喊出一聲“媽媽”，正常的孩子需要一秒，但是對于孤獨症兒童來說，可能需要一個月，甚至更久。江都同心康複中心四樓，老師不斷重複的指令，但并沒有給孩子們帶來什麼觸動，他們不停地哭鬧，當一位小朋友喊出“媽媽”的那一刻，班級裡一陣掌聲。
孩子：每一點進步都異常艱難
辰辰兩歲的時候，父母發現他還不會說話，總是哭鬧，喜歡滿屋子奔跑，爬到桌子再跳到椅子上，父母察覺有點不對勁，帶他去南京醫院看病。通過醫生的診斷，辰辰患有孤獨症，在南京治療了一年後，因為經濟原因，父母帶他回到江都，通過區殘聯了解到免費救助的同心康複中心，便将辰辰送去了中心。
和辰辰一樣，中心裡有很多孤獨症兒童，不愛說話，坐立不安，一直哭鬧。前兩三個月，無法開始正常的語言、認識等康複訓練，老師們便進行感統、奧爾夫音樂等訓練。“這些孩子剛來的時候，基本上都是哭，一點都靜不下來，要做的第一件事情就是緩和他們的情緒，有時候一個月，他們也還是那樣。”王豔是同心康複中心的孤獨症兒童老師，已經有7年多的教學經驗。
王豔的桌上擺着很多本記錄的密密麻麻的《兒童康複學情卡》、《康複訓練手冊》，裡面記錄着她帶的每一個孩子的詳細情況、每周的上課變化和教學計劃安排。
“辰辰，坐好，跟老師學，指眼睛。”課堂上，王豔站在教室中間，重複地說着簡單的話，做着簡單的動作，但是辰辰并沒有什麼反應，隻是重複着她的話。王豔不斷重複着指令，不斷做動作。辰辰成功地用小手指着自己的眼睛，王豔立即鼓掌獎勵他。
半年後，在父母和老師的陪伴下，辰辰可以安靜地坐着上課，會跟着王豔模模糊糊的說出“紅...黃...”半年，學會認識幾種顔色，學會開口說幾個字、幾句話，是大部分孩子們的狀态，也是很大的進步，對他們來說，走出封閉的内心，接受外界的事物，已是很大的勇氣。
家庭：不知道終點的“馬拉松”
對于孤獨症兒童父母來說，這是一場“馬拉松”，永遠在奔跑，但是終點在哪，卻不知道。軒軒今年7歲，被診斷出孤獨症的時候，父母崩潰又難過，上網搜集了很多關于孤獨症的治療方案和文章，但得到的答案是，“孤獨症沒有非常有效的治療方案”。
了解過後，父母将軒軒送到康複中心進行早期幹預治療。剛開始，父母輪流照看軒軒，“我們是普通家庭，現在是我跟孩子爸兩個人賺錢，我們都很怕生病，一旦病了，就要花錢治病，沒辦法照顧孩子，軒軒還這麼小。”軒軒媽低沉的聲音裡，透露着無數孤獨症兒童父母的無奈和疲憊。
經過3年的康複訓練，軒軒慢慢地可以說一些簡單的言語，也可以喊一聲媽媽，每次看到軒軒的進步，軒軒媽媽都異常激動，“其實他能健康地長大，我就已經很滿足了，至于他未來可以做什麼工作，或者多成功，根本不敢奢求太多。”說起這些，軒軒媽媽忍不住又濕潤了眼眶。
有父母陪伴的孩子，該是幸運的。妮妮卻不那麼幸運，父母因為接受不了妮妮是孤獨症兒童的事實，離了婚，将孩子留給了五十多歲的奶奶。每天早晨6點半，奶奶帶着5歲的妮妮從大橋坐公交來到康複中心，陪她完成各種康複訓練，和老師們了解妮妮的康複情況，結束後再乘公共汽車回家。兩年來，妮妮和奶奶幾乎每天都會準時來到中心。
看到這麼小的孫女不能像正常人一樣生活，奶奶心裡也苦，“每天坐車來回，孩子也受罪，在車上有些人不了解，也會說閑話，可是沒辦法。”奶奶說着，開始抹起眼淚。
老師：陪伴是最好的康複藥
同心康複中心四樓，天藍色的牆壁，俏皮可愛的圖案貼滿整個走廊，個訓教室、感統教室，一個挨着一個，沒有朗朗的讀書聲，更多的是嘈雜聲。老師們不斷重複着一個簡單的字，孩子們自言自語，含糊不清的表達自己的想法，還夾雜着哭鬧聲、叫喊聲。
早上8點，孩子們陸續來到中心，“歡歡，早啊。”王豔俯身摸了摸歡歡的頭，和歡歡媽媽進行了簡短的交流。随後，歡歡和其他小朋友們一起在家長們的陪伴下走進明亮的教室。
教室裡，六七把椅子扇形排開，家長在後面輔助，書桌上有各種玩具。王豔情緒飽滿地帶領着孩子們做動作，她拿出一張黃色的數字卡片，對着孩子們，面帶微笑，“小朋友們，這是黃色，是太陽的顔色。”
短短40分鐘一節課，王豔重複說同一個指令，重複地做同一個動作，“剛開始挺挫敗的，即使是一些我們看來很簡單的動作，他們卻怎麼教都教不會。”王豔說，讓自閉症孩子能夠安靜地開口說話，發準一個音節，需要成百上千次的訓練，有時候一句話要教一個月。
在同心康複中心，和王豔一樣的康複師共有15名，他們大多都是畢業後就開始從事這份工作，面對這群特殊的孩子，老師們經常會被抓傷、打疼，但是能看到孩子們的進步，老師們就會很滿足，“一點點的改變，都是堅持下去的理由。”王豔說，孤獨症孩子比普通孩子更單純，生活在自己的世界裡，不會表達，哭鬧和暴力是他們發洩情緒的方式，解決問題的方式就是融入他們的内心，好好的陪伴他們，這樣才能懂得他們的表達。
社會：共同關注孤獨症兒童和家長
面對未來，大部分孤獨症兒童家庭都很迷茫，不知道未來孩子會不會融入社會，能不能融入生活，而現在的他們也時不時遭受冷眼。
“一開始帶她坐公交，必須早點出發，坐在最後一排，這樣就很少跟乘客接觸，不會踢到别人。”妮妮奶奶說，因為坐公交，經常會受到不公正的對待，覺得挺難受的，但現在了解到孤獨症的人越來越多，在公交上也會有好心人，奶奶希望，等到了真的老到照顧不了妮妮的那一天，社會上的相關機構還可以照顧孩子。
近年來，同心康複中心不斷添置硬體設施，讓孩子們充分接受康複訓練和開展康樂活動，老師也不斷學習，提高專業水準，近百名孩子在這裡逐漸好轉，近百個家庭從這裡找回了歡笑。
在今年的第15個“世界孤獨症關注日”，區殘聯組織孤獨症兒童、家長和康複師共同參與親子活動，孩子們天真的笑容和開心的笑聲環繞着整個中心。
“孤獨症兒童康複救助是省政府民生實事工程，今年全省計劃康複救助1.2萬名以上孤獨症兒童，我區任務數不少于120名，目前稽核通過救助人數已達110多名。”區殘聯康複科主任王德華呼籲，全社會要共同努力，建構社會保障機制，幫扶孤獨症康複機構高品質發展，為孤獨症兒童家庭點燃希望，創造一個公正、仁愛的社會，給予所有人真正的尊嚴和權利。
孤獨症患者的照顧和救助是終生的，“未來的日子，他們能融入生活。”這是一個普通家庭的願望，也是一個康複師的願望。（文中人物均為化名）
來源：揚州市江都區融媒體中心
作者：融媒記者 桑一