我试着梳理各种发型，扎马尾辫，编辫子，穿宽松头发的美丽发夹，尝试了很多款式的衣服，宽松的背心，好看的裙子。看看其他女孩的这件衣服，是每个人都有自己的美感，但是穿上我，带着我的脸，又怎么往下看。我以为既然价值面不来了，就要力量，却没想到，在今年高考前夕，我和神开了个玩笑。如今，很多同学都踏进了大学门口，我只能躺在病房里看天花板。图为李亚楠。
今年6月，我怀着极大的紧张心情期待着高考的那一天，晚上躺在床上，无数次幻想着大学生活和更多的未来生活。所以想啊想，希望啊希望，那天如期而来，可是我不是候选人之一，身体不好我又一次入院。图为李亚楠躺在病床上。
"免疫缺陷病，严重肺炎，真菌感染，双肺变化，持续发烧......情况很严重，你最好转到医院去看。"医生的话似乎给了我死刑，这其中的意义我简直不敢相信，这十年的风风雨熬了下来，为什么在我最关键的时候给我一根棍子，我真的很讨厌命运的不公。
我叫李亚楠，如果我的病是回顾性的，那我其实是什么时候出生的。我于2004年5月9日出生在河南省防城县的一个村庄。在父母眼中，我的出生给家人带来了新的活力和无尽的欢乐。當我想要滿月時，爸爸媽媽也準備好在家找一些家人和朋友，聚在一起喝一杯滿月酒。日期已经确定，但我没想到噩梦会先来。图为李亚南一家的照片。
新生婴儿反复发高烧，非常危险。爸爸妈妈不敢耽搁，第一次抱着满月我就去医院检查了。他们最坏的打算是，我得了肺炎，但后来转诊到多家医院，医生说是巨细胞感染，出院后恢复不容易，我因肺部感染入院南洋市中心医院，刚到家，我的脸、脊柱、胳膊弯曲、腿弯开始出现皮疹， 严重的地方会腐烂脓液，这是特别严重的面孔。我的脸就像一个咒语，渐渐地变得坑坑洼洼。图为李亚楠在家拿着玩具。
听妈妈说，那我就说不出来了，更不明白美丑，不舒服只知道哭。医院说我是湿疹，他们按照湿疹的方法治疗我，好再犯罪，一次又一次地承诺，来来回回，就像什么协议一样，每隔一段时间，永远不会好转。图为李亚楠在家。
爸爸妈妈说，他们随后带我到南海以北就医，寻找偏袒的一面，他们总是自嘲"即将成为专家"，但别人能听见，他们的语气充满了心痛。
如期长大，我慢慢学会了说话，学会了走路，开始上学。但在成长过程中，我每个月初都会定期患上支气管肺炎，接受输液和抗感染治疗。改善后，坚持月底又开始重复，基本上每个月都需要去医院检查治疗。这时，我剩下的四分之三的脸上已经布满了坑坑洼洼的伤疤。图为李亚楠梳头。
"她的脸怎么了？""看看那个女孩！""她就像个女巫。在上学的路上或上学的路上，我的脸总是吸引很多人的目光，他们甚至说出来，有些人盯着我。这种好奇心和批评，我从很小的时候就开始学会接受，试着控制自己，不在乎。
但是，我到底为什么要这样做呢？我患有什么样的疾病？多年来，直到2014年，没有人给我一个准确的答案。那一年我的胳膊、腿、鼻子、嘴唇、全身的绰号，最后在重庆市儿童医院被诊断出患有"原发性关节免疫缺陷"。图为李雅楠逗小猫。
多年来，父母一次又一次地带我去医院找药，终于得到了结果，但这个结果却让我们的家人真的陷入了绝望。医生给予治疗是一生定期的C球丢失，增强免疫力，每日口服用药，预防细菌感染。这意味着我将面临未来几年的注射。
医生还说有一种治疗方法，这是一种移植，但这将是一笔巨大的开支。经过多年的连续治疗，我们家根本就没有积蓄，实在无法一下子拿出这么大的手术费用，无奈选择保守治疗。图为李亚楠，他有点像医院的落差。
诊断后，我的生活和之前没有特别大的变化，唯一的区别就是去医院的次数越来越多，除了爸爸妈妈也有一个目标，就是为了省钱让我做移植手术。
后来，由于鼻肥大引起的免疫缺陷。我就像被女巫施了什么邪恶的魔法，整个鼻子开始变大，再加上脸上坑坑洼洼的伤疤，丑陋的表情变得更加不合时宜，这是女巫的外表。图为李亚楠，照片中在家中。
有時候我也會幻想如果我不生病，他們會變成什麼樣子，是好看還是醜陋，也夢想著幻想的場景，夢見我的健康和幸福，臉上沒有疤痕，感覺真好，好在我不想醒來。哪个女孩不爱美？只是我不能来，我只能让自己想敞开心扉。
认识我的人说我非常乐观，我一直在努力保持乐观。从小学到高中，无论多么体力充沛，也不要让学习落下。图为李亚楠的奖项，她想用自己的学问来证明自己不会失去别人。
2020年下半年，我进入了大四三。高三压力很大，我的病尤其需要注意的是不累。我的父母建议我放弃，他们说即使我不在学校工作，他们也会支持我。但我知道，他们一辈子都撑不了我，未来我想活下去，只能这样上学，我也想上医学院，我想救自己。
但这充满了病态的身体还是没有让我通过高考。检查后，医生表示，未来爆发之间的间隔可能会越来越短，移植手术迫在眉睫。多年后，手术再次被提起，一家人仍然无能为力。我尽量不去想，在身体恢复一点点之后，我全心全意地投入到学习中，为明年的高考做准备。我总能尝试，永远可以尝试，相信有一天我能走进考场。图为李亚楠在家看书。原创作品，严禁任何形式的复制，侵权行为必须查处！照片头条 ， 感光节目 ， #自拍我的故事#
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