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新华社上海4月2日电（记者吴振东、郭敬丹）“不知孔园长还可以给我安排一些力所能及的事情做吗？”“我觉得上班对我来说就是一种快乐。”“孔园长，我可以上班吗？”…… 孔凡凤告诉记者，27岁的玥玥经常给她发来这样的信息。
“玥玥对自我价值实现的这种意识和渴望，让我百感交集。”
孔凡凤是上海展翼儿童培智服务中心创办人，在这家为患有自闭症等发展障碍的儿童提供康复训练、生活指导的机构，玥玥接受康复矫正多年。
“社会对自闭症儿童的包容度越来越高了，这是令人欣慰的一面。但是玥玥发来的信息也在不断提醒我们，大龄‘星儿’融入社会的机会还是太少。”孔凡凤说。
↑3月26日，上海展翼儿童培智服务中心的老师给自闭症儿童上一对一训练课程。新华社记者 刘颖 摄
“星星的孩子”是人们对自闭症儿童的爱称。因普遍具有的言语发育障碍、人际交往障碍、刻板行为模式等，自闭症儿童难以和他人沟通交流，就像星星一样在遥远夜空孤独闪烁。20世纪90年代中期，我国诊断出第一批自闭症患儿。如今，孩童虽然长大成人，但伴随终身的疾病，仍然给他们的升学、就业、生活等造成重重阻碍。
“孩子8岁时在上海确诊，从此我们就搬来了上海。我辞了工作，全职在家照顾她。”玥玥的母亲肖女士说，当时全家人都以为，“这个病一定能看好”。
玥玥一家经历了许多自闭症孩子家长共同的心路历程：无法接受，崩溃，逃避，直到慢慢与疾病和解，其间也会有“幻想”——只要找到好医生、好办法，孩子就能奇迹康复，直至完全接受一个事实——孩子将终身与疾病为伴。
↑3月26日，玥玥和妈妈在上海展翼儿童培智服务中心做亲子手工。新华社记者 刘颖 摄
“后来彻底说服了自己，就开始想办法发掘她身上的闪光点，培养她，也算是为她的未来做打算。”肖女士说，玥玥从小就表现出了音乐天赋。“无论什么歌，听一两遍就能完整地唱下来。”于是，康复训练与声乐训练同时进行，全家人不遗余力地为玥玥提供学习音乐和登台演出的机会，争气的玥玥多次在比赛中获奖，还曾举办个人演唱会。
↑3月26日，玥玥在唱歌。新华社记者 刘颖 摄
个人的努力、家人的不离不弃，加之在特殊学校有专业老师的辅导、同学的陪伴、社会各界的关爱，玥玥度过了快乐的校园时光。但初中毕业后，她和其他大龄自闭症孩子一样，面临无学可上、无工可做甚至无处可去的困境。
“普通孩子成天闷在家里都会无聊、闹脾气，何况自闭症孩子？无事可做，会加重他们的行为异常，不利于康复。”孔凡凤说，“他们需要进入社会、融入社会。”
他们的需要仿佛很“简单”。玥玥特别喜欢去展翼中心，那里有教师和志愿者定期带领她开展烘焙、手工艺品制作等课程，帮助她掌握今后独立生活的实用技能。
↑3月26日，玥玥在蛋糕店员工的指点下练习做糕点。新华社记者 刘颖 摄
有时，爱心企业会给孔凡凤“下单”，让展翼中心的大龄孩子完成诸如纸盒包装等简单劳动，“工资”以计件方式发放到孩子手上。
“玥玥和好几个孩子都抢着做，他们特别喜欢‘赚钱’，但其实不是为了钱，而是享受那种自食其力的满足感。”孔凡凤说，自闭症孩子比普通孩子更需要被关注、被认可，这些事会让他们觉得，自己也能通过劳动得到报酬，是对社会有用的人。
记者在展翼中心看到，角角落落都摆放着大龄自闭症孩子参与制作的纸巾盒、精油手工皂、钻石粘贴画等物品。经常有企业过来认购，以期通过这样的方式，增强孩子融入社会的信心和能力。
今年17岁的轻度自闭症患者俊杰，已经在这条路上迈出可喜一步——因行为矫正效果良好，展翼中心推荐他到邻近的一家蛋糕店实训，主要从事收银和打包工作。这让俊杰距离“上班”更近了。
↑3月26日，俊杰穿戴好工装，准备开始工作。新华社记者 刘颖 摄
俊杰与人沟通仍有一定障碍，而且坚持自己的“准则”，到了下午5点，一分不差，必须“下班”——孔凡凤说，这是自闭症患者刻板行为的典型表现。
但俊杰的工作还是得到同事高度评价。“他踏实、认真、细心，而且勤奋，执行力非常好，我们都希望他早日成为同事。”店员孙小飞说。
↑3月26日，俊杰为顾客打包蛋糕。新华社记者 刘颖 摄
这是好的开始。多位大龄自闭症孩子家长告诉记者，尽管孩子经被认定已经有了从事简单工作的能力，但真去求职，企业大多会回复同样的话：“我们可以给孩子发工资，上班就别来了，出了事大家都麻烦。”
而更多的培训和就业机会，恰是这些家长的急迫期盼。“如果孩子永远只能‘圈养’在家，不能自食其力，等我们离世后，他们何以为生？”
孔凡凤表示，很多人善意地看到了自闭症患者“天才”的一面，但那一点点的“天才”，无法消解一个家庭长久照护孩子的莫大艰辛。“希望有更多保障和举措，让社会各界能更多关注和切实帮助大龄自闭症患者，让他们早日自食其力，让他们的父母老有所依。”
采访最后，玥玥主动提出，要唱一首《桃花谣》表达自己的心愿。歌声里：“桃花美，桃花艳，开在那三月间……女儿梦，飞满天，相约一年年……”
视频记者：袁全 吴振东 周杨（实习）