在多數人腦海中，孤獨症（又稱自閉症或孤獨性障礙）常對應一個不言語的小孩，我們似乎少能想象這個沉默身影長大後的樣子。但在真實世界，身影并非隻停留在幼童的年齡，之是以難以被勾畫，多是因為“星星的孩子”早早喪失了與社會的接入，荒在角落，被迫淡離我們的視線。
在一次從北極村到三亞的徒步行走中，窦一欣見識到了大齡自閉症青年的能力，也看到了他們被剝奪的機會。他想要幫助這群無處可去之人。窦一欣今年59歲，生活在北京，從2012年至今，他為大齡自閉症辦學校、建社群、組織徒步行走，努力為這些青年創造一些可去之處。
十年當中，窦一欣結識了上百位大齡自閉症朋友，他向我們講述他們的故事：最早的一位是“阿萌”，他和窦一欣感情最深，能力最好，如今找到了糕點師傅的工作，平日自己買菜、交水電費；最新的一位是“笑笑”，他和窦一欣剛認識不及半月，患有阿斯伯格綜合症，每天有超過20個小時在說話，肌肉随時會繃緊，像“小蟲”一樣貼在窦一欣身上……
窦一欣最想通過“課堂”做到的，就是幫助這些青年建立自尊。至于融入社會——“融入社會是為了學習和工作，并不是他們融入社會就多麼幸福，這是兩碼事。”
以下是窦一欣的自述：
出遊
阿萌那年19歲，或是20歲，特别不愛說話，他是我接觸的第一個大齡孤獨症青年。他看上去和正常孩子沒什麼不同，隻是臉上沒有任何表情，你看不出他的喜怒哀樂。他原來在一家工廠做焊接元器件，後來工廠遷了挺遠，他沒跟過去。11年前，我成立了“簡愛合唱團”，應該是在中國的第一個孤獨症合唱團，那時候的周末，孤獨症孩子沒地方去，都喜歡來唱歌，人最多的時候有五六十個，阿萌就是其中之一。他媽媽和我說，阿萌剛工作不久就失業了，心裡挺煩惱，我說，那就到我這兒來工作吧。
阿萌人老實，就來這裡幫着做一些檔案整理，實際上也沒有太多的事情，每個月發幾百塊錢，就是怕他沒事做。但在當時，因為已經做了兩年純公益，不收學費，機構已經沒錢了。過年給老師們發完獎金工資，學校賬上還剩700塊，我讓合夥人拿500塊錢回家過年，自己拿200塊留着買煙。
“簡愛合唱團”合影
年後不久，我一個人背着包，計劃用7個月從家徒步走到拉薩去，想通過這個形式在路上給機構籌點錢。剛走了倆月到漢中，合夥人打電話說實在幹不下去，我又回去了。等到8月份，我再次出發，準備從漠河北極村直接走到三亞，這回是當成自己退出這個行業的告别儀式。阿萌的媽媽知道以後，堅持讓阿萌跟我一起去。我猶豫着答應了。我怕走路太累，又怕騎自行車屁股疼，就和阿萌一人騎一輛迪卡侬買的500多塊錢的滑闆車出發了。
原來我以為，我這一趟要各種照顧他，好幾個月，幾千公裡的路，我得累死，結果沒想到，沒有阿萌的話，反而是我可能根本走不下來。
剛開始在大興安嶺，我和阿萌一天走80多公裡，都是山路。有個記者聽說了這件事，計劃來跟我們走十天，結果四天人就垮了，他騎自行車，掉了十幾斤肉。就在他離開以後，我和阿萌到了塔河，我們站在滑闆車上從山上往下滑的時候，我撞到一個坑，當時速度太快，我直接就飛起來了，從鐵路的一邊飛到另一邊，趴在地上。
我摔得不行了，全是血，整個人都麻木了，而且頭盔把眼睛給磕壞了，隻能趴着不動。等我能擡起頭來的時候，看見旁邊一大堆人圍着我，跟看猴子似的，阿萌不知道什麼時候過來的，也批評教育我：讓你不要騎那麼快，你不聽，這下子完蛋了，走不了了，你看你那個樣子吊兒郎當的！我臉上挂不住，生氣，勉強站起來就把他拽到旁邊的馬路上，找了個沒人的樹底下處理傷口。後來給他媽媽打電話，才知道他小時候總被他媽用“吊兒郎當”教育。
2012年，窦一欣和阿萌的第一次行走
我的手指受了傷，骨頭沒斷但筋已經不行了，鼻梁也骨折，洗臉的時候一擤鼻涕，左眼瞬間鼓出來老大，吹成氣球了。我吓壞了，去找醫生，醫生說得一個星期才能把氣放出來。我覺得可能要結束這趟行程了。
可是，沒想到，我動不了的時候，吃、喝、洗，都是阿萌開始照顧我，我們兩個的角色反過來了。我非常震驚。我們倆一個“老頑童”，一個孤獨症，一路風餐露宿的，有一次都住到磚窯裡去了，但是一直在走。
阿萌始終沒什麼表情，可能孤獨症的孩子缺乏同情的能力，也可能他不會表達，他所想的就是要走完這趟行程。
原來阿萌随着她媽喊我“窦總”，後來在湖南買水的時候，老闆問我他是不是我兒子，我還沒反應過來，他就在旁邊說，是。從那以後，我就變成了“窦幹爹”。
記不清是走了幾個月，我突然對阿萌有種特别深的依賴，這種感覺很奇妙。我意識到，阿萌的生活自理能力其實非常強，大齡孤獨症青年根本不是我想象的那樣，他們有很多潛能，隻是他們沒有機會。
我自己對大齡孤獨症的分類是十八歲以上的青年，十五六歲的我會叫學齡，再往下就是小齡。小齡孤獨症身上病理性的問題很多會随着年齡的增長消失，大齡孤獨症的情緒行為問題很多都和病因關系不大，而是外界刺激引起的。我和阿萌行走的途中會去當地的孤獨症機構交流，我見到了很多大齡的孤獨症孩子一個個在家裡待着，他們都有工作能力，但沒地方去。當時我看到這幫孩子，就想帶着他們一塊再創業，留了好多聯系方式。
一些專家和家長聽說了，都和我說，你别進去，現在沒有人操心他們的——那會兒整個社會，大齡孤獨症是提不上日程的，都是以小齡孩子為主，不像這兩年很多家長的孩子長大了，大齡才受到關注。但我這個人，做事的特點就是什麼都信，“不可能”這三個字在我嘴裡很難冒出來。恰巧在走的中間，我給北京電視台做了個節目，前女排隊長馮坤看見了，她和我聯系說，窦老師，你還是幹吧，沒錢我幫你出錢，你就幹。
于是，從三亞一回來，我拿了馮坤的資助，開了一所大齡孤獨症學校，并且決定搭建一座大齡孤獨症社群。
流動的烏托邦
我想建的社群叫靜語者家園。當初之是以提出它，是因為那時候我們的家長、專家，普遍的意識都是孩子要融入社會，但當我真的接觸了這麼多孩子，我發覺讓他們融入社會首先是真的不容易，其次是傷害性太大。孩子們承受着壓力和痛苦，總歸還是用我們的标準給他們設計未來。
靜語者家園集裝箱樣闆房
我和阿萌相處的時候，最舒服的狀态就是兩個靜靜地各做各的事，感受對方的存在，不用語言。但家長們一看孤獨症的孩子獨處，他們就發愁，覺得孩子一定要融入社會。可是，融入社會是為了學習和工作，并不是他們融入社會就多麼幸福，這是兩碼事。訓練孩子社交隻是為了工作，并不是不社交就不能生活了。就像我現在年齡越來越大，反而不需要太多朋友，越來越需要獨處了，我算不算是在向他們靠攏？
當時我看到最好的方式是日本的“榉之鄉”（1984年10月由21位孤獨症人士的家長發起并創立的孤獨症成年群體的康複機構），他們的項目模式是讓孩子們自己在一塊，我覺得是最适合的，而且我在我的學校注意到，孩子們待在一起可以生活得很好，會像我們一樣有不同的小團體，就像一個小社會，很有意思。我也想為他們建一個社群。
窦老師與笑笑在戶外遊玩
我想，既然孩子們融不進去，我們融入他們也是很好的，設想着4個孩子加上1個老師組成1個家庭，住一個小院子，我們和簡單的加工廠和咖啡廳合作，讓孩子們做服務。
在項目路演的時候，一個上市公司大老闆支援了我20畝地，我考慮到未來家長們不在後，孩子們的經濟來源問題，又和保險公司進行了合作，就這樣做了無數的準備工作。最後，我們決定在海澱先打一個樣闆房，花了好幾十萬，搭出來一座非常漂亮的集裝箱房，有小花園、小瀑布。可是沒有想到，當我們要把樣闆房遷到我們的位址上，海澱當地的老闆不同意了。他扣了我們的房子。為這事，我們打了三年官司，因為官司，這件事沒有再辦下來。
現在我也明白了，我沒有那個能力，你讓我去針對孤獨症孩子做些事，那我輕車熟路，讓我去搞經營，不行了。我也考慮過去很多賣不動房子的“鬼城”建一個自己的社群，可是我知道這個事太大，不是我能做的。
但我還是做成了一些事。在靜語者家園失敗之後，我最得意的就是帶了幾個孩子去待在順義租住的小院子裡。剛開始村裡頭的人看孩子們表現不正常，都往後躲，我就決定讓他們每天花一個小時去打掃衛生。村裡有條七八百米的馬路，旁邊都是民房，我讓孩子們每天去掃，門口也要打掃得特别幹淨。一個月以後，村裡頭的人不躲了，還邀請孩子上家裡頭做客，老人們、媽媽們經常出來說：孩子們，休息一會兒吧，你們幹得太累了，幹得真不錯！這幫孩子一聽，嘩就跑回來，到我跟前說：窦老師，那個阿姨表揚我了，那個奶奶誇我了！你想啊，20多歲的人，終于有了這種感受，其實也沒做什麼大不了的事，就是掃了掃地。
我就想讓他們嘗到，他們也是有能力的人，他們也可以去幫助别人。你想，二十年都被當成一個弱勢群體，老被幫助是一種什麼感覺呢？我需要去提升他們的自信心。
我崇拜自然課堂。沒有疫情的時候，我幾乎常年都帶着一幫孩子在外頭找個村子，或者在大自然裡，沙漠、草原、雪山裡頭，人數限制在15個以内，就是讓他們做點撿垃圾、幫孤寡老人幹活的小事，如果想出效果，必須得待三個月。疫情開始後，孩子們想出去又出不去，家長老受罪了。
他們喜歡待在草原上、山坡上，跟着我在戶外是最舒服的。他們的世界是什麼？可能是一個無人的星球，就像地球一樣美麗的星球。
2013年，大齡孤獨症學校的學員
誰是最好的老師
所謂孤獨症的好轉是什麼？第一個是生活自理能力，這是他們立足于半獨立生活的基礎，确實還有很多大齡孩子不會擦屁股，不會洗襪子褲衩。第二個是對于阿斯伯格症的孩子來說，需要改善他們的認知偏差，緩解他們的恐懼感。第三個是提升他們的自尊，因為長期被社會拒絕，他們感覺自己是沒用的。
窦老師會安排笑笑進行推拿護理
在辦學校和社群活動的同時，我每兩年還會出去行走一次，這始終是我認為最有效的方法，從阿萌身上就能看出來。第一次我和阿萌從北極村到三亞，起初他是知道自己是孤獨症的，有回跟一個穿着袈裟的師父吃飯，他覺得師父不知道怎麼治孤獨症，還笑話人家是個“假和尚”，但是等我們走到了海南，一個攝影師和一個志願者加入我們，四個人又坐在海邊聊起孤獨症的時候，他突然問：誰是孤獨症？那一陣子，我把我們四個人安排成西天取經的師徒四人，阿萌是唐僧，他已經起了師父樣，完全忘記自己是孤獨症了。
當初行走之前，大家都說，阿萌媽媽瘋了，讓孩子跟一個不太熟的窦老師去冒險，回來以後看到阿萌的變化，都想跟着我出去走。其實我沒有刻意安排任何訓練，隻是讓阿萌在不同環境裡鍛煉自然行為。剛開始我教給他幾句套話，類似“我們要讓社會關注孤獨症”“我們騎滑闆車去三亞”“我們倡導社會愛心”，他走得快，一直在我前方幾十米，别人一問，他就說這幹巴巴的幾句，别人聽完都用奇怪的眼光看我。我感覺沒面子，一次次搶上去解釋，搶了幾次我發現阿萌不吭聲了，才意識到自己做錯事了。從那之後，我什麼事都讓他去辦，買水、訂酒店，不怕鬧笑話，他反而感覺到了被尊重。
阿萌現在的狀态很好，他在西城區一家酒店的烘焙房做糕點，手藝極好，我過生日的蛋糕就是他做的。前一陣來我家玩，他給我帶了自己做的點心和一隻燒雞，這些都沒有人告訴他，但他現在都懂。
窦一欣與小齡孤獨症學員
當然，也不是所有人都這麼幸運。除了阿萌，還有一個叫昌榮的男孩，他的能力也很好，記憶力極強，每天的日記裡能寫下我說過的話。他和阿萌都喜歡唱歌，阿萌唱紅色歌曲，他唱美聲流行歌曲，他膽子小，過馬路的時候會緊緊拉着阿萌的手。行走讓他和家人的關系變好了不少，至少不會在電話裡罵父親了。但他是濟甯人，家在礦區，沒有什麼工作的機會，我去年在青島待了半年，把他安排來做保潔，一個月給他1500塊錢，等我從青島回北京，他也隻能回家去了。
還有一些能力差的孩子更可憐，比如一個快40歲的大齡孤獨症，他喜歡去我辦公桌前坐着，特殊愛好是撿垃圾，他回到上海的小區後沒事做，整天光着屁股坐在窗台上，一大幫鄰居給派出所打電話，逼着他爸把他送到精神病院去了。我真的心疼這幫孩子，社會很難有他們生存的地方。
或許是受到阿萌的影響，窦老師也對畫畫感興趣并開始學習
人生繼續行走
我已經接觸了上千例的孩子，在我腦子裡就跟過電影似的。
我見到的第一個孤獨症孩子是在2008年，我管理班同學9歲的外甥，之前我根本沒聽說過孤獨症，就看過《雨人》。我和同學帶外甥去植物園，他去摸人家女孩子的包和肩膀，我跑過去制止他，這孩子一轉身給了我眼睛一巴掌，給我疼得蹲下，在心裡罵，後來聽同學說孩子是孤獨症，他媽每年要為了打人賠幾千塊錢，因為這孩子連孕婦也打。不過等我用手機放海豚音的歌曲，孩子突然被吸引住，一聲不吭地緊貼在我旁邊。
2017年，窦一欣在行走結束後突發腦出血，進行了開顱手術
我陪着同學的侄子去過幾家康複機構，那時候很不正規，康複師都是身強力壯的農村婦女，我看着她們帶一個三歲的弱不禁風的小孩做感統訓練，滑滑梯上百次，孩子不願意，哭了，她們就拎着後脖領給拖回去，太殘忍了，要不是我同學拉住，我差點把那些康複師揍一頓。
我同學提議說，自己開一家學校，我看了這些情況，同意加入，決定幹一家專業的。但其實一開始沒有那麼高大上的東西，我是獅子座，就是覺得好玩，初高中的時候我老搗亂，總被老師批評，我心想，開個學校當校長，我還可以批評老師。結果一鑽進來，就出不去了。
一開始我在香山碧雲寺邊上蓋了個學校，4畝坡地拿廢渣填平，收小齡孤獨症孩子。開了兩年人家說我是違章建築，我就搬去大興，租了一個10個大棚的農場，還帶一個院子，接着幹學校。搬遷之後，我已經不收費了，因為在香山的時候來了幾個内蒙古、東北、江西的家庭，他們為了給孩子治病牲口都賣了，還欠了好多債，我一說收學費，人家就回去了，你幾次看到那個樣子，再趕人走的時候你就受不了了，我和合夥人決定，幹脆就純公益吧。開了這個口子倒好，全把孩子送來了，周圍福利院的都往這兒送，養老師、租地皮、給孩子吃喝，我們嘩啦啦就沒錢了。
我幹這行，十幾年都是太太維持家，我能堅持到現在也是因為有個好太太，不然早鬧翻了。這幾年她從來不出面，有次一個記者打電話過來非要找她，我太太接過電話就說了一句話：他隻要幹他喜歡幹的就行。我感動壞了。雖說這十幾年沒掙到錢，還把自己搞得很窮，可是我覺得這是我心理最安穩的十幾年，對物質的欲望越來越小，最大的收獲就是能安靜下來。
我曾經在2019年想過放棄，因為當時我發現很多問題不在孩子身上，更多在家長，我想做家長的工作，不然孩子的未來也沒有太大希望。當時我從美國把一個親子關系的專業人士請到北京上課，花了很多錢，收幾千塊學費，幾乎沒有一個家長報名，他們甯願把錢掏給我給他們看孩子，也不願意自己學。
直到現在，我還是沒能停下來，最近在身邊開始帶一個21歲的阿斯伯格症孩子，他叫笑笑。他一天隻睡兩三個小時，不睡覺的時候就在我身邊一刻不停地說，幾百個小主題輪着，這是典型的焦慮症狀。我陪着他，一樣睡不成，但我也知道，孩子連去睡覺都害怕，他得多痛苦啊。
本來我不會再單獨帶孩子的，是第一次去他家的時候，他爸剛說到希望他以後能有份普通的工作，這孩子立刻爆發，把他爸媽揍了，還過來給了我一拳。我緊緊抱住他，不讓他動，摸着他前胸給他順氣，和他說，窦老師知道你現在很生氣，窦老師了解你。過了一分鐘，他乖乖坐在我腿上，我覺得我們有緣分。
現在，他就像貼在我身上的一條小蟲，我走到哪兒他跟到哪兒，和我一起泡腳，讓我給他穿衣服，吃飯得唠叨一個半小時，我要先讓他緊繃的肌肉放松，緩解他的焦慮。我說服自己，我堅持下來是因為這些孩子同樣也在做我的老師，比如這個阿斯伯格症的孩子一天到晚不停地說，就是在鍛煉我的傾聽能力，而且為了帶着他運動，我自己一定也得運動。
我不知道自己什麼時候會徹底停止，目前還沒有任何打算。距離我第一次行走已經過了整十年，我想趁着這時候重新回顧一下，從大興安嶺再次走到北京。這條路上既有自然環境，又有城市環境，對訓練大齡孤獨症青年的能力來說是最合适的。現在我已經寫好了計劃，就在大概六七月份的時候，剛好東北不會太熱，我要帶幾個孩子，再出去走一走。
（來源：
騰訊新聞）
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撰文｜王雅淇
攝影｜李英武
編輯｜張瑞 美裡
（摘自微信公衆号谷雨影像-騰訊新聞，王雅淇，李英武）