——第四屆中國淋巴瘤病友大會在京圓滿舉行
2024年8月4日，由淋巴瘤之家、廣州市紅棉惡性良性腫瘤和罕見病公益基金會聯合主辦的“第四屆中國淋巴瘤病友大會”在北京舉行。本次大會不僅是一次病友間的溫馨聚會，更是一場彙聚患者勇氣、醫學智慧、多方力量的盛會。約500名來自全國各地的淋巴瘤患者和家屬、臨床專家、藥物經濟學專家、研發企業代表、相關媒體以及關注淋巴瘤的愛心人士，共同見證了“淋巴瘤之家120”救助危重淋巴瘤患者項目的溫暖啟航。
“淋巴瘤之家120”，為患者建立高效的緊急響應機制
“想患者所想，急患者所急”一直是淋巴瘤之家創始人顧洪飛最關注的事。在13年的患者服務工作中，他觀察到，危重淋巴瘤患者群體因病情進展迅速，短時間内很難得到經驗豐富的臨床專家的精準救治，其生命威脅成為亟需解決的公共衛生問題。
2024年5月起，淋巴瘤之家試運作“淋巴瘤之家120”，為緊急情況下危重的淋巴瘤患者制定了高效的應急響應機制，形成了線上登記、緊急分層、專人對接、專家線上評估、轉診安排及後續回訪的服務閉環，確定緊急救治的高效與有序。“淋巴瘤之家120”試運作期間，成功響應31次呼叫，其中16次為危急情況，成功協助13次轉診治療，嘗試解決緊急危重淋巴瘤患者的救治難題。
淋巴瘤之家攜手臨床專家共同啟動“淋巴瘤之家120”
經與部分臨床專家共同讨論和實踐後，在本次大會上，“淋巴瘤之家120”危重淋巴瘤患者緊急救助項目正式啟動。談及取名原因，顧洪飛坦言：“取這個名字是希望我們有機會像真實的救護車一樣快速響應，危急關頭通過緊急醫療資源的快速對接，為生命争取寶貴的時間！”
淋巴瘤之家創始人顧洪飛介紹“淋巴瘤之家120”試營運情況
危重患者的治療存在非常大的挑戰，亟需醫院、醫生的支援和協助。曾參與“淋巴瘤之家120”項目的同濟醫院副院長梁愛斌教授回應：“淋巴瘤之家120”運作以後，為很多重危淋巴瘤患者做了很多實事，我們有義務、也有責任跟他們共同承擔。”
同濟醫院副院長 同濟大學血液病研究所所長 梁愛斌教授
陸道培醫院醫療執行院長陸佩華教授也表示：“我們全體醫生、全體醫護人員每天都在全力以赴地救治這些病人，雖然沒辦法保證每一位危重病人都能夠救回來，但我們能夠保證我們對每一位病人都盡心盡力，全力以赴！”
陸道培醫院醫療執行院長 陸佩華教授
破除羁絆，持續關注未滿足需求
第四屆中國淋巴瘤病友大會以“我愛CR”為主題（CR指臨床上完全緩解的狀态），進一步聚焦淋巴瘤背後每一個家庭，彙聚各方力量以期讓患者回歸正常的家庭生活。
淋巴瘤之家創始人顧洪飛曾總結中國淋巴瘤患者的三大羁絆為：第一，患者治療依從性仍待提高，據淋巴瘤之家發起并參與編寫的“2019年中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書”顯示：中國淋巴瘤患者中，有61%的患者曾有過斷藥經曆，而其中19%是因經濟負擔過重導緻。第二，由于淋巴瘤分型複雜，有些亞型仍缺乏針對性的創新藥品以及相應的治療規範，整體五年生存率和歐美相較有待提高。根據《2018年全球及中國淋巴瘤患者生存對比報告》顯示：相較參與調研的全球患者因缺乏最新治療方案導緻的治療障礙占所有困難中的13%而言，中國因缺乏最新治療方案而導緻治療障礙的比例是40%。第三，新藥自付費用高，複發/難治患者經濟負擔重，有藥用不起。根據“2020年中國濾泡性淋巴瘤患者生存狀況白皮書”顯示如濾泡性淋巴瘤這種惰性惡性良性腫瘤，治療費用高昂，醫保報帳有限，患者自費比例任然較高，患者及家庭背負着沉重的經濟負擔。整體來看，受訪者的自費醫療支出占其家庭年收入的72.02%, 複發患者自費醫療支出占家庭收入的170.83%，遠高于初診患者（62.6%），嚴重超過了國際公認的災難性醫療支出标準。
在深刻洞察并直面淋巴瘤患者面臨的三大羁絆後，淋巴瘤之家并未止步于問題的表面，而是持續關注患者未被滿足的需求，在全國淋巴瘤專家的支援下，多方攜手通過一系列創新舉措，建構了一個以患者為中心，涵蓋政策倡導、研發支援、疾病科普、心理關懷等多元度的支援體系，全方位、深層次地服務于淋巴瘤患者群體。
為愛創新，多方助力罕見惡性良性腫瘤患者
不斷深挖患者的需求，讓罕見淋巴瘤亞型患者的困境浮出水面，嘗試以聚力創新的方式連結各方力量共同解決罕見淋巴瘤亞型的問題一直是淋巴瘤之家近年來的工作重點。淋巴瘤之家先後以向政府決策者建議将惡性良性腫瘤專家納入罕見病名單審查委員會，以及向中國罕見病聯盟辦公室送出了将5種罕見淋巴瘤亞型納入罕見病目錄申請的方式推進罕見淋巴瘤亞型加入罕見病目錄。2023年9月，皮膚T細胞淋巴瘤和華氏巨球蛋白血症/淋巴漿細胞淋巴瘤被正式納入《第二批罕見病目錄》；2023年底，淋巴瘤之家又與11個國際淋巴瘤患者組織共同釋出《即刻行動：改善CTCL診療的全球患者共識》，旨在進一步推動多學科團隊合作、優化診療資源配置設定、深化疾病分期了解、普及疾病知識等12項具體建議。
會中，北京協和醫院皮膚科劉潔教授提示：“目前已完成了《中國蕈樣肉芽腫的診療及管理專家共識》，也将要建立皮膚淋巴瘤全病程的專業提升計劃，未來皮膚淋巴瘤的診治将會更規範。”
北京協和醫院皮膚科 劉潔教授
除了皮膚T細胞淋巴瘤，還存在很多需要被關注的罕見淋巴瘤亞型。大會上，北京積水潭醫院血液科鮑立教授介紹：原發骨淋巴瘤的主要發病部位在股骨、脊柱、骨盆、骶骨等部位，是以患者非常痛苦，而且診斷骨淋巴瘤比較困難，因為它不表現為淋巴結的腫大，需要進行MDT（多學科會診），尤其是強大的骨科外援。但這個疾病預後相對良好，隻要患者有信心，相信醫生，就一定能夠戰勝病魔。
北京積水潭醫院血液科 鮑立教授
首都醫科大學附屬北京同仁醫院血液科王亮教授介紹了中國眼淋巴瘤協作組的成立，以及針對眼附屬器邊緣區淋巴瘤和玻璃體視網膜淋巴瘤的中國專家共識的釋出，并提示低劑量放療是眼附屬器邊緣區淋巴瘤患者可以受益的治療方法。
首都醫科大學附屬北京同仁醫院血液科 王亮教授
在“創新引領，藥物可及”圓桌讨論環節，針對藥物可及問題，大連醫科大學公共衛生學院袁妮教授分享：有效性、安全性、經濟性、創新性、公平性，都是創新性藥物進入醫保目錄的考量次元。國家醫保目錄的調整步伐從2017年開始加快。2019年開始，每年都會把一部分的創新藥納入到醫保目錄，這意味着創新藥物從獲批到進入醫保目錄最快隻有半年時間，患者能夠在最短的時間使用上進入醫保目錄的藥物。
大連醫科大學公共衛生學院 袁妮教授
在淋巴瘤診療的征途上，正是因為有多方力量的守護，才能讓“以患者為中心”不止于一句口号，更是通過行動孕育希望。一本由17位康複淋巴瘤患者故事組成的新書《我戰勝了淋巴瘤》也在大會上正式釋出，為更多患者帶來康複的信心。
《我戰勝了淋巴瘤》新書封面
每一個未被滿足的患者需求都是推動變革的力量。淋巴瘤之家作為患者組織，從單一為患者提供抱團取暖的聚落，成為淋巴瘤領域各利益相關方的連結者、促進淋巴瘤領域診療優化的推動者、危重淋巴瘤患者生命的守護者。未來，淋巴瘤之家将繼續與社會各界共同努力進一步通過多層次、多元度的合作來改善淋巴瘤患者的治療結局與生活品質。