喊出一声“妈妈”,正常的孩子需要一秒,但是对于孤独症儿童来说,可能需要一个月,甚至更久。江都同心康复中心四楼,老师不断重复的指令,但并没有给孩子们带来什么触动,他们不停地哭闹,当一位小朋友喊出“妈妈”的那一刻,班级里一阵掌声。
孩子:每一点进步都异常艰难
辰辰两岁的时候,父母发现他还不会说话,总是哭闹,喜欢满屋子奔跑,爬到桌子再跳到椅子上,父母察觉有点不对劲,带他去南京医院看病。通过医生的诊断,辰辰患有孤独症,在南京治疗了一年后,因为经济原因,父母带他回到江都,通过区残联了解到免费救助的同心康复中心,便将辰辰送去了中心。
和辰辰一样,中心里有很多孤独症儿童,不爱说话,坐立不安,一直哭闹。前两三个月,无法开始正常的语言、认识等康复训练,老师们便进行感统、奥尔夫音乐等训练。“这些孩子刚来的时候,基本上都是哭,一点都静不下来,要做的第一件事情就是缓和他们的情绪,有时候一个月,他们也还是那样。”王艳是同心康复中心的孤独症儿童老师,已经有7年多的教学经验。
王艳的桌上摆着很多本记录的密密麻麻的《儿童康复学情卡》、《康复训练手册》,里面记录着她带的每一个孩子的详细情况、每周的上课变化和教学计划安排。
“辰辰,坐好,跟老师学,指眼睛。”课堂上,王艳站在教室中间,重复地说着简单的话,做着简单的动作,但是辰辰并没有什么反应,只是重复着她的话。王艳不断重复着指令,不断做动作。辰辰成功地用小手指着自己的眼睛,王艳立即鼓掌奖励他。
半年后,在父母和老师的陪伴下,辰辰可以安静地坐着上课,会跟着王艳模模糊糊的说出“红...黄...”半年,学会认识几种颜色,学会开口说几个字、几句话,是大部分孩子们的状态,也是很大的进步,对他们来说,走出封闭的内心,接受外界的事物,已是很大的勇气。
家庭:不知道终点的“马拉松”
对于孤独症儿童父母来说,这是一场“马拉松”,永远在奔跑,但是终点在哪,却不知道。轩轩今年7岁,被诊断出孤独症的时候,父母崩溃又难过,上网搜集了很多关于孤独症的治疗方案和文章,但得到的答案是,“孤独症没有非常有效的治疗方案”。
了解过后,父母将轩轩送到康复中心进行早期干预治疗。刚开始,父母轮流照看轩轩,“我们是普通家庭,现在是我跟孩子爸两个人赚钱,我们都很怕生病,一旦病了,就要花钱治病,没办法照顾孩子,轩轩还这么小。”轩轩妈低沉的声音里,透露着无数孤独症儿童父母的无奈和疲惫。
经过3年的康复训练,轩轩慢慢地可以说一些简单的言语,也可以喊一声妈妈,每次看到轩轩的进步,轩轩妈妈都异常激动,“其实他能健康地长大,我就已经很满足了,至于他未来可以做什么工作,或者多成功,根本不敢奢求太多。”说起这些,轩轩妈妈忍不住又湿润了眼眶。
有父母陪伴的孩子,该是幸运的。妮妮却不那么幸运,父母因为接受不了妮妮是孤独症儿童的事实,离了婚,将孩子留给了五十多岁的奶奶。每天早晨6点半,奶奶带着5岁的妮妮从大桥坐公交来到康复中心,陪她完成各种康复训练,和老师们了解妮妮的康复情况,结束后再乘公交车回家。两年来,妮妮和奶奶几乎每天都会准时来到中心。
看到这么小的孙女不能像正常人一样生活,奶奶心里也苦,“每天坐车来回,孩子也受罪,在车上有些人不理解,也会说闲话,可是没办法。”奶奶说着,开始抹起眼泪。
老师:陪伴是最好的康复药
同心康复中心四楼,天蓝色的墙壁,俏皮可爱的图案贴满整个走廊,个训教室、感统教室,一个挨着一个,没有朗朗的读书声,更多的是嘈杂声。老师们不断重复着一个简单的字,孩子们自言自语,含糊不清的表达自己的想法,还夹杂着哭闹声、叫喊声。
早上8点,孩子们陆续来到中心,“欢欢,早啊。”王艳俯身摸了摸欢欢的头,和欢欢妈妈进行了简短的交流。随后,欢欢和其他小朋友们一起在家长们的陪伴下走进明亮的教室。
教室里,六七把椅子扇形排开,家长在后面辅助,书桌上有各种玩具。王艳情绪饱满地带领着孩子们做动作,她拿出一张黄色的数字卡片,对着孩子们,面带微笑,“小朋友们,这是黄色,是太阳的颜色。”
短短40分钟一节课,王艳重复说同一个指令,重复地做同一个动作,“刚开始挺挫败的,即使是一些我们看来很简单的动作,他们却怎么教都教不会。”王艳说,让自闭症孩子能够安静地开口说话,发准一个音节,需要成百上千次的训练,有时候一句话要教一个月。
在同心康复中心,和王艳一样的康复师共有15名,他们大多都是毕业后就开始从事这份工作,面对这群特殊的孩子,老师们经常会被抓伤、打疼,但是能看到孩子们的进步,老师们就会很满足,“一点点的改变,都是坚持下去的理由。”王艳说,孤独症孩子比普通孩子更单纯,生活在自己的世界里,不会表达,哭闹和暴力是他们发泄情绪的方式,解决问题的方式就是融入他们的内心,好好的陪伴他们,这样才能懂得他们的表达。
社会:共同关注孤独症儿童和家长
面对未来,大部分孤独症儿童家庭都很迷茫,不知道未来孩子会不会融入社会,能不能融入生活,而现在的他们也时不时遭受冷眼。
“一开始带她坐公交,必须早点出发,坐在最后一排,这样就很少跟乘客接触,不会踢到别人。”妮妮奶奶说,因为坐公交,经常会受到不公正的对待,觉得挺难受的,但现在了解到孤独症的人越来越多,在公交上也会有好心人,奶奶希望,等到了真的老到照顾不了妮妮的那一天,社会上的相关机构还可以照顾孩子。
近年来,同心康复中心不断添置硬件设施,让孩子们充分接受康复训练和开展文娱活动,老师也不断学习,提高专业水准,近百名孩子在这里逐渐好转,近百个家庭从这里找回了欢笑。
在今年的第15个“世界孤独症关注日”,区残联组织孤独症儿童、家长和康复师共同参与亲子活动,孩子们天真的笑容和开心的笑声环绕着整个中心。
“孤独症儿童康复救助是省政府民生实事工程,今年全省计划康复救助1.2万名以上孤独症儿童,我区任务数不少于120名,目前审核通过救助人数已达110多名。”区残联康复科主任王德华呼吁,全社会要共同努力,构建社会保障机制,帮扶孤独症康复机构高质量发展,为孤独症儿童家庭点燃希望,创造一个公正、仁爱的社会,给予所有人真正的尊严和权利。
孤独症患者的照顾和救助是终生的,“未来的日子,他们能融入生活。”这是一个普通家庭的愿望,也是一个康复师的愿望。(文中人物均为化名)
来源:扬州市江都区融媒体中心
作者:融媒记者 桑一