董爺爺,您還記得我嗎?是您為我做的手術,小時候您還抱過我呢。”
在清華大學附屬北京清華長庚醫院院長董家鴻院士的門診,身着漂亮小裙子的5歲女孩辰辰(化名)拿着手術後的合影,指着照片說:"看,這是董爺爺;這是我,那時候的我還很小。""我看看,哦,這個胖乎乎的小家夥就是你啊。"這溫馨一幕讓周圍的人忍俊不禁。
四年前,小辰辰出生僅兩個月時,皮膚、眼睛發黃,黃疸遲遲不退。經檢查确診,小辰辰患上了先天性膽道閉鎖。生命之花尚未完全綻放,便面臨着生死攸關的嚴峻考驗。
先天性膽道閉鎖(biliary atresia, BA)是新生兒期最嚴重的肝膽系統疾病之一,膽道閉鎖為纖維細胞性膽管病變,出現特發性、進行性、壞死性發炎,進而導緻膽汁淤積、肝脾腫大、腹水,迅速發展為肝硬化和門脈高壓甚至肝衰竭。
膽道閉鎖患兒具有非常典型的特點,即全身皮膚黃染,是以被稱為“小黃人”;如果不及時幹預治療,“小黃人們”通常會在1歲左右死亡。兒童肝移植是目前膽道閉鎖發展至終末期唯一有效的治療方式,也是兒童肝移植最主要的适應征,約占所有适應病例的60%-70%。
确診後,辰辰的父母四處為她求醫問藥,并在當地進行了手術治療。然而,厄運并沒就此放過這個幼小的生命。術後不到半年,辰辰的病情急轉直下,腹水、臍疝等症狀接踵而至,肝硬化的陰霾籠罩了這個脆弱的家庭。面對高昂的醫療費用和家庭的經濟困境,辰辰的父母幾乎陷入了絕望。
在辰辰的父母走投無路之時,北京清華長庚醫院的"水木欣生·苦盡肝來"項目讓他們看到了曙光和希望。在得知項目對兒童親體肝移植手術有免費政策後,辰辰的父母帶着她踏上了前往北京的旅程,渴望通過肝移植為辰辰播下一粒生的種子,在未來收獲生命的希望。
2020年5月6日,由中華慈善總會攜手董家鴻等7位院士聯合發起的“苦盡肝來”終末期肝病患兒醫療救助項目,旨在讓需要肝移植手術的終末期肝病患兒得到免費救治。2021年,北京清華長庚醫院攜手清華大學教育發展基金會共同發起“社會公益項目——器官移植基金”項目,截止2023年,已有37位患兒得到救治,重獲新生。
在器官移植中心主任盧倩的專業指導下,辰辰迅速得到了全面的住院評估。盡管小辰辰一直面臨着感染帶來的巨大風險,但盧主任和她的團隊通過一次次組織多學科會診、及時調整治療方案,最終有效控制了感染,避免了敗血症的發生。
經過移植團隊的全面評估,最終确定辰辰媽媽為最佳供肝者。但辰辰媽媽剛生産不久,存在中度脂肪肝的情況,而這無疑增加了手術的風險。但為了女兒,她展現出了驚人的毅力,開始了艱苦的鍛煉。疫情期間,病房的走廊成了她的跑道,“暴走”一個月她成功減重17斤,達到了供肝标準。
在董院士和盧倩主任的帶領下,肝移植團隊與麻醉手術團隊通力合作,小辰辰的肝移植手術取得了巨大成功。在醫護人員的精心照料下,辰辰恢複了健康。
在今年"水木欣生·移路童行"6.1兒童節公益義診活動中,小辰辰精心準備了一份特别的"禮物",稚嫩的筆觸描繪出了她心目中白衣為甲,醫者仁心的董爺爺。如今5歲的辰辰,正快樂、活潑、健康地茁壯成長;有了清華長庚移植團隊的悉心呵護,用責任與專業為她的成長之路保駕護航。小小的生命之花,将在愛和守護中絢爛綻放!
來源:清華大學附屬北京清華長庚醫院