院子,裡面是一間特殊的畫室。它的官方身份是大石壩社群精神障礙康複站點。
畫室的主理人名叫蘇令林——一位畢業于川美雕塑系、曾想在藝術史上留名的“藝術家”。五年前,在目睹一位抑郁症患者高空墜樓後,他的工作和生活逐漸與精神障礙患者綁定在了一起。之後,他創辦了服務精神障礙患者的“一和藝術療愈中心”,并在大石壩社群紮了根。
蘇令林發現,出院回家的精神障礙患者幾乎沒有自己的空間,他們面臨無處可去、沒有工作、社會排斥等問題。他認為,在康複患者們回到社會這片大海之前,社群康複點就像一個“魚缸”,讓他們獲得自由喘息的适應機會。
過去一年,蘇令林的畫室為大石壩社群登記在冊的125位居家康複精神障礙患者提供服務,最後隻有6人“留了下來”。運管方面,他也面臨着入不敷出、服務能力與需求不比對等現實問題。
資料顯示,2020年底,全國有三分之一省份已經建立了精神障礙社群康複機制,重慶市從前年開始也在11個鎮街或社群設立了精神障礙社群康複試點。作為其中之一,蘇令林的現狀也是社群康複站點的一個現實縮影。
在繁忙的重慶街頭,康複站點所在的院子顯得很安靜
精神病人的繪畫療愈
2021年底,第一次在畫室見到蘇令林時,他正跟一位精神障礙康複者讨論“洋芋”。
對方懷疑:“有人從家裡偷走了一個洋芋”。蘇令林建議她給洋芋貼上數字标簽,讓她明白這可能隻是幻想。
這位精神障礙康複者名叫如華,今年34歲,是這裡最年輕的一個。不到10歲時,她确診了精神分裂,此後辍學在家一直沒有工作,靠每月700元的低保維持生活。
除了家和菜市場,“康複點”是如華出院後唯一可以去的地方。從2020年開始,重慶市陸續在11個鎮街或社群設立了精神障礙社群康複試點。一年來,有20多位如華這樣的患者來過蘇令林這間畫室。
蘇令林“走進”精神障礙群體,始于2016年春天。當時他在讀研一,正為創作方向發愁。一天,他在醫院門診打點滴時,意外目睹了一位中年男子高空墜樓的全過程。聽趕來的家屬說,對方有嚴重的精神疾病。
“很恐懼”,這是蘇令林第一次直擊死亡,這次經曆也意外地改變了他的人生選擇。
那之後,蘇令林把自己的創作方向對準了精神障礙人群,一直想進入精神病醫院與病人共處,但被多家醫院婉拒。後來因為學校與醫院合作,他獲得進入重慶市精神衛生中心“住院一周”的機會,目的是“探索如何用藝術幫助精障患者康複”。
在重慶市精神衛生中心的病房,蘇令林認識了一位名叫張良的患者,從30多歲到50多歲,張良一直在出院和住院之間反複,張良的兒子跳江自殺,老婆離家,母親和弟弟也沒有精力照顧他,即便他達到了出院标準,也無家可歸。
張良總向蘇令林提起“向往外面的生活”。蘇令林心裡不是滋味,于是花了兩個月的時間向醫院和監護人申請,終于在五位醫院從業人員的陪同下,帶着張良短暫地出去了一天。在川美的校園裡,張良躊躇很久,寫下了給兒子的一封信。
不久之後,蘇令林以張良為原型創作了畢業作品《家書》,并拿到了學校的年度獎。但此時的蘇令林卻突然覺得“沒有意思了”,“獲獎隻是滿足我個人虛榮而已,對這個群體沒有任何幫助。”
蘇令林的畢業設計,雕塑作品《家書》
“如何用藝術幫助他們?”蘇令林心裡的聲音越來越大。
畢業前後,重慶市精神衛生中心向蘇令林遞來了橄榄枝。當時的院長很認可“藝術療愈”的想法,詢問蘇令林是否願意去精神衛生中心工作。
2018年7月2日,從四川美院畢業的第二天,這位曾想在藝術史上留名的“藝術學子”正式入職重慶市精神衛生中心,成為了院長辦公室的一名幹事。
醫院園區改造項目是蘇令林入職後的第一項工作。重慶精神衛生中心聯合四川美術學院,打算在醫院内部塑造一個真實的社群場景,達到出院條件的患者可以先在此适應,逐漸恢複社會認知功能。
為了利用藝術給患者們提供更舒适的住院環境,景觀療愈、藝術市集、音樂療法、繪畫療愈等等,蘇令林的新點子一個一個往外蹦。
但作為非藥物治療的部分,蘇令林忽略了藝術療愈體系“移植”到醫院體制後的“排異反應”。最終,隻有繪畫療愈以康複科的名義被保留下來。在那間畫室,蘇令林鼓勵患者們自由發揮,希望他們在輕松的環境中進行“無意識”創作。
然而,畫室隻有在工作日的上午九點半到十一點開放,時間一到,蘇令林隻能看着患者們被帶回病房,“他們不能在想要作畫時立刻拿起畫筆”。
他漸漸發現,醫療體制的管理制度和藝術療愈的自由創作之間有着“天然沖突”。蘇令林一共服務過100餘位來訪者,但長期穩定繪畫的隻有5人左右。他開始思考通過什麼樣的方式可以讓服務對象的基數又多又穩定。
期間,蘇令林參觀了中國第一家研究精神病人的藝術機構——南京原形藝術中心。創始人郭海平也是一位藝術家,從2010年開始探索精神障礙患者的社群康複托養。在十多年的實踐中,他們為精神病人提供自由創作的軟硬體環境,并由機構代理其作品進行展覽、銷售和衍生品開發,改善患者家庭經濟,幫助他們實作社會融入。蘇令林意識到,社群或許才是藝術療愈的最佳場所。
2020年10月10日,世界精神衛生日這天,蘇令林辦理了離職手續。
蘇令林正将雨傘盒搭成雕塑作品
“現在放棄,太不爺們兒了”
離開醫院後,蘇令林便着手申請社會服務組織,準備自己“單幹”。
辭職後的小半年裡,蘇令林奔走于重慶主城幾個區的民政局、衛健委、殘聯等部門尋找主管機關。被拒絕是常事,作為一種以藝術為特色的創新型社會服務組織,大多數部門無法提供登記許可,回複基本上是不确定是否屬于自己的管轄範圍。直至經人介紹找到了重慶市江北區殘聯,他才解決了這個問題。
2021年1月,他得到江北區殘聯的批複,正式登記成立了“一和藝術療愈中心”,并獲得了重慶市民政局下屬機構提供的注冊場地支援,在大石壩街道安了家。
2021年3月,在社群的組織下,蘇令林第一次與大石壩社群的精神障礙患者見面。不同于社會工作中的“案主”、“服務對象”等稱呼,蘇令林稱這些居家康複的精神障礙患者為“康複組員”,将社群康複站點稱為“藝術療愈中心小組工作室”。他試圖通過重新定義這類人群的身份來改變人們對“精神疾病”的刻闆印象。
工作室實際運作起來後,蘇令林面對的難題隻增不減。
資金是最大的問題,雖然有免費的場地,但蘇令林需要自己承擔顔料費用、志願者補貼等成本。“畫室”營運的第四個月,蘇令林在采購完新一批丙烯顔料後,銀行卡上隻剩下個位數,常去畫畫的康複組員知道後,會擔心地追問“如果關門了,那我們去哪?”
蘇令林辭職創辦一和藝術療愈中心後,沒有任何收入,投入的營運費用已近20萬,至今還背負着一筆貸款。作為一位丈夫和兩歲孩子的爸爸,蘇令林不得不面對家庭的壓力。
剛開始,妻子宋璐支援他,“覺得他挺喜歡的”。但眼看孩子要上幼稚園,兩人在錢的問題上開始出現分歧。宋璐覺得他可以做很多賺錢的工作,但都沒有選。蘇令林的母親也認為,他應該把自己照顧好,再去做這件事。
相比于家庭,蘇令林對患者們的回報更為敏感。有一天,他無意打開手機收件箱,發現裡面靜靜躺着一條未讀資訊,“謝謝你帶來的美好”,這是他在醫院工作時認識的患者,電話打過去時,對方已經火化了。
那段時間,蘇令林腦海裡總是反複着“是不是做得還不夠好”,他不斷推演,如果收到短信的那一瞬間把電話打過去,結果會不會不同。過去一年,蘇令林收到了三條這樣的告别短信。
在一些極盡疲憊的時刻,蘇令林會獨自一人開車去“轉山”,在上坡與下坡中起起伏伏,短暫地休息片刻,努力讓自己抽離出來。
畫室的志願者悅悅擔心蘇令林的狀态,她認識的藝術家中,也曾有人在醫院做療愈空間,但後來都放棄了,“當患者把你當成救命稻草,寄予太高期望的時候,内心承受不住”,悅悅說。
面對家人和朋友們的擔心,蘇令林向來都是嘻哈着說把事幹好就行,“我不能給了糖又收走”。他覺得這件事兒已經成為自己的使命,“現在放棄,太不爺們了”。
康複學員畫的“搖錢樹”
“尊重、接納、有錢”
在陸續走訪大石壩街道一百多戶精神障礙患者家庭時,蘇令林更加直覺地看到了這些家庭的艱難。
昏暗的燈光,老舊的家具,停掉的鐘表,用竹竿搭成的簡易晾衣架,康複組員如華家的時間仿佛凝固在20年前。如華的母親今年70多歲,蘇令林第一次家訪時,老太太心裡一直犯嘀咕:“這人太年輕了,研究所學生畢業出去幹點啥不行,估計幹不長。”
2021年12月,蘇令林第六次來到如華家走訪。進門時,如華正在書桌前坐着,那是陽台旁邊光線最好的位置,桌上有兩盒畫筆,鋪開的畫紙上是一幅還未完成的塗鴉。
對如華來說,去畫室畫畫很快樂。對如華的母親來說,如華在家畫畫也算有點事做,不會一直走來走去,至少能有個“精神寄托”。
“精神障礙患者究竟需要什麼?”這是困擾黎鍵的問題,她是重慶一家社會工作服務中心的項目主管,曾與蘇令林一起負責江北區大石壩街道的康複站點建設工作。
“尊重、接納、有錢”,這是蘇令林的答案,“這也是任何一個普通人需要的東西。”蘇令林常想,精神障礙患者可以走出醫院,但能走出社會大衆的偏見嗎?公共汽車刷機的那聲“滴,愛心卡”都可能成為他們不願出門的原因。
蘇令林畫室的牆上挂着一幅“金燦燦”的作品——黃色的金錢樹上,長滿金色的元寶,垂下來的樹枝是銅錢串,這是康複組員的作品,蘇令林能察覺到,賺錢生存也是康複組員們的基本現實需求。
也是以,除了建造一個自由的社群空間,蘇令林也試圖從源頭上解決精障患者的“收入”問題。
蘇令林嘗試将康複組員的作品做成手機殼、抱枕、雨傘等一系列文創産品,為大家帶來經濟收入,但目前隻有雨傘在銷售階段。
據蘇令林統計,2021年全年,雨傘的銷售額隻有1615元,無法覆寫上萬元的制作成本,他有些無奈,“我們的影響力還是太小”。
這些賣不出去的雨傘卻給如華帶來了一點希望。蘇令林曾拜托如華等三位康複組員将雨傘裝進包裝盒,并付給每人200元的報酬。這是如華30多年來第一次靠勞動賺到錢,那天她開心地像個孩子,飛奔去菜市場,想給媽媽買點菜。
蘇令林還和重慶沱茶達成了合作,康複組員們繪制茶葉的外包裝盒,每賣出一盒茶葉,企業就會捐贈一部分收入給“畫室”。
在同行黎鍵看來,蘇令林的這種嘗試可以讓難以回歸工作環境的精障患者體驗到“我能”是一種什麼樣的感覺。
擔任類似代理人的角色,蘇令林與康複組員需要彼此信任,一旦産生猜忌,先前的努力會付諸流水,甚至産生新的傷害。蘇令林曾嘗試為一位頗具繪畫天賦的康複組員對接一家礦泉水工廠,廠家願意把他的繪畫作品印在水瓶上,這樣每賣出一瓶水,患者就能有一毛錢的收入。但由于企業無法提前支付康複組員想要的版權費,康複組員擔心被騙,這場合作不歡而散。
“康複即就業”是蘇令林的終極理念,“如果他們是魚,社會就是一片大海,與其讓他們直接回到大海,不如先造一個适合的魚缸,讓他們在這裡發揮作用”。如果項目運作良好,蘇令林還想給康複組員發工資,“要比低保高,還要交五險一金”,蘇令林笑着暢想。
畫室與企業合作的沱茶包裝
打破“旋轉門現象”
2021年11月,蘇令林收到一個好消息,一和藝術療愈中心接到了江北區大石壩街道的政府購買服務項目——2022年社群的心理篩查工作。這意味着,成立了将近一年的社會服務機構終于走上了正軌,暫時緩解了“辦不下去”的窘境。
然而蘇令林卻發現,過去一年,重慶市大石壩街道的125位精神障礙患者,像如華一樣主動來社群康複站點的一共隻有6位。
從事社會服務管理工作的黎鍵認為,這背後的原因是多層次的,“他們(患者)還在做準備”。一方面,部分患者還處于生活不能自理的狀态,需要社工完成相應的家庭教育訓練之後,才能進入社群康複環節;另一方面是心理上的準備,有患者曾4年沒有走出小區,還沒有克服與外界交流的恐懼。
而在家庭環境中,家屬們的态度也決定着康複的品質,比如有些患者的家屬不相信他們可以獨立出門。
有研究指出,傳統藥物治療會使40%-50%的首發精神疾病患者在2年内複發,5年内的複發率超過80%,并有約3成的患者發展成為難治性精神病,導緻患者反複住院,形成“醫院—家庭—醫院”的“旋轉門現象”。而相關研究者認為,患者所在社群提供在地化支援是打破這個循環的有效方法,也是支援精神病患者走過漫長康複過程最理想的方法之一。
蘇令林也發現,龐大的精神障礙群體和薄弱的社群服務能力之間有着巨大的鴻溝,需要借助社會服務組織進行彌補。根據衛健委資料,2021年,重慶市在冊嚴重患者14餘萬人,精神障礙一般患者有170餘萬人,按照重慶3200多萬人口計算,平均每228人就有一個重度精神疾病患者。蘇令林對接的大石壩街道精神障礙項目,除了政府力量,目前隻有一和藝術療愈中心這一家,而一和療愈中心全職人員隻有蘇令林一個人,以及幾位志願者。
根據多年的社工經驗,黎鍵認為,并不是把出院後的精神障礙患者送到社群康複站點事情就結束了。社群康複應該是衛生、民政、殘聯、人力、社保和民間力量一起組成的立體網狀結構,一和藝術療愈中心和蘇令林提供的服務或許是“回歸之路”上的一環。
對于蘇令林來說,未來的路并不好走,他連最基本的營收問題還沒有完全解決。最近,他帶領組員們嘗試首飾制作,“幫康複組員多賺一分是一分”。
在解決這些現實問題之前,蘇令林沒辦法像以前一樣,心無旁骛地去搞藝術,以前,他的成就感來自于富有深意的雕塑作品,現在,他的滿足感來自康複組員們身上的細微變化。
每周一、三、五的上午,蘇令林推門進入畫室時,康複組員們多已坐在了桌前,室内通常很安靜,隻有馬克筆掃過紙面沙沙作響。面對來訪者,他們的話不多,隻說在這間畫室裡“感覺很放松”。而蘇令林注意到,康複組員的生活也逐漸豐富起來,最近,有人在畫室過了48歲的生日,還有幾位患者一起走出畫室,結伴逛了美術館。
蘇令林記得,第一次去家訪時,一位組員把窗簾拉得嚴嚴實實,密不透光,牆上還貼着黃色的“留魂符”,月曆也停在父親去世那年。她想以此留住逝去的父親,這樣就不會孤獨了。後來蘇令林再去家訪,他看到留魂符已被取下,陽光透過窗戶照了進來。
(應受訪者要求,文中如華為化名)
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采寫:李聰
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