在醫院重獲新生的小女孩
“很難想象,一個稚齡女孩即将面對死亡。”在吳媽媽的眼中,女兒是性格陽光的孩子,但在某天晚上看到關于自己的病可能緻死的科普視訊後,11歲的她偷偷躲進了被窩,微弱的啜泣聲讓媽媽徹夜不眠。這個8月,這對母女在上海等來了奇迹。
一次次加入患者群,始終沒得到答案
這場噩夢始于今年2月,吳媽媽為女兒洗澡時,在她的肚子下方摸到了一個大硬塊。望着感覺不到任何病痛的女兒,這位單親媽媽并未意識到病情的嚴重性。然而當地醫院診斷出女孩體内有巨型惡性良性腫瘤,鑒于惡性良性腫瘤已壓迫膽管,若不及時處理,未來将導緻嚴重肝功能損傷,孩子無法正常的生活。
更遺憾的是,這家醫院對女孩的疾病無能為力。
母女就此開始了艱難的求醫之旅。媽媽再也沒有回到工廠上班,帶着女兒輾轉于廣州、上海多家醫院,她一次次地加入患者群遍尋名醫,卻始終沒得到答案。
在廣州,孩子在不到兩個月内連續接受兩次栓塞介入治療,惡性良性腫瘤卻絲毫不見消退,她還不得不忍受着幹嘔、發燒、脫發等伴随症狀。
為了得到更有效的治療,母女倆來到上海,為了就近求醫,她們短短20天六易住所,在不同的醫院從肝膽外科看到兒科,再從兒科看回肝膽外科,而結論是一樣的:唯有肝部分切除手術才能根治病症,但由于切除肝髒組織過多、惡性良性腫瘤與膽管和血管關系過于緊密,手術難度和風險實在太大。
多家醫院的婉拒令這對母女幾近絕望。抱着最後一線希望,她們來到上海嘉會國際醫院,見到了大外科及普外科主任李俊教授。拿着厚厚一疊病曆,母女倆心情忐忑。
考慮到二人焦灼的心情,李俊醫生建議她們“出去走走,稍後回來”。當二人回到李俊主任診室時,後者已讀完全部病曆,對治療已有了判斷。
通常情況下,如果惡性良性腫瘤是良性的,未必非得進行手術。然而,根據李俊對女孩病曆的分析以及多年行醫的經驗,當下就是手術最佳時機,“如果不立刻接受手術,可能引發黃疸型肝炎,進而導緻剩餘部分肝硬化及感染。到那時,不僅手術更為複雜,女孩還要忍受各種有創檢查帶來的痛苦。”
多學科護航,避開密布血管摘除惡性良性腫瘤
吳媽媽仍記得李醫生承諾為女兒動手術時自己内心的激動情緒。而李俊也對與母女的第一次會面記憶猶新。“小女孩看着和我女兒差不多大,很腼腆,不太敢說話。”李俊在心裡許下願望,“希望通過治療讓女孩恢複正常的生活。”
隻是,這注定不是一場尋常的手術。
惡性良性腫瘤位于多根血管和膽管間,若按正常方法切除,剩餘肝體積肯定太少,造成術後肝衰竭,要避免肝衰竭最可行的方法就是貼近惡性良性腫瘤切除,但手術路徑需穿梭于無數血管和膽管間……這手術需要的不僅僅是膽量,更需要醫生娴熟技術,李俊醫生笑稱整個手術就像電影《偷天陷阱》,為避開道道雷射線,影片主角需要快速左右騰挪,翩若驚鴻。手術台上,需要的是李俊的手術刀靈巧避開縱橫交叉的血管、膽管,以切除惡性良性腫瘤。
對李俊而言,每一步的背後都是缜密思考的結果,“孩子體重31公斤,按業界标準,剩餘肝髒體積必須達到患者體重的0.5%,按這種方法隻切掉一半的肝髒,術後恢複不是問題。”
在他的辦公室裡,有很多本手術手繪圖譜,每一頁都記錄着他經曆過的各類型手術,術前計劃和術後複盤是李主任多年行醫的習慣,術前,他已将所有可能的極端情況在腦海裡過了好幾遍。
當然,外科手術從來不是單打獨鬥。手術前日,上海嘉會國際醫院的普外科、兒内外科、影像科、麻醉科、ICU、手術室、病區、血庫等部門,展開了一場多科室會議,為即将到來的挑戰做最後準備。
樂觀的女孩在手術前寫下小目标
8月10日手術當天,吳媽媽為女兒綁緊辮子,女兒緊緊抱着醫護人員送來的絨毛小象,在媽媽陪伴下進入手術室,在麻藥作用下沉沉睡去,已多夜未合眼的吳媽媽回到病房等待,“從醫生到護士,這裡的每一位醫護人員都讓我相信,這是上天最好的安排。”
即将重返學校,繼續學業
這對母女迎來了圓滿結局。術後第五天,女孩能在護士的陪伴下在病房裡活動,并開始攝入正常飲食。這背後,離不開兒科醫護的悉心照料。從呼吸、補液支援到肝功能評估、熱卡需求管理,嘉會兒内科的醫生、護士為女孩提供了全面專業的術後監護。兒外科則将更多精力投向術後的護理工作。
上海嘉會國際醫院兒科副主任醫師朱豔說,除深靜脈等管路的管理、生命體征的監測和維護等生理層面的護理,兒外科的護士們還通過與這對母女的日常溝通,緩解她們一度緊張的心理。
“剛從手術室出來時,女孩的意識已經清醒了,但表現得特别緊張,現在開朗許多了,不再害怕與人交談。”用李俊醫生的話說,手術後再看到的,已不是當初那個腼腆的女孩,“她的眼睛裡有了光”。
經數日術後恢複,完全摘除惡性良性腫瘤的這名小女孩已經和普通女孩沒了差別。唯一的不同在于,她的病号服上多了一枚迪士尼徽章——這是護士姐姐送的小禮物,徽章上維尼熊的笑臉陪伴着她度過了病房時光。這名羞澀的女孩心底也許下心願,下次來上海,等待她的将不再是醫院,而是那個真正屬于孩子們的遊樂園。
一切順利的話,女孩将很快重返學校,繼續學業。
作者:唐聞佳
編輯:顧軍
圖源:受訪方提供,涉病家隐私面部已作模糊處理